何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

一年が過ぎた

2015年06月30日 09時21分15秒 | Weblog
6月30日。一年前の6月末にアパートに越してきた。まだ充分にギターも弾けたし、少しろれつのまわりが悪くないなっていたが、結構歌もそれなりに唄えていた。
脳梗塞を疑っていたが、まさか難病に冒されるとは、予想だにしなかった。

病気の名前、脊髄小脳変性症がわかってから、ゆっくりと進行していくと言われたが、運動機能の劣化は日々感じるほど早い気がする。
一度は唄うことをあきらめ、やめることを宣言してしまったが、治療不能の難病である事が発覚し、個人差はあるが、残り10年の命と知った時、身体が動かなくなるまで、言語能力が衰えるまで唄い続けようと決めた。

運動機能が日々衰えていくのを感じながら、そのとてつも無い恐怖に近い不安を払い除ける為に、日々何かにチャレンジしている。
いつも何か行動したり考えたりしていないと、ブラックホールのような高い質量の不安に吸い込まれてしまいそうになって堪らなく恐ろしい。

あっという間の一年だったが、振り返ると目まぐるしくいろんな事が起きた長~い一年だった。そんな僕の心が壊れなかったのは音楽があったお陰、そしてこれからの壮絶な運命を乗り切って死ぬまで生き切る為にも音楽の力が必要だ。

壁に掛かったギターが僕を見続けてくれている。
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左手小指が…

2015年06月29日 06時28分11秒 | Weblog
2週間ほど前から風呂上がりに左手小指がしばらくジィーンと痺れるようになったが少しすると消えていたのであまり気にしなかった。ところが、昨日の美観部の刈り込んだ枝集めの作業が終わった後、歯医者さんで麻酔を打った後の患部に感じる綿を詰めたような痺れが、左手小指から手の付け根まで見た目太さは変わらないが小指が2倍ほどに腫れ上がっているような感覚が消えなくなった。

意識して行う運動機能が低下して行く病気で、その内、食べ物も飲み込めなくなってゆく、それを考えると恐ろしくなってそれこそ夜も眠れなくなりそうだが、この病気の説明に痺れがあるとはどこにも載っていない。7月7日が病院に行く日だから、その時医師に聞いて判断をあおぐしかない。

左手全体の感覚が衰えていて、ギターが益々弾き辛くなっている。2月に宮城県鳴子温泉に行った時、ヨッシーとギターが弾けなくなったら、コードを押さえるのが簡単なウクレレというてもある、そんな話をしていたのを思いだし、インターネットのアマゾンで探したらマイク内臓のウクレレが一万円ちょっとで売っていたので、まだまだ借金は残っているが、この先のライヴの事を考え早く演奏出来るようになるためにもと、指が痺れてすぐに注文した。2~3日したら届くだろう。

運動機能に障害が出るたびに新たな挑戦が始まる。
負けてたまるかー♪。
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趣味の草つみそして美観部

2015年06月28日 08時18分52秒 | Weblog

昨日は希望的観測で、病気の進行はそれほど進んでないと書いたが、あの後バスで買い物に出掛け帰って来るとき、バスのタラップから地面に足をおろした時、バランス感覚が消えて、そのまま地面に倒れこみそうになったが、バス停のしっかりアスファルトに埋め込まれた看板があったので、それにしがみつき倒れるのを回避した。
もし看板がそこに無かったら大ケガをしているところだった。
スーパーマーケットのエスカレーターでも、ずり上がってきた階段に靴のつま先が引っ掛かり、そのまま、もんどりうって真後ろに倒れそうになったが、両手で手すりにしがみつきしのいだ。
やっぱり病気は思ったより早く進行しているようだ。
それはそれ、今出来ることをやる。
今朝は爽やかに晴れて気持ちよく散歩。そして写真のコンクリートの割れ目から芽を出す草つみ。そしてこれから2枚目の写真の遊歩道の刈り込み作業だ。
今日も疲れそうだが、頑張るぞー。
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病気の僕が病気?

2015年06月27日 11時07分01秒 | Weblog
いつも通り、朝、5時過ぎに起きた。鹿児島でのめまいに近いふらつきに急激な病気の進行が始まったかと不安な気持ちで一杯だったが、ん…、今日は不思議に目覚めが悪くない。
ここ数日、寝覚めの腰の痛さで、なかなか起き上がれなかったが、今朝は比較的すんなり起き出せた。
目が回るようなふらつきは薄れて、足が突っ張ってなおかつ力が入らないいつものふらつき状態に戻っていた。

脊髄小脳変性症が急激に進行しはじめたのでは無く、アパートの美観部の仕事で普段使わない筋肉を使って疲れて、疲労が癒えぬまま山梨県、鹿児島県と移動が続き、微熱が出ていたのが体調不良の原因だったようだ。

