新・眠らない医者の人生探求劇場・・・夢果たすまで

血液専門医・総合内科専門医の17年目医師が、日常生活や医療制度、趣味などに関して記載します。現在、コメント承認制です。

HTLV-1キャリアの方(もしくは調べに来た方)への説明(アンフェタミン版)

2012-01-13 21:28:43 | 医学系

こんばんは

 

少し前に帰ってきました。今日は午後から休みをいただきました。

 

明日からうちの両親と相手の両親を呼んで顔合わせをするのですが、婚約指輪が出来上がるのが今日の17時以降。19時半に店が閉まるということで、仕事が終わってからでは回収できない可能性があったので、休みをいただきました。

 

今はそういうこともできるのがうれしい。

 

指輪は非常にきれいでした。はい。

 

さて、今日は気になる記事がいくつもあります。

最初にこちらの記事を紹介します。

 

 HTLV-1キャリアからの相談体制をめぐり議論した協議会(12日、厚生労働省内)
 成人T細胞白血病(ATL)などの原因ウイルス「HTLV-1」への総合対策の推進を図る「HTLV-1対策推進協議会」(座長=渡邉俊樹・東大大学院教授)は12日に会合を開き、同ウイルス感染者(キャリア)が医療機関などに相談する体制をめぐって議論した。委員からは、キャリアの不安を取り除くために相談体制を強化すべきとの意見があった一方、HTLV-1の症例が少ない地域で十分な対応をすることに「限界がある」という声もあった。

 厚生労働省によると、HTLV-1キャリアからの相談窓口が、保健所や保健センターなど622か所(2011年11月1日現在)に設置されており、同年4月から10月にかけて、236件の相談を受けたという。

 12日の会合では、自身もキャリアで、現在はキャリアに向けた情報発信などを行っている畑由美子氏からヒアリングを実施。畑氏は、キャリアだと分かった時のことを、「余命宣告を受けたような気持ちだった」と振り返った。その後、医療関係者に相談したが、HTLV-1に関する見識を持った人がおらず、インターネットで調べた結果、協議会に委員として参加している菅付加代子氏が代表理事を務める「日本からHTLVウイルスをなくす会」を見つけた。菅付氏から「出産は可能」と言われ、長女を産むことができたという。
 畑氏は、「キャリアは病気ではない」と述べ、HTLV-1の正しい知識を普及することで、キャリアの不安を取り除くべきと主張した。また、出産や授乳での母子感染に関する相談支援の充実や、HTLV-1に見識の深い医師を紹介するシステムの必要性を訴えた。

 山野嘉久委員(聖マリアンナ医科大難病治療研究センター准教授)は、「大きい不安を抱えたキャリアの質問に答えられる人は少ない」と述べ、現行制度を改善すべきと強調した。一方で森内浩幸委員(長崎大大学院教授)は、相談を受ける保健師などが、講習で説明方法を覚えても、症例が少なく、実際に相談に応じなければ、忘れてしまうと指摘した。

 HTLV-1は、ATLや関連脊髄症(HAM)などの疾病を引き起こすが、それぞれの発症率はATLが約5%、HAMは約0.3%と低く、キャリアでも未発症の人が多い。ウイルスの活動領域は九州地方など西日本が中心だったが、近年、全国に拡散する傾向が見られている。主な感染経路は母乳とされており、国は10年10月から、妊婦のウイルス抗体検査を公費負担にするなど、全国規模で予防対策を進めている。

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僕も昔HTLV-1の妊婦健診(全員やれと・・)の話を書いたときに少しHTLV-1に関しては触れたと思います。

 

前も書きましたがHTLV-1感染者(キャリア)からの生涯発症率は2~5%(血液専門医テキストより抜粋)、平均発症年齢は60歳とされています(50~60年の潜伏期がある)。

 

血液内科の外来をやっていた時、一時期HTLV-1関係の相談が増えた時期があります。浅野前宮城県知事が治療されていた時期ですね。

キャリアだったのだが、どうしたらよいだろうか…という話です。もしくは、兄弟がHTLV-1に感染していたのだが、私は大丈夫かというような質問。

 

この手の患者さんが一番時間を必要とします。

 

とりあえず、僕は全員に「HTLV-1」というウイルスの性質、特にこの「生涯発生率」と「年間発症リスク」に関してです。50歳以上の方が多かった(というか、全員50歳以上だったはず)ので、妊娠したら…という話はしませんでした。母乳の話もしていません。

