メトトレキサートの副作用で肝臓の数値が基準値オーバー

３月の血液検査で肝臓の数値が基準値を少しオーバーしていたので、

今月はメトトレキサートを中断し、様子を見ております。

 

中断して２週間は痛みは出ずに過ごしておりましたが、

一昨日に急激に手首が痛くなりました

時々、強烈なこわばりで動けなくなります。（つるような感じ）

 

今日、病院に行ってきましたが、

炎症の数値は出ておらず、エコーでもわずかな炎症のみ。

炎症がないかぎりお医者さんは何もできません。

ロキソニンで１０日後の生物製剤までお待ちくださいとのこと

（どうしても我慢ができなければ2日後に血液検査の結果が出るから

　そのときにメトトレキサートを再開するかどうか検討しますとのこと。）

 

メトトレキサートを再開すれば痛みは取れるのが分かっているのに

でも、肝臓がおかしくなったら元も子もありません。

 

今回の痛み復活で一番腹が立ったことは、

パートナーがこの痛みを

「年を取ればあちこち痛くなるものだ」

と言うのです。

年齢と共に軟骨がすり減ったりして膝や股関節が痛くなったり、

背骨がつまって腰痛が出たりするのと同じだと言いたいのです。

痛みを受け入れろということでしょうか。

 

リウマチは薬が効いて痛みが治まっていても

治っているわけではありません。

水面下で関節への攻撃が続いていたら骨が壊れていきます。

だから痛みが続くと不安になるのです。

これを理解していない人にどうこう言われるのが一番腹が立ちます。

 

そもそもこの人、vorinに毎月不調があることすら知らないと思うんですよね。

10代の頃から片頭痛があろうが生理痛があろうが胃が痛かろうが、

鎮痛剤やら胃薬やら飲んで平静を装って生きてきている人に

痛みを受け入れろって片腹痛いわ

 

来週、メトトレキサートが再開されたとしても、

すぐに痛みがなくなるわけではないので、

おそらく痛みとこわばりはしばらく続きます。

もうため息しか出ません

口内炎とじんましん

3週間前に口の中をやけどしました。

上あごが少しだけ皮がめくれました。

10日経っても新しい皮が定着せず、

ちょっと食事が当たるとまためくれてしまいます。

2週間経っても治らないので、

市販のステロイド入りの口内炎薬を買って塗ってみました。

1週間でぼちぼち治ってきましたが、

今のところまだ完治しません。

ということで、明日の診察で先生に話してみます。

 

リウマチは免疫抑制剤を使うので、

ここ1年くらい口内炎の治りが遅かったのですが、

これほど長引いたことがありません。

 

そして、今年に入ってから

肘の外側に湿疹のようなものができ、

かゆくなりました。

リウマチになる前から肘がかゆいときが年に１～２回あるので、

それかなと思っていたのですがちょっと違う感じ。

皮膚科でじんましんの対応薬をもらったら

だいぶ良くなりました。

毎年春はなにかしら体の変調がありますし、

1月からの生物製剤の影響もあると思います。

ただの蕁麻疹であればよいのですが。

 

vorinが心配なのは、

姉が患っている膠原病のベーチェット病。

口内や陰部などに潰瘍やびらんなど

皮膚の病変が起こります。

 

ネット検索して得ている情報では、

まだリウマチ以外の膠原病と呼べるほどのことは起きていません。

 

ただの口内炎。

ただの蕁麻疹。

それでも心配は尽きません。

生物製剤で腫れも痛みもなくなった

リウマチの薬で、

今年の1月から生物製剤を始めました。

4週に1回、病院で注射してもらっています。

 

これがすごくいい！！

 

1回目の注射ですぐに腫れが引き、

炎症がなくなり、痛みもなくなりました。

なにもなかったかのような生活に戻りました。

 

ああ～、早く始めればよかった！！

 

今週、3回目の注射を打ちに行くのですが、

お医者さんからは家で自分で打つタイプなら

病院に来る間隔が6週間ごとになるよ

と言われております。

 

次のハードルは、自分で打つ・・・。

まだ検討中です。

 

症状は治まりましたが、

おそらく注射を止めたらまた痛くなると思います。

先日、1日分の漢方を2日分けて飲んでみたら、

すぐに手首が痛くなってきたので。

 

