日々の活動で忙しい日々を送る中、心配なのは息子の体調。
機嫌よく体調も良く頑張ってくれた息子が、とうと熱を出してしまった。
仕事に行けない悔しさもあるが、やっぱりここは親業を優先して一日家で過ごすことに。
眠る息子に付き添っていたら私までウトウトしてしまい、ナント２時間も爆睡！
週末も休みなく活動してたので、やっぱり疲れてたんですかね～。それとも気がゆるんだのか・・・。
「親子共々休養しなさい」ってことだと受け止め、ゆっくり休ませていただきましたが、ここに障がい児者の抱える課題を感じました。
発熱時に通えない保育所に代わって預けられる所が少しずつ増えてきているけど、障がい児は家庭で看るほかない。
働きたいと思っても働けない現状があります。
障がいのある子どもをもてば、親の生き方まで制限されてしまうの？
出生前診断で胎児に異常があると中絶を希望する親が多いことは、支援体制が整っていないことと、病気や障がいに対する理解が不十分だからではないでしょうか。
命の重みには優劣などないのに。
そんなことを思いながら過ごした一日でした。
ここ数日、通信９８号と県議・山本友子のリーフレットを地域ごとの配布ボランティアさんに届けています。
お届けにあがると 「県議選もうすぐですね。頑張ってください。応援しています。」 と温かいお言葉。
「これくらいしかお手伝いできなくて・・・」と申し訳なさそうにおっしゃる方・・・いえいえ、人とのつながりが大切なんです。たとえ１０部でも手伝って下さるお気持ちが有難い。
事務所にもどる途中に立ち寄った戸田コミュニティーセンター。
そのエントランスを見て嬉しくなりました。
見て下さい！ スロープが真正面につけてある！
多くの建物は右側に見える手すりに沿ったスロープだけなのに、ここは「正面からどうぞ」と迎え入れてくれている。設計のコンセプトを感じますね～。感動しました。
車椅子が必要な息子がいると、こんな視点で建築物を見てしまうんです。
市内の某ショッピングセンターは車椅子専用の駐車場に屋根までつけてくれている。でも、ハッチを開けようとしたら屋根の支柱にあたって車椅子が出せない。車止めの位置、考えてなかったのかな？
高齢化が進む中、車椅子を使用する人は増えてきます。スロープや車椅子専用駐車場の設置というハード面だけがバリアフリーとは言えません。
大切なのは「心のバリアフリー」。 その最たるものが「お節介の精神」ではないでしょうか。
設備も福祉サービスも、お節介の精神があれば必要ないのかもしれませんね。
お出かけが大好きな息子を連れて、鎌倉に行ってきました。
準備をする私の動きを見て、「お出かけ｝を察知する息子。言葉が理解できなくてもわかってるのね～。
そういえばヘルパー講習で、言葉以上にノンバーバルコミュニケーション（非言語）が相手に伝わるって習ったことあったな～。
彼の世界はまさにソレ！でも、何をどう感じているのかは母でもわからないナゾ。
鎌倉までのドライブは景色を眺めゴキゲンでしたが、鶴岡八幡宮は長い階段があって車椅子では上がれず・・・。
近頃は車椅子でも行けるところが多いだけに、「アレレ・・上がれないんや・・・」って思ったけど、あの地形では無理ですよね。
庭園の牡丹をゆっくり見て回りました。
箱入り娘の牡丹さん、大事に育てられてますね。
花に無関心な息子は、この後、小町通りの散策でにぎわう人混みを見て大喜び。
毎週末こんなに人で溢れかえるのだろうか？・・・ってほど、人、人、人。
レトロとモダンが混在する小町通りから横道に一歩入ると、昭和のノスタルジックな風景。
小京都と称されることに、関西人の私も納得。
んー、市原にもこれだけ集客できる魅力のある場所はないもんか？ と思いながら帰路につくと、アクアラインの上り車線が大渋滞！