ATLLの年間発症リスクです

ちなみに参考までにこちら「http://www.nih.go.jp/niid/HTLV-1/yamaguchi2010.pdf

ちなみにおまけですがHTLV-1の針刺し事故による感染は確率的には非常に低く、ほぼ0です。去年、ATLLの患者さんで針刺し事故があり、相談を受けたのを思い出したので、おまけ情報です。

 

ともかくお伝えしていたのは一生に発症する確率は2~5%、年間発症リスクは0.1~0.2%である。

これが一つ目。

 

2つ目に検査をしに来た人に関しては

「仮にHTLV-1のキャリアだとわかっても、予防する手段はありません。僕も九州出身ですが調べてはいません。調べたから予防できるのであれば、調べるべきですが○○さんが心配してるHTLV-1のキャリアかもしれない…という心配よりも、キャリアだった場合に『発症するかもしれない』と心配する方が精神的に良くないかもしれません。言い方は悪いですが、仮にキャリアだったとしても95%の人は発症しません。そうかもしれないのに、一生心配し続けるかもしれません。僕は検査をしてほしいといわれたら、検査をすることはできます。ただ、そのことをどうおもいますか。検査をしますか?検査をするかしないか決めきれなかったら、一度考えてから来てはどうですか?」

と、伝えました。少なくともその時に検査はしませんでしたし、僕の外来には来ませんでした

 

3つ目にHTLV-1のキャリアであった人に対して、上記の説明に加えて「sIL-2R」を測定しました。sIL-2Rは悪性リンパ腫の腫瘍マーカーの一つです。しかし、必ず上昇しているわけではありません。IL-2Rは基本的にT細胞に発現しているものです。B細胞性悪性リンパ腫で上昇している場合は、異常な細胞(癌化)になったため本来持つはずのないものを持ってしまった。だから上昇しているのです

しかし、ATLLなどのT細胞系の腫瘍であれば必ず上昇します。僕の知っている限りでは発症した時の最高値は10万を超えていました。まぁ、同じ急性型でも2万代の方もいましたが。いずれにせよ、桁外れに上昇します。

それを説明し、経過観察はsIL-2R を使用すること(理由も説明して)、そして申し訳ないがうちの大学病院では経過観察まではできないから(朝から晩まで40人以上の患者を診ているのに、患者ですらない人を診る余裕はなかったわけです。一人見始めたら、全員受けなくてはならないので全員断りました)、きちんと紹介状を書きますので、近くの病院で診てもらってください。上昇したらすぐにこちらに紹介するように書いておきます…と言って、全員紹介しました。

 

最後に若い人は僕の外来にはきませんでしたが、以前も書いたように「妊娠する可能性のある人」や「妊婦さん」に関しては全員調べるべきであるというのは変わりません。それは昔も書いたと思うのですが、余計な心配要因を増やすかもしれないが、未来のある子供たちのために、キャリアになってしまう子供を増やさないために協力していただきたいと思っています。

 

まとめますと、

HTLV-1は生涯発症率2~5%、年間発症率0.1~0.2%の確率でATLLを発症します。HAMはもっと低いです。

そういう意味ではキャリアの方は心配しすぎても、何も起きない可能性が高いと思います。それ故、高齢の方で心配する可能性がある方には検査は僕は勧めません。しかし、若年女性の方に関しては、子供たちのために調べてほしいというのが僕の考えです。

 

 

いつも読んでいただいてありがとうございます。今後もよろしくお願いいたします。

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それでは、また。


追加です。この記事を全面修正はしませんが、現在はキャリアの方は対応が決まっています。この記事を書いた時にガイドラインを確認していなかったのが悪いのですが、認知度がその時は低かったように思います。

誠に申し訳なく思っております。

 

基本的に上のような対応をすることになっています。

記載の通りですが、有病率が低い地域では「偽陽性」が多くなります。要するに東京では75%は偽陽性になっているということです。

 

コメント欄にもいくつか質問が来ておりますので、それに対するコメントなども参考にしていただければと存じます。

 

 

 

 

 

コメント (13)    この記事についてブログを書く
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13 コメント

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Unknown (パンナナ)
2012-12-05 00:49:33
妊婦検診で、HTLV_1のキャリアとわかり、抗体が256以上あると言われ、大きい病院の血液内科へ紹介状を書くから、行って下さいと産婦人科の病院から言われました。
検査で、キャリアと言うことが判明したのに、わざわざ血液内科に行く意味あるんでしょうか?

