薫のよもやま話

森山かおる
市原市議会議員
重度障がいの息子を育てながら、日々感じる事を気ままに綴ります

医療的ケア児者の実態調査

2018年09月16日 | 障がい

昨年12月議会で、医療的ケア児者への支援について質問しました。

市は障がい児者の数は把握しているものの、痰の吸引・経管栄養・人工呼吸器をつけているなど医療が必要な障がい児者数は全く把握できておらず、在宅生活の支援体制を考えてもらいたかったからです。

とにかく、まずは実態調査をしてほしい!と議場で質問したのですが、この日は市民会館で「医療的ケアを必要とする子の在宅療養支援体制を考える」講習会が開催されていて、議会が終わるなりすっ飛んで会場に向かいました。

すでに半分は終わっていて、間に合ったのは千葉リハビリテーションセンターの小児科医・石井先生の講演。
石井先生は息子が通っていた袖ケ浦特別支援学校の校医でもあり、息子の主治医。とてもハートのある方です。

医療的ケア児を取り巻く現状と今後の課題について話された後、最後の締めは「県が実態調査を実施しますので、市原市にも協力して下さい」って。
えーっ!2時間前の登壇で市に実態調査を求めたのに、これ県でやるんだ・・・。市の答弁は前向きに考えてくれていただけに、唖然。
でも、いいや。県がやるなら、それなりに体制構築に向けて補助も考えるだろう。

そして、息子の通所施設を通して来たー! 実態調査のアンケート!

何に困っているか、将来の不安をぶちまけよう!

このアンケート調査は、重症心身障がい児者・医療的ケア児者が対象です。
まだ届いていない方がおられたら、利用している福祉施設、市役所に問い合わせてください。

 


息子、久々の発熱

2018年08月25日 | 障がい

もうすぐ9月議会が始まります。昨日は小中学校空調整備事業や総合計画の成果検証など13項目についての説明会があり、今日は会派ごとに行われる議案説明会。
議案説明は9時スタート。息子の施設送迎車が来るのは8時半なので、送り出しの準備と自分の用意の同時進行でバタバタの朝です。

あれ、息子の鼻がジュルジュル・・・。首のあたりに熱感があるが検温では平熱。お腹を触ってみるが、これも平常と変わりなし。
なぜお腹を触るのかというと、脇の下よりも早く熱が分かるからです。もっと早く症状を把握できるのは肛門。
息子は自力排便ができないので、指でウンチを出す「摘便(てきべん)」をしなければならず、その時に肛門内がいつもより熱いと感じたら、その数時間後に脇の下が熱くなるのです。

昨日の摘便ではいつもと変わらなかったのにと思いながらも、ちょっと気になることを伝えて送迎車に乗せましたが、議案説明中に施設から電話が・・・。やっぱり熱が出ちゃったのね。

「ごめんね無理させて」と、心の中で息子に謝りながら施設に迎えに行きました。

帰宅してからはドロドロの黄色い鼻汁を出しながら、寝る寝る。

熱は39℃まで上がりましたが、胃腸に問題がなければ胃瘻(いろう)から水分を取れるので脱水の心配もなく、病院に行く必要はありません。 但し排尿の量や色はチェックします。

むやみに薬は使わず、闘え闘え!

夜には37℃台に下がり、鼻汁も少なくなってきました。ホッと一息ついて私も就寝しまーす。

 


共に学ぶ学校づくり

2018年08月23日 | 障がい

大阪市立大空小学校の1年間を追ったドキュメンタリー番組「みんなの学校」が関西テレビで放送されたのは、もう4年以上も前の事。
大反響を呼んだ番組は小規模な映画館での上映後、DVDでの自主上映会が全国に広がり現在でも各地で開催されています。

今日は市の教育委員会が大空小学校の当時の校長・木村泰子先生をお呼びして、市民会館で教職員研修会が行われました。題して「共に学ぶ学校づくり」。

実は2年前には市民ネットの有志で実行委員会を立ち上げ市内で上映会を開催しましたが、木村先生のご都合がつかずお話が聞けなかったことが残念でした。

去年は市内で発達障害の親子を支援する「こころサロン Aun」の代表・遠藤さんが木村先生をお呼びして上映会を開催し、ここで私は初めて木村先生に出会って衝撃を受けたのです。

これは、その時に撮った写真。 

以前のブログにも綴りましたが、教育の世界に1年間も報道を入れることに教育委員会から反対があったのでは?とお聞きしたら「なんで教育委員会にお伺いを立てる必要があるん?教育は誰の為にあるん?教育委員会の為でも教師の為でもない。目の前にいる子どもの為や」と。

ガンチクあるー!