病気が良くなるわけではないが安心した。

アパートに住んで丁度一年がたち、昨日、ゴキブリが出た。今から写真の都営バスに乗って、花小金井駅まで行って買い物だ。
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6・26 空へそして東京へ

2015年06月26日 06時26分58秒 | Weblog
疲れていたはずなのにホテルで何度も目が覚めた。その度にうっすら寝汗をかいていた。さすがに朝の散歩には出られなかった。トイレに行こうとしてベッドから立ち上がろうとするが、ベッドの上でもんどりうってなかなか立つ体制になれない。身体を慣らしてゆき、やっとベッドから降りて立とうとするが、ふらつきどころじゃなく目まいに似た症状に襲われ、まともに歩くことが出来ない。頭の中がフワフワして目がゆっくりと回っている感覚は一週間前ぐらいから感じ始め、先日、山梨県都留市の渡辺さんのお家に泊めてもらって朝起きた時強烈に感じ始めた。その時も起き上がるまでに時間が掛かってしまった。
立っているだけで倒れそうなので、両手を伸ばし壁に手を突いて、倒れそうな身体を支えてトイレを済ませた。いつも書くことだが、何気なく当たり前にごく自然に出来ていた事が、これから行うひとつひとつの行動に明確な意思を持って、安全に事を起こそうという気持ちをもう一度確認して、一歩づつ一歩づつゆっくりあせらず前に進んでゆかなければ大事故につながり大ケガをしてしまう。

朝起きて、夜眠るまで。
今の僕は、生きている一瞬一瞬が一生懸命。一瞬たりとも気が抜けない。気を抜いたら大ケガをしてしまう。病気になる前の、何事も無意識のうちに何気なく出来ていた頃がどんなに素晴らしかったか。人は失って始めてありがたさを知る。しかたのない事だね。

写真は、鹿児島空港で待機中のソラシドエアーの東京行きのジェット。

志布志から車で2時間、送ってもらって12時過ぎに鹿児島を飛び立ち、2時には羽田そして5時にアパートに戻りました。次に志布志に呼んで貰えるまで、何が何でもあるきつづけるぞー。
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6・24雲の下は鹿児島

2015年06月25日 20時18分22秒 | Weblog
羽田空港を飛び立ったらもう浜名湖が見えてきた。ふっと目を閉じたら、降下し始めた。今朝も5時起き散歩。瞬間に眠っていた。鹿児島空港は雨だった。空港出口で職員の西さんが「志布志創年市民大学」と書いた紙を胸のあたりに持って待っていてくれた。
雲の下鹿児島は雨だった。車で2時間弱で志布志文化会館に到着、飛行機で座り疲れた僕は車のシートを倒して、文化会館に着くまで眠らせてもらっていた。

身体全体が重い。体調は良くないようだ。
そして、二度ある事は三度ある、という事で、今日もまた薬が無い。今日は忘れた訳じゃ無い。羽田空港で手荷物検査を受けた時に検査員がカバンから金属物をとり出された時一緒に薬がこぼれ落ちた。あわてて拾いあげズボンのポケットに入れた、つもりだった。文化会館について早速リハーサルをしようとしたその前に薬を飲んでおこうとポケットを探したが無い。どうやら空港で落としてしまったようだ。
体調はぜっ不調、飛行機移動だったのでギターは現地で用意してもらった物で馴染みがないので弾くのがかなり困難だ。そして、ふらつきが少し改善され指先の感覚も気持ち良くなる、薬もない。
ろれつのまわりはいままでで最悪。果たして正しい発声で唄えるだろうか?。
用意してもらったギターは、小さく軽く、ネックも比較的細い、それでも馴染んでいないから弾くのは骨がおれる。今回こそはと忘れないように用意してきた薬を無くしてしまった。
マイナス材料ばかりの志布志ライヴ、不安でいっぱいだ。

だが、この状態が今日の僕だ、今日出来る事をやり、今日の最高を目指す。

リハーサル中、僕が志布志と繋がった最初のライヴを企画してくれた佐藤寛さんが顔を出してくれ数曲聞いて帰って行かれた。この後用事があるようで、でもその前にちゃんと顔を出してくれた。ありがたい。

うまく弾けない、うまく唄えない、だから念入りにリハーサルを重ねた。

うまくできない所を確認していく。確認出来たら、そこを意識してライヴ本番でいろんな手段をこうじてクリアーして行く。でも今日の体調ならそれ以上のアクシデントは起こるだろう。と、そんな事を確認して後は覚悟してライヴに望むだけ。今日の最高を目指して。

創年市民大学の学生(平均年齢60歳ぐらい)30名ほど集まった。今年度二回目の講義、高橋忠史ミニライヴは一時間半で終わった。
精一杯頑張ったが、気持ちは120パーセント、テクニックはマイナス50パーセント。やることはやった。後はお客様の評価を待つのみだ。