半ば、強制的に行った方がいいと言われました。更に血液内科に行くメリットは、あるんでしょうか?
返信する
Unknown (アンフェタミン)
2012-12-10 21:10:28
>パンナナさん
こんばんは、コメントありがとうございます

血液内科の先生に紹介状を書いてもらったのであれば、一度相談を受けてもいいかもしれません。おそらくその病院になるかどうかはわかりませんが、定期的な検査を近くの病院かクリニックで受けるように指示されるのではないかと思います。

パンナナさんが「あまり行く意味がないのではないか」と思われているのは、あまり強く心配されていないからということだと思います。

メリットがあるかといわれると、パンナナさんの場合は受診して安心するというよりは万一の時に早期に動き出せるというメリットがありますが、それ以上はないのかもしれません。
まさに患者さんによるところだと思います。

また、コメントいただければと存じます
返信する
毎日悩み悩んでます。自業自得で情けない限りです (助手)
2016-03-21 17:17:51
40代男です。突然のコメントすみません。
恥ずかしながら性行為からの感染不安を感じ、cliaという抗体検査をしたら、S C/O1.0で陽性と言われました。
ショックで、仕事が手につかず、悩み続けています。

数年前にキャリア女性と1度関係をもったことがあったため、ふと気になって検査してみました。

検査した病院は、HTLVのことはご存知ないお医者さんでした。お医者さん自身がネットで調べながら、じゃあ採血しましょうって感じでした。
結果に絶望してしまい、確認検査は、していません。
先生のブログを読んでいたら、先生のように検査に際しアドバイスいただけてたら、と勝手な後悔ばかりです。

ノイローゼ気味の毎日にたまらず、後日、たまたま見つけた血液内科専門の開業医さんにこのことを話したら、
「性行為感染の可能性は低い。垂直感染では?」と言われましたが、以前献血では検査結果通知希望しましたが、何も言われませんでした。
コンドームはしましたが、キスや指挿入はありました。
恥ずかしながら、他にも女性と遊んだことはあります。

専門の先生は、「垂直感染なら定期的に検査しましょう。性行為感染可能性はかなり薄いと思うが、もしそうでもATLは潜伏期間が50年はあるから、大丈夫でしょう。hivや肝炎なら大変だがHTLVは性行為なら気にしなくてよい。何年かたてば笑い話ですよ。」という話しでした。
hivのように感染を知ったら抑えられるというメリットがなく、先生が書いておられるようにむしろ発症不安を一生抱えて生きていくなら、検査しなければよかったと後悔しています。情けないです。そして確認検査が怖くてたまらないです。
ネットで調べると、稀に確認検査で陰性や判定不能などもあるとのことですが。

妻とは年に数回の夫婦生活で、現在はほぼレスです。子どもたちの母子手帳では、妊婦健診でU+2796になっていたので、それだけは救いかなと思っています。

自業自得ですが、
確認検査を受けて現実を受け入れ、定期的に通院すべきか、曖昧な状況のままだけど、もしキャリアでもリスクは少ない、もしかしたら違うかもしれないと考えて忘れてしまって暮らすべきか、まずはこの点を悩んでいます。

たまらずたくさん書いてしまいました。
失礼しました
返信する
開業医の先生と同意見です (アンフェタミン)
2016-03-22 05:55:06
>助手さん
おはようございます。コメントありがとうございます。

コメントの返信がなくご心配されたかと存じますが、過去の記事であっても読んでおりますので、大丈夫です。

まず、僕であれば調べるかどうかで悩んでいる方であれば止めたかもしれません。ただ、それは今話をしても仕方がないことだと思います。

まず、性行為で感染するウイルスかどうかということですが、基本的にはないと思います。
性行為で感染するのであれば現時点で日本国内はこのウイルスの患者さんでいっぱいだと思いますし、今行われている妊婦さんにHTLV-1ウイルスを検査して、陽性であれば母乳育児をやめるという政策が全く意味をなさないことになります。

ですので、基本的には垂直感染でよいと思います。助手さんがすごくよい方で、そういった自分の行為を気に病んでいらっしゃるのだと思いますが気にしすぎだと思います。
また、もしかするとHTLV-1が陰性かもしれないと思われているのであれば、検査を受けてみてもよいかもしれませんし、この記事を読んで少しでも不安が払しょくされるのであればやらなくてもよいかもしれません。