今日も、木村先生は「一番しんどい子が安心して来られる学校にせなアカン」と話され、地域住民や保護者がいつでも学校に来れるようにして教師だけでなくみんなで子どもを支える「チーム」を作ることの大切さをお聞きしました。

木村先生のお住まいは私の実家の近く。講演前にご挨拶に伺うと「会えると思ってたー」と木村先生。

再会を嬉しく思いながら聞き入った講演会でした。


台風12号

2018年07月28日 | 障がい

大阪に出張していた夫は昨日の夜には帰ってくるはずだったのに、丸ビルのリムジンバス乗り場が分からず迷っていたら飛行機に乗り遅れてしまい、急きょもう一泊することになった。

仕方がないことだけど、台風12号の接近で夜中に避難なんてことになれば、私一人で息子を連れて行かなければならない。

常に準備している非常用袋の他に、合羽、長靴も準備。浸水した時に備え2階にペットボトルや食料を用意して万全を期したものの、不安で夜は余り眠れませんでした。

今日の昼前に夫が帰宅するとホッとし、一気に眠気が。いやー、日頃はなんだかんだと夫に注文つけて文句言ってきたけど、やっぱり大きな存在なんだな~。

昼食を済ませてウトウトしていると、市からの防災アナウンスが聞こえてハッと目が覚める。クーラーをかけて締め切っていたのに、よく聞こえたもんだと自分でもビックリ。

「高齢者、身体が不自由な方、幼いお子さんがいる方、避難を開始してください」「最小限の荷物と軽食を持って」「避難所は○○公民館・・・・」

ついに出た!と、玄関に脱出用意。

我が家から一番近い避難所は? 国分寺公民館か千種公民館。どっちに行こうかと迷う私を尻目に、微動だにせずリビングで横たわる夫。

カチンときたが、夫は雨雲の様子を見ながら「家にいて大丈夫だ」と言い切る。なんだ、この自信は?と思いながらも、夫がいる安心感でもう少し様子をみることに。

一旦強まった雨は次第に小降りになり、これなら大丈夫とホッとしたが、これは結果論で息子のような障がい者がいる場合、やっぱり避難すべきだったのか。

そこでちょっと考えなければならないことが。家のすぐ近くにある京葉高校は避難所とされているが、今回は避難所として開設されていない。つまり地震と大雨の避難所は違うということを市民は理解しているのだろうか。

ましてここは路線バスもなく、国分寺公民館や千種公民館に避難するには車が必要。車を運転しない高齢者はタクシーを呼んで避難所に行かなければならないことになる。

これって、避難のハードルが高すぎない? こんな時タクシーは来てくれるのか、それより日頃からのご近所との付き合いで助け合っていくのか。避難所は徒歩で行ける所が望ましいと思うんだけど・・・と、あれこれ考えさせられました。

台風12号は、これから関西、中国地域に。大きな被害が出ないことを祈ります。

 


介護は体力が勝負

2018年04月02日 | 障がい

ブログの更新もできずご無沙汰してるうちに、すっかり春になってしまいました。

新年度を迎える春は、子どもの頃から新しい出会いにウキウキする大好きな季節なのですが、今年はちょっとブルーな春。

というのも、2週間前から右腕に力が入らなくなり、息子を抱き上げて車椅子に載せることもできなくなってしまいました 

通所施設への送り出しのため毎朝ヘルパーさんに来てもらうことになりましたが、朝はニーズが集中するので送迎車が来る時間より30分~1時間も早くの訪問。曜日によって訪問時間も異なるので、朝からドタバタです。