僕の評価は体調管理が出来なかった事で大きなマイナス点がつく。そして、眠らなければ体力が戻らないのをわかっていながら飛行機から見える雲海の美しさにしばし時間をうばわれて、唄うたいとして大切な時間を無駄にしてしまった事も大きなマイナス点になる。百点満点のうち30点の出来。落第点です。

泊めてもらうホテルのすぐ前の飲み屋で懇親会。
ちょっと前の僕なら、ここでガッツリ本場の匂いの強~いいも焼酎をくみかわし飲んだくれる所だが、10人以上集まった、学生達のテンションがあがっていくのを冷静に見ながら12時近くまで、それでも楽しくお付き合い出来た。

ライヴの自己評価は悪かったが、皆さんの意見は違っていた。すぐ隣に座った人は、過去に何回か僕のライヴを聞いたが、今までは懇親会に出ようと思わなかった、でも今日は今までと違って親しみを持てたし、話がしたくなって参加したんです、と。その他の人たちも、まだまだ大丈夫だ、又、志布志に来てもらうまで頑張ってと励ましてくれた。自分自身は納得いかないライヴだったが、みなさんに喜んでもらえて良かった。
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空へ〓〓鹿児島

2015年06月24日 13時03分18秒 | Weblog
車移動ばかりしていたから、空の旅はベトナムから帰って来て以来かもしれない。羽田空港にやって来たのも10年以上ぶり、搭乗手続が終わるまでドキドキしまくった。前は、日本航空と全日空しか無かったのに、羽田空港には、さまざまな模様の飛行機が泊まっていた。鹿児島に飛ぶ航空会社はソラシドエアーという名前だ。
10年ひと昔、時代は確実に進んでいる。
さぁ搭乗だ。
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桜の木の下で

2015年06月23日 21時24分00秒 | Weblog
明日は鹿児島県志布志市、志布志創年市民大学の講演事業の、「高橋忠史ミニライヴ」で唄う為に出掛ける。
志布志はまだ町だった頃からお世話になり続けている。1000日連続ライブの実質、ファイナルライヴを1000人の会場でやってもらったのも志布志の町の人達だ。特に、僕の事をサポートしてくれたのは、その当時志布志の文化会館の館長だった荒平さん。1000日連続ライブをつなぐ為に歌っていた商店街の通路ライヴで、たまたま通りがかって僕の歌を聞いてくれ、ものすごく気に入ってくれて、その場で話しかけてきてくれ、その場で文化会館でのライヴを決めてくれた。、そこから始まり、1000日連続ライヴの日程に困ったら鹿児島に出掛け志布志を含めた各市町村の仲間に助けてもらった、特に荒平さんが多くの日程を埋めてくれ、4年間(実質1500日休まずライヴしたので4年以上唄い続けた)の最後のライブも志布志創年市民大学の当時のメンバーと荒平さんが頑張って人集めしてくれ、1000人には届かなかったが文化会館のホールいっぱいのお客さんを集めてくれて「おひねりライヴ」。今までで最高の人数のおひねりライブだった。

そんな志布志創年市民大学との付き合いの中で歌が産まれた。志布志創年市民大学の歌。それが「桜の木の下で」。この歌が、僕と志布志創年市民大学をつないでくれ、明日のライヴに繋がっている。

明日唄う、その詩を見てください。


   桜の木の下で


かさねた年の数だけ 美しくなってゆく
桜の木の下で

いくつの春を 通り過ぎて来ただろう
入学 卒業 出逢いと別れを
ピカピカのランドセル 初めての通学路
胸をときめかせながら 歩いたよね

* 菜の花 蓮華草 夢に続く小路
   幼い日のあなたに 出逢えるでしょう
   かさねた年の数だけ 美しくなってゆく
   桜の木の下で


*(繰り返し)
  かさねた年の数だけ 美しくなってゆく
  桜の木の下で


僕なりの深い意味を込めた、とってもやさしい曲です。

明日は、久しぶりの飛行機で空の旅です。
志布志創年市民大学から送られてきたチケット持って羽田へGO!。
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スーパーアイテム

2015年06月23日 09時53分07秒 | Weblog


都留市寶鏡寺ライヴ・アンケート 抜粋

☆ 夢に向かってがんばる事 大切ですよね
  日々の生活の中で 逃げることばかり考えている私
  今日のライヴを聞いて 高橋さんに負けないように
  がんばりたいと思います
  病気に負けないで がんばって下さいね