記事の中に書いていますが、まさにご本人ごとによって変わると思います。発症の不安があって、万一の時の対応を早くしたいということであれば定期的な通院をしてもよいかもしれないなと思います。

通院していることで不安は少し解消できるかもしれませんので。

また、コメントいただければと存じます
返信する
ありがとうございます (助手)
2016-03-22 16:00:04
不安で仕事に支障をきたすくらいで、
一か月ほど毎日かなりまいっています。
コメントいただけたこと、まず安心しました。

よく考えたら、献血は何回もしていたし、
可能性としては献血後の女性関係しか考えられず…
女から男にはまずうつらないという説も見られますが、逆もないことはないんでしょうね。
なんて馬鹿なことをしたのか、とも思います。

確認検査とはWB法というものですか?判定保留?も多いとは聞きますが

一方で、もし性感染ならATLの発症例はないとか、問題ないとか聞きます。
それは、潜伏期間が長いからそう言えるのでしょうか?
50年近く潜伏期間を経て、そこから体内で何かが起こり、5パーセントくらいの人に確率があると考えたらよろしいのでしょうか?
本当にそんな長期間ウイルスは何もしないものなんでしょうか。

あるいは潜伏期間云々ではなく、50歳くらいの年齢の身体に発症しやすいのでしょうか?
劇症型とか…


ATLのリスクをあまり考えなくてよいなら、まだ安心ですが…
HAM?は潜伏期間が短いと聞きます。
これも怖いです。

忘れて人生楽しまないと、病気になりそうです。
どうすべきか…
そんな悩むなら遊ばなければよかったわけで、
自業自得なんですが。

長々とすみませんでした。
返信する
心配しすぎなくてよいかと思います (アンフェタミン)
2016-03-22 23:05:31
>助手さん
こんばんは、コメントありがとうございます。

献血をされていて、その時に抗体が陰性だったのであれば陽転化したということでよいのだと思います。どこかでウイルスにあっているということだと思います。

HTLV-1の水平感染が明らかになったのは最近の話なので、おそらく長期のデータはないのだろうと思います。

もし、現在言われている「水平感染ではATLLにはならない」というのが正しいのだとすると、キャリアではないということが状況を変えているのだと思います。

一応キャリアであってもATLL感染細胞に対する免疫は働いていると考えられています。水平感染であればかなり強い免疫応答をしているはずです。

わかりにくいと思いますので、キャリアに関して簡単に説明します。生まれたばかりの赤ちゃんはお母さんに関する物質など様々なものを「敵」と認識しないようになっています。このころの体の「異物を排除しない」状況を免疫寛容と言っていますが、このときにウイルスなどに接しても「敵」と認識せずに排除しなくなります。そういう状況が「キャリア」と言います。

ですので、キャリアの人と大人になって「HTLV-1」に初めて接した人とで免疫応答(ウイルスを排除する力)が全く異なるのは想像可能な話です。

すこし調べてみるとこんなHPもありました
http://ganshien.umin.jp/research/main/kannagi/index.html

基本的には長期の経過観察は行われていないので、ないとは言えないとしか言えませんが、キャリアとは全く異なるものだと思います。

それゆえ開業医の先生も「心配ない」と言っているのだと思います。

これを機会に身を引き締めるというのはきっと大事なことなのだと思いますが、心配しすぎなくてもよいように思います。

また、コメントいただければと存じます
返信する
ありがとうございます (助手)
2016-03-23 03:41:10
またまたコメントありがとうございます。
データも提示頂き、感謝致します。

このウイルスは先生からも性感染の可能性は低いとききましたし、特に女→男は低いというのもききます。
キャリアだと後からカミングアウトした女性とは、最初からコンドームをしています。キスはしましたが。他の女性とは避妊しなかったこともありますので、そちらはリスクがある性行為ではありました。

調べてみると、陽性の場合、抗体の値が基準値をたいぶオーバーしているケースが多いともあります。スクリーニングは偽陽性もある検査であるというデータも見ました。
基本的にはコンドームもしていたし、まだまさか…という気持ちもあります。