まだまだ狂った免疫を落ち着かせるには時間がかかりそうです。

 

リウマチ進行中

なんやかんや今年もあと半月。

いやあ、怒涛の一年でした。

 

リウマチ生活も2年が過ぎようとしていますが、

経過はよくありません。

メトトレキサートの量は順調に増えていき、

先月から最大量１２ｍｇとなりました。

 

９月のレントゲン検査で足の小指に骨びらんが確認され、

メトトレキサートではリウマチの活動が抑えきれていないようです。

お医者さんからは生物製剤の使用を勧められましたが、

すぐに決められなかったのでメトトレの量を最大にしてもらいました。

 

ネットをみると、生物製剤は毎月の薬代が

３割の自己負担で４万円～９万円ぐらいかかるようです。

高額医療費制度というのがあるので、先日市役所で認定証をもらいましたが、

vorinの場合、月の支払いが１７万円以上にならないと適用されなさそうです。

４万円だとしても、１年で４８万。

９万円だったら、１年で１０８万。

マジか～

海外旅行に２回は行ける金額だわ（笑）

 

でも、関節が破壊されて指が曲がったり、歩けなくなったら旅行どころではないので、

メトトレが効かない以上、生物製剤を使わざるを得ないのです。

 

しかも恐ろしいことに、関節リウマチは病気ではなく、

体質のようなものなので完治がありません。

生物製剤はよく効くそうですが、

これを使って症状が出なくなり、関節破壊が止まったとしても、

薬を止めてしばらくすると、また始まる可能性があるのです。

そのまま症状が出なかったらラッキーなだけです。

 

完治がない以上、これから死ぬまで毎月の薬代が数万円かかるかもしれません

５５歳ぐらいになったら仕事を辞めて世界一周旅行に行く気でしたが、

ちょっと待てよという状況になりました。

 

今日はこの後、病院に行ってくるので、

もう少しお医者さんに生物製剤のことを聞いてみようと思います。

 

リウマチの思わぬ副産物

このブログを始めたきっかけは、

パートナーへの不満や愚痴を思いっきり吐き出すことでした。

が、しかし。

昨年から始まったリウマチ生活は、

うれしい副産物を生みました。

 

そう。

パートナーが自主的に家事をするようになったのです

 

これまでも長い年月をかけて彼の担当を増やしてきましたが、

劇的に変わったのです。

 

vorinは過炭酸ナトリウムで洗濯するため、

バケツでお湯を洗濯機に溜めるのですが、

最近、率先して彼がこの作業をやってくれます。

洗濯が終わったら干してくれて、

仕事から帰ってきたら取り込んでくれるのです

さらに、

燃えるゴミを出す日は、

家中のごみ箱からごみ集めをしますが、

これもまた自らごみ集めをやるようになりました

さらにさらに、

vorinが布団を干していることを忘れて仕事に没頭していたことがあるのですが、

自主的に布団を反転させたり、布団を取り込むことも

やってくれるようになりました

 

vorinのリウマチは、最初は足の指から始まりましたが、

今は手の痛みが主体です。

布団を持ち上げたり、洗濯バサミを開いたりする動きは

非常に痛いのです。

 

ペットボトルや瓶のキャップを開けることも難しくなり、

彼に頼む作業が増えている生活の中で

彼が拒否することなくやってくれることに

感謝、感謝の嵐です

 

リウマチ生活は一生続きますし、

今後、膠原病が併発しないとも限りません。

現状を維持するためには我慢や無理をして

体にストレスをかけないように

vorinは、今、自分のことしか考えていません。

彼がそれを無言で支えてくれることが嬉しい限りです

 

彼は彼で、人間ドックで引っ掛かった検査もあり、

年齢的にも気を付けなければいけないので心配ではありますが、

二人とも無理がないように生活したいと思う次第です。

 

今更ながら、彼と生きる道を選んでよかったなと思う今日この頃です

体重が増えないことに悩む日が来るとは

最近、気を抜くと体重が減っており、

しっかり食べてもなかなか増えないことに悩んでおります。

vorinは長らく53～55kgを維持してきましたが、

今は51～53kgが続いており体重が戻りません。

 

リウマチのように日常的に体に炎症があると

体重が減ってしまうことがあるようです。

 