この車、どこに行ってきたんやろうか？木更津アウトレット？ 東京ドイツ村？ 鴨川シーワールド？ 千倉のお花摘み？
いや、市原ぞうの国に違いない！ と思いたいが・・・。
そうだ！市原には誇れる文化「上総国府」があるではないの！
１２月の市議会で小沢議員（市民ネットワーク）が言ってくれましたね～。
「東京オリンピック開催の２０２０年は、更級日記の旅立ちからちょうど千年を迎える。市原にしかできない千年祭を！」
魅力ある市原のまちづくりを、真剣に今から考えなあきません。
子どもも、じいちゃんばあちゃんも、障がい者も連れて行ける。
そんな千年祭やろうやないの！
ブログの更新がなかなかできず・・・・
先週末は息子を連れて館山までドライブ。
海岸線からきれいな富士山が見え、テンション
。日本人ですな～。
国民休暇村のレストランにて、南房総で大人気の「炙り海鮮丼」をいただいてリフレッシュ！
予約を入れた時、アレルギーがありミキサー食しか食べられない息子の弁当の持ち込みを伝えると、
「持ち込んでいただいて構いませんよ。ミキサーをご用意しましょうか？」と、やさしーい女性の声。
当日は息子の席にスプーンやお箸、お皿をセッティングしてくれていて、
「サービス」って、こーゆーことなんですよね。
さて今日は、体不自由児者父母の会の新年会に出席。
人工呼吸器を付けている子どもさんがいる後輩ママと久しぶりに会いました。
通学している特別支援学校では親の学校待機が必要なので、今日は事業所に預けてきたとのこと。
先輩ママ達と交流し情報を得るには、学校を休ませて事業所に預けるしかないんですよね。
医療が必要な子どもの親は、がんじがらめ。 それって、なんだか理不尽！
とはいっても、学校は教育の場であり医療を提供する所ではない。
先輩ママ達の時代に比べて福祉サービスは充実してきたけれど、子どもがいくつになっても
親が面倒（介護）みなければならないのは今も変わらず。
健常児なら夜まで預けられる保育所があるし、発熱時に対応してくれる所まであるっていうのに、
障がい児にはそんな選択肢はない。
非正規雇用で共働きが増える中、障がい児者の受け皿も変わっていくのでしょうか？
いや、変わるのを待つのではなく私たちが思いを伝え、変えていくしかないんですよね。
主体者は私たちです！
１月17日、息子の母校である千葉県立袖ケ浦特別支援学校の「成人を祝う会」に出席しました。
昨年５月に２０才を迎え、時の流れの早さに驚きながら、この歳まで生きられたことに感謝の一言に尽きます。
生まれてから受けた手術は10回以上。
もうダメかもしれないと思ったことも数知れず。
「あんた立派や!」とほめてあげたいほど価値ある20年です。
成人を祝う会には転勤や退職された先生方も集まって下さり、在学中お世話になった懐かしい先生に
久々にお会いすることができました。
息子が卒業時の校長先生も来て下さり、記念品贈呈では卒業証書を受けとった姿を思い出しました。
同級生は皆、いろんな障がいや病気をもっています。
人工呼吸器をつけ在宅生活を送っている友達は外出するのも大変なのに、着物を着て参加。
着せるのも大変だったでしょう。親御さんの熱い思いを感じました。
障がいは決して不幸なものではありません。
私たち親にとっては、かけがえのない子ども。
笑顔に癒され、どんなに手がかかっても存在そのものに支えられているのです。
同級生の中には、２０歳を迎えることができなかった友達もいます。
命に感謝し、今を精一杯生きる。
そんなことを改めて感じた１日でした。
３連休、皆様いかがおすごしですか？
週末になると息子を連れて外出する森山家は、上総国一宮玉前神社にお参りしてきました。
１２００年の歴史を持つ玉前神社の一の鳥居は、春分と秋分の日に九十九里から上った太陽が鳥居を照らし、