女→男の性行為であること、
もっとも心配だった相手とはコンドームをして一度だけの関係だったこと、
スクリーニングで基準値1.0ちょうどだったこと、
確認検査で陰性のケースも一定割合であること、
先生のお話にあったように、性感染ではうつりにくいことを踏まえて、一度考えないようにしてみます。
仮に陽性でもATLは潜伏期間がかなり長い、不安行為が40前の出来事なので、80か90歳くらいからリスクが高まる、その頃には他の病気になる可能性のほうが高いかもしれない。医学も進歩してるかもしれないし。

悩むと免疫力が落ちてよくないですよね。
必要以上に検査して、不安ばかりになるなら、
検査しないことを勧めるとおっしゃる先生のお話も救いになりました。

一度落ち着いて、気持ちを整理してみます。

自業自得な勝手な話にコメントくださりありがとうございます。
感謝でいっぱいです。
返信する
度々すみません (助手)
2016-03-27 01:13:47
アンフェタミン先生。質問ばかり申し訳ございません。
お聞きしたいのですが、
HTLVについてです。
発症予防の手立てがないとのことですが、やはり風邪などの感染症予防、癌予防と同じように免疫力を高めることは大事なんでしょうか。


アルギニンやグルタミンなどのアミノ酸を以前からサプリメントで摂取しています。

サプリメントなので多くは期待できないことは承知の上で、健康のためによく飲んでいました。

免疫力を高めようとすることで、ウイルスに感染した細胞を活性化してしまう、増殖させてしまうなど逆効果になることは考えられるのでしょうか。
HAMという関連疾病は、免疫の過剰反応に起因する?とサイト情報ですが聞いたこともあり…

免疫の役割を果たす細胞にウイルスが宿る?なら、免疫力を高めることは、HTLV発症予防にはよくないのかなと気になりました。

長々とすみません
返信する
気にしないのが一番です (アンフェタミン)
2016-03-27 05:01:36
>助手さん
おはようございます。コメントありがとうございます。

2つ目のコメントに対する結論だけ先に書かせていただきます。基本的に免疫賦活によってどうなるという情報はありませんが、問題ないと考えます。

HTLV-1はCD4リンパ球という免疫細胞に感染しますが、感染した細胞は今も攻撃を受けているはずです。

気になることは多いと思いますが、50年近い潜伏期がある疾患の予防効果があるかどうかは誰もわからないです。気にしないのが一番だと思います。

また、コメントいただければと存じます
返信する
htlv-1水平感染後の検査までの期間について (チサ)
2017-08-24 15:29:49
何処に相談して良いか分からず、コメントさせて頂きました。

もし、性感染でhtlv-1のウイルスに感染したとして、その後何年後の検査で陰性であれば感染していなかったと言い切れるのか?という質問に答えて頂きたいです。

母子感染での陰性判定は、子供が3歳になって検査で陰性になったらとインターネット上に書いてあるのですが、性感染では最後に性行為をしてから何年経ってから検査で陰性なら感染していないかが何処を探しても見当たりません。

今、私は妊娠33週をむかえる妊婦で第2子を妊娠中です。第1子の時は、htlv-1のスクリーニング16以上の基準値に 32でひっかかり、その後WBで陰性になりました。
それから3年後(この間に一度流産)第2子を妊娠してhtlv-1のpa法で256以上の高値で陽性となり、WBでp19のみ判定保留となり、今PCR法での検査結果を待っているところです。

8年前より夫以外の人との性行為は無く、夫にも今回検査を受けてもらいましたが夫はhtlv-1陰性でした。私の母も陰性でした。

もし、感染したとすると夫に出会う前に付き合っていた方からとなりますが、妊娠する前の献血で(通知希望)はなんの知らせも無く、htlv-1陰性だったと思います。この献血は、夫と結婚してからの物で夫以外の方との性行為からは少なくとも3年以上経っている時の結果です。

夫以外の方との性行為から、3年以上経っての陰性(平成24年)、第1子目(平成26年)のWBでの陰性結果。そして、この8年間で(夫と交際してから)何も感染する要素が無いのですが、htlv-1のスクリーニングでの値が3年間で高値になっているのと、PCRで陰性でも完全にウイルスがいないとは言い切れず、ウイルス量が少なすぎる場合もあるとの記述も他のHPで読みました。

第1子は完母で、第2子も完母で育てたいのと、第3子も希望しており、夫に子作りの際に感染させてしまったらと心配しております。

どうか、上記の質問にお答え頂けないでしょうか、何卒ご検討の程よろしくお願い申し上げます。

日本人でのデータや文献が無ければ海外の事例でも構いません。何卒、よろしくお願い致します。
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