体重が減ってなにが嫌って

中年になって痩せると皮膚がたるみ、老けて見えます。

そのためvorinはあまり痩せないように気を付けておりました。

 

vorinの目指す理想のおばあちゃん像は、

ぽっちゃりおばあちゃんなのです。

肉付きがよいとお肌が張って幸せそうにみえます（笑）

 

痩せないようにたくさん食べればよいのですが、

血糖値が基準値オーバーで高血圧となると、

そんなにバクバク食べるわけにもいきません。

 

若い頃は痩せたくても痩せないことに悩んだものですが、

今や、人に「痩せましたよね～」と言われると悲しくなります。

こんな悩みを抱える日が来るとは・・・

 

さらに困ったことに、

パートナーは食べたら食べた分だけ体重が増えるのです。

そして体重が増えると血圧も上がるのです。

今はたくさん食べないように自制しています。

 

vorinはたくさん食べたい（食べなければいけない）けど、

パートナーは食べてはいけない。

同じ食卓で、非常に難しい状況に置かれております（笑）

元旦の朝からリバースからの高血圧判明

明けましておめでとうございます。

今年は少し穏やかに過ごしたいと思うvorinです。

 

さて、年末に友人と岡山県に1泊旅行に行ってまいりました。

6年ぶりに会う46歳の女二人でしたが、

会った瞬間から心は学生時代に戻り、

そのままの勢いで遊園地ではしゃぎまくりました。

久々に絶叫系に乗り、悲鳴を上げるオバサン二人（笑）

いや～、楽しかった

 

帰りにパートナーと浜松で合流して1泊。

浜松餃子を楽しみにしておりましたが、

年末の浜松をなめておりました。

どのお店も予約でいっぱいで入れず

ウナギを食べて翌日浜松城と浜名湖を見て帰りました。

 

31日に半分残っていた大掃除を終わらせ、

買出しに行き、おせちを詰めて、年を越してから年越しそば

と、2022年は息つく間もなく終わりました。

 

そして一夜明け、2023年元旦の朝。

起きた時から頭がキューっと痛重く、むかむかと吐き気がする状態。

まさかのコロナかと思いましたが、熱はなし。

リバースをしても夜食べたものは消化済みで胃液のみ。

 

旅行でお酒を飲むため、メトトレキサートをお休みしたのですが、

なぜか副作用のときのように吐き気もリバースも止まらず。

 

パートナーが血圧を測ってみたらというので測ると

なんと上が169、下も100超え。

念のため3日間、毎日測りましたが、やはり高い。

 

ということで本日、仕事始めを取りやめて病院に行ってまいりました。

病院で測ると上が180で、先生もそれはマズイとのこと。

メトトレキサートをいったんお休みして、

2週間血圧の薬を飲んで様子を見ることになりました。

 

さらに11月末の受診時の血液検査の結果によると、

ＳＳＡ抗体が1200で、

やはりシェーングレン症候群も併発している模様。

 

リウマチの状態は、12月の後半ぐらいから痛みがやわらぎ、

朝少しこわばるぐらいで落ち着いています。

このまま休薬できれば良いのですが。

 

正月からこれでは今年もリウマチに翻弄される一年になりそうです

生理不順とドライアイ

今日は診察の日です。

整形外科は毎日激混みなので、朝8時半を過ぎたら病院に行きます。

家の目の前なので助かります。

 

さて、先月メトトレキサートが8ｍｇに増量となり、

リウマチの状態は、少し良くなったように思います。

右手人差し指の付け根の腫れは1日のうちに状態がコロコロ変わりますが、

痛みは軽くなったように思います。

足はたまに腫れたりしますが、今のところ生活に支障はありません。

 

問題は、先月からドライアイが始まったことと

今月の生理が3週間遅れていること。

 

今日の診察で先生に伝えて、

ドライアイは血液検査でシェーングレン症候群のチェックをすることになりました。

シェーングレン症候群は治療薬がないので、そうだとしてもどうしようもありません。

とりあえずドライアイ用の点眼液をもらいました。

 

生理不順はメトトレキサートとは関係がなく

更年期の始まりと思うとのことで婦人科に行ってくださいとのこと。

メトトレキサートが増量になったとたん、

それまで定期的に来ていた生理がこなくなったんですけどね。

たまたまタイミングが合ってしまったんでしょうかね。

 