車椅子など高さがある所からは抱き上げることはできるのですが、床から抱き上げることができないので、当然入浴も困難に・・・。

ちょっと良くなってきたからと先週末に頑張って入浴させたら、抱き上げたとたんにバランスを崩してこけてしまいました。しかし母は息子の頭をカバーし2人とも無傷! 私って、スゴイ! いや、自慢している場合ではない。

1年前に階段昇降機を設置して我が家のバリアフリーは万全!と思っていたのに、リビングで寝転んでいる息子を抱き上げられなく日が来るとは想像もしてませんでした。甘かったなー。

リビングにベッドを置けば車椅子への移乗もラクチンだけど、常にベッドで過ごすのは病人みたいで抵抗があって踏み切れない。

休日は親子でゴロンと昼寝。こんなこともできなくなっちゃう。

でも、こんなこだわりも捨てなきゃならないのかと思うと、なんとも情けなく思えるのです。

介護は体力が勝負!介護者である親が負担にならないような生活スタイルの見直しが必要になってきました。

 

 


いちはら市民ネットワークの総会

2018年02月03日 | 障がい

今日の午後は、いちはら市民ネットワークの総会が行われました。

桑田代表の挨拶から始まり、駆けつけて下さった来賓の方からもお言葉をいただきました。

こちらは、きさらづ市民ネットワークの市議会議員・田中紀子さん。とても勉強熱心で、明るく優しいお人柄です。

議事は滞りなく承認された後は、第2部の講演会。

今回の講演は「福祉現場からのメッセージ ~やまゆり園の事件はなぜ起きたか~」と題して、社会福祉法人みずき福祉会理事長の阿部美樹雄さんに話していただきました。

そもそも障害をどう捉えるか。アメリカのマーサス・ヴィンヤード島は血縁結婚が繰り返されたために聴覚障害者が多かったが、300年に渡って健常者がごく普通に手話を覚えてコミュニケーションができたので、聴覚障害がハンディキャップではなかった。つまり、障害とは受け止める社会が作るものでもある。

そして、高齢になれば障害者になることもある。脳梗塞で半身麻痺、言語障害が残ることもある。誰もが障害者になる可能性があり、弱者になっても安心して生きられる社会を誰もが意識しなければならない。生産性が人の価値を決めるものではないのです。

悲惨な事件を起こした犯人の心の闇には優生思想があり、そんな考えは犯人だけがもつものではなく、まだまだ日本には根強く残っていると、阿部さん。

私が息子の介護をしていて感じるのは、笑顔を向けてくれることで報われる。そしてその時に幸せだと感じる。でも、愛情を注がなければ笑顔を向けてはくれないのです。こっちがイライラしていると息子も不機嫌になる。

それは施設で介護している人も同じ。利用者が笑顔を見せてくれることで、自分が認められた気持ちになり仕事に対して満足感を得られる。つまり、良い福祉を提供することが自分の幸せに結びつくという言葉に、大きく頷いてしまいました。

なんだかまとまらない文章で申し訳ないのですが、福祉の現場にいる阿部さんの言葉は私が常日頃思っていることと一致することが多く、障害者や高齢者を弱者にしない社会を作らないといけません。

障害者は可哀そう、気の毒、社会の役に立たない。それは、そんな風にしか感じられない人が思う事。

うちの息子は最重度の障害者だけど、私、幸せだよ~! この思いをもっと伝えたいと思った講演会でした。

 


息子、制御不能!

2017年12月27日 | 障がい

大阪の実家(河内長野市)まで570キロあるので夫と運転を交替しながら帰ってきましたが、週明けには夫は仕事のために千葉にトンボ帰り。

息子は私と二人きりになると、制御不能!

食事の時間になり車椅子に座らせようとしても体を突っ張って抱き上げることもできない。なんとか頑張って座らせても食べてくれない。歯磨きも拒否、着替えも抵抗!

あー、全く!とため息がもれます。

息子はずっと寝ころんだまま、大好きな「かいけつゾロリ」のDVDを見て一日が終わりかけた頃、プレ療育で一緒だったママ友がフェイスブックで私が帰省していることを知って訪ねてきてくれました。