その延長線に富士山頂、伊勢神宮の内宮が遷座したとされる元伊勢・皇大神宮、出雲大社などが並び、
「ご来光の道（レインライン）」とよばれているとのこと。
その起点であることから関東屈指のパワースポットといわれているらしい。
車椅子の息子を連れていくと、階段の多い神社は正規のお参り順路を通れずショートカットせざるを得ないのが
残念。 参拝してから一の鳥居へ。
シャッターチャンスの難しい息子が、珍しく正面を向いてくれました。
お参りのあと、九十九里のビーチラインを走りランチタイム。
私がオーダーしたレディースセット
主人がオーダーしたサーファーズセット。サーフィンやりませんけど・・・。
息子は卵白アレルギーがありペースト食なので、いつも外出時はお弁当持参。
心身ともに発達の遅い息子ですが、雰囲気の良いお店では笑顔でパクパク食べてくれます。
その姿を見せることが障がい者の理解につながるのではないかと思い、毎週末いろんな所へ出かけるのです。
ジロジロ見られるから外に出さない。出さないからわかない。わからないから珍しい。珍しいから見られる。
そんな負の連鎖は自ら断ち切る。
外に出なければ、親切な人に出会うこともありません。
このお店の方も、車から車椅子を出す様子を見て、ドアを開けて待って下さっていました。
人の温かさに触れることで豊かな気持ちになります。
豊かな生活は、行動と受け止め方で変わることもあるのではないでしょうか。
我が家は毎週末、房総半島ドライブや道の駅、ショッピングセンターなどに家族３人で出かけます。
２０才になる息子はこのお出かけをとても楽しみにしていて、出かける準備をしてるとウキウキしています。
障がいが重くて言葉を理解できなくても、親の動きを見て次の展開が読めるんですよね～。
卵アレルギーがあり、ペースト状のものしか食べられないので、外出にはお弁当持参。それとオムツも。
出先のレストランやショッピングセンターのフードコートでも、どこでも広げて食べさせちゃいます。
と言っても、食べさせるのは主人。外出先では、私とは食べてくれないんです・・・・。
車椅子に乗っていることと、大人なのに親に食べさせてもらっている姿は、周囲の目を引くようです。
特に子供たちは容赦のない視線を向けてくる。それだけ障がい児者に触れ合う機会がないってことなんですよね。
以前住んでいた大阪では、障がい児者がもっと街に出ていました。
大阪の北摂（ほくせつ）地区は、障がい児も地域の通常学級（支援学級ではない）で受け入れているので、その周辺の
ショッピングセンターに行くと見向きもされない。 「車椅子ですよ！見えていますか？無視してませんか？」って
言いたくなるくらい、フツーの存在なんですよ。
学校教育の受け入れ体制が、障がいの理解につながっているのかな～。
大阪では、重度の障がいがあっても地域の学校に通学する子どもが多くいて、重度重複障がいの息子もその一人でした。
人権運動が盛んな土地柄ならでは、ですね。
千葉に来て、地域の学校に通う障がい児があまりにも少ないことに驚きました。
それゆえに障がいの理解が進まないのかもしれませんね。
でも今住んでいる飯沼（いいぬま）は、ちょっと違うんです！
息子を車椅子に乗せて散歩していると、屈託のない笑顔で「こんにちは」と挨拶してくれる子ども達に出会います。
地区の方にお話しを伺うと、日々の生活の中で挨拶を大切にされていて、子ども達はそんな大人の姿を見て
自然に身につけて育ってきたことがわかります。
車椅子を特別視することもなく、ごくごく普通に受け止める子ども達に出会って、教育は学校だけでなく
家庭や地域の力も大切だと改めて感じました。
高齢者も子どもも、障がいがあってもなくても、全ての人がありのままの姿を認め合う社会を、飯沼から発信
できるのではないかと思いました。