☆ トークも良かったです。
  自分の生活と重ねて聞くことができました
  仕事の忙しさに笑う事 忘れていたかも。
  ワッハッハとても良かったです

☆ ワッハッハ 笑うことはステキなことです。
  でも 日々は怒ってばかり。
  この歌のようにいつも笑っていたいなと思いました。

☆ ご病気とは思えない程の力強い歌声にびっくりしました。
  ギターも指の感覚がないとは思えない上手さにすごいと思いました。
  お話もためになることばかりで 自分を見つめ直したいと思いました。
  これからも精一杯頑張っていってほしいです。
  応援してます。

☆ 今日は 素敵な歌を聞かせて頂き有難うございました。
  私は 今 子育てで すごく悩んでいて これからさき
  どうしていいのかわからなかったけど
  高橋さんの歌を聞いて 気持ちが晴れました

☆ 病気とたたかいながらも 前向きに生きてるすがたが
  かっこいいと思いました。
  反対に私が勇気をもらいました。

☆ 自分の死としっかりむきあって
  その時まで精一杯生きようって気持ちがすごいなぁと思いました。
  自分におきかえてみて こんな気持ちでいられたらと思いました
  私も今を一生懸命すごそうと思います
  これからも 色んな人に歌とトークを聞かせてください
  がんばって下さい

ほんの一部を紹介しました。
とにかく。「ワッハッハ」が良かったという人が大多数です。
みんな何処かで笑顔の日々を求めているんですね。
多くの人に、笑顔でいようと言う思いを取り戻してもらう為に唄い続けようと思います。

今日の写真は、先日の寶鏡寺でライブ終了後頂いたプレゼントです。渡辺ゆかりさんが、寶鏡寺ライブ実現の為に、江古田倶楽部のライヴにきてくれた時。指先の感覚が麻痺していて譜面台に置いた歌詞カードがうまくめくれず、唄うたびに譜面台からパラパラと飛び散るのを気にしていてくれて、A4紙サイズの歌詞カードをはさむノートと譜面台に装着する小物置。
不細工なぐらい唄い終わるたびに歌詞カードを飛び散らせていた僕にとっては超スーパーアイテムだ。
今僕が、何にふじゅうしていてどんなものが有ればそれを解消できるか、そこまで考えていてくれた渡辺ゆかりさんに感謝。合掌。
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酔っぱらい

2015年06月22日 16時24分06秒 | Weblog
早く起きたので5時に散歩に出かけ、帰って草つみも終え、いったん部屋に戻り朝の親父会議に出た。
今月中にアパートないの遊歩道の植木の刈り込みを終えるそうで美観部は8時半集合。

自治会役員と美観部、軽い気持ちで引き受けたが、毎月やることが沢山あって大変だ。都留市のライヴの疲れもとれていないのに8時半から2時間刈り込みのお手伝い。
落ちた枝と葉っぱを袋詰めするだけの仕事なのだが、とにかく何をするにも転びそうで、両足で力一杯バランスをとって踏ん張って踏ん張って、枝を拾って、袋に入れやすい大きさに折って袋詰めし、散らばった葉っぱを竹ぼうきで掃き集め、又袋詰めして、袋を閉じて、ふらふらしながら集積所まで運ぶ。天気がいいので今日は汗だらだらだ。写真は二階から撮った、刈り込みの終わったスッキリした木だ。たった2時間だが、仕事したー!って感じだ。

みんなで作業中、このアパートで一番どうしようもない男がやって来て、手伝うわけでもなく遊歩道のベンチにふんぞり返って座り、どうでもいい話をしている。80歳になるというその男は、何もせず、生活保護を受けながら、このアパートに住んでいる。生活保護を受けているから医療費はもちろんアパート代もただのはずだ、僕がもらいはじめた倍近いお金を補助してもらっているはずだ。
一生懸命年金を払って来たのに、僕がもらえる年金より、医療費や住宅手当てを含めるとはるかに高額なお金をもらっている。うまく申請して生活保護を受け余裕の暮らしをしている人が沢山いる。
我がアパートの彼がどうかはわからないが80歳という高齢者なので生活保護を受けていることを良しとしよう。だが、生活保護の金をもらったら直ぐにパチンコに出掛けて無くしてしまう。電気代がないガス代が無い、そしてまともな物を食えてないから死んでしまうと言っては人から金を借りる。なんで遊歩道にやって来たのかと思ったら、今日が自治会費と共益費の集金の日で、その金が無いことを訴えてあわよくば誰かに出して貰おうとして出てきたようだ。僕の二倍ものお金をもらっているというのに、世の中いろんな人間がいる。

その、天下のなまけものに、「朝から酒を飲んでるのかー、ワシはもうそんな体力は無いわ。」と言われた。

空いた口が塞がらない。
なんで、お前に言われなあかんねん!。

それにしても、僕の歩く姿は、酔っぱらい。普段からそんな風に見られているんだと言うことを、このどうしようもない男から教えてもらった。

知らない人から見たら、僕は、朝から飲んでるただの酔っぱらいにしか見えないんだ。
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