ということで、

来月婦人科に行ってみようと思います。

今年の経血は今年のうちに出してしまいたいですもの（笑）

あと、子宮がん検診も当分やってないので、ついでに。

 

あと、眼科ね。

念のため、目の病気がないか確認しておこうと思います。

 

年を取るというのは、こういうことなんでしょうね。

健康保険の制度があって助かります。

 

ネバネバ大作戦

ここ２～３週間。

目の乾燥、鼻の中の乾燥、お尻の乾燥が激しく、

とても嫌な予感がしております。

膠原病にシェーングレン症候群というのがありますが、

これが粘膜乾燥系の症状なのです。

 

リウマチの診断が出る前の診察で

目や口の乾燥、手足が白くなるレイノー現象、紅斑について聞かれました。

今のところレイノー現象や紅斑はないので、

病名がつくほどのことではないと思われます。

 

目の乾燥はスマホのせいかもしれません。

鼻の乾燥は季節的なものかもしれません。

しかし・・・。

お尻の乾燥は説明がつかないのです。

オリモノも激減しております。

 

次回の診察でお医者さんに伝える予定ですが、

シェーングレン症候群はネット検索によると治療法がないとのこと。

乾燥を防ぐ薬剤などで症状に対処するようです。

そこで考えたのが、ネバネバ大作戦。

 

とろろ、納豆、オクラ、メカブなど

ネバネバ系の食べ物を毎日食べることにしました。

体中の粘液が減少しているということは、

胃や腸などが傷つく可能性があります。

少しでも粘液に近いものを食べて内蔵を保護したいところです。

 

粘膜強化に効果があるのは、動物系のネバネバのようです。

コラーゲンを含む豚足や牛筋なども

積極的に取り入れようと思っております。

 

更年期のせいか、リウマチのせいか、メトトレキサートの副作用なのか、

最悪シェーングレン症候群なのか分かりませんが、

現実に体が枯れ始めたvorinなのでした（笑）

メトトレキサートの副作用

２週間前からメトトレキサートの量が増えて、

６ｍｇから８ｍｇになりました。

とは言っても、リウマチ初期の初期の処方量です。

 

６ｍｇのときは大きな体調の変化がなかったので、

無防備に８ｍｇを飲んだら、

えげつない副作用が出ました

 

vorinは水曜日がメトトレキサートの日で、

金曜日にフォリアミン（葉酸）を飲みます。

 

８ｍｇの初回、指示通り朝2錠、夜2錠を飲み、

水曜日は就寝まで何事も起きませんでした。

翌日の木曜日、朝起きて水を飲んだら

胃がどよ～んと重くなり、気持ちが悪くなりました。

しばし横になってみましたが治まらず、

立ち上がったところで吐き気を催してトイレにGO。

 

ここから一日中吐き気が治まらず、

立ち上がると嘔吐の繰り返し。

水を飲んだら吐くので、なにも飲めず。

 

最初、食あたりかなと思ったのですが、

食べたものは完全に消化されていて胃の中は空っぽで、

夜になっても吐き気が治まらないので、

これは副作用だなと気が付きました。

 

メトトレキサートの効果を弱めるため、

本来は金曜の朝に飲むフォリアミンを前倒しで飲んだところ、

吐き気が治まって木曜日は就寝することができました。

 

治まらない吐き気って怖いですね。

たぶん、つわりってこういうことなんですよね。

妊婦って大変だなとしみじみ思いました。

 

で、土曜日に病院に行って相談したところ、

吐き気止めをメトトレキサートの日に飲むことになり、

今のところ事なきを得ています。

 

しかし・・・。

副作用が出た日、リウマチの症状が完全に治まったのですが、

吐き気止めを飲むと、症状が治まりきらないのですよ。

 

完全にメトトレキサートで症状を抑えきることが大事なので、

もしかすると吐き気止めを飲まずに

副作用に耐えたほうがリウマチは治まるのかもしれません。

嘔吐で食道がやられる可能性はありますが。

 

副作用が出た日、たまたま在宅ワークの予定にしていたので、

１日休むことができましたが、

急に休めない人だとちょっと困っただろうなと思います。

 

薬の量を増やすときは、

仕事の調整をしてからのほうがよいと感じました。

念のためvorinは、木曜日を在宅ワークの日にすることに決めました。

 

まだ初期の初期ですから、

ガツンと薬で抑えこめれば寛解も夢ではないと思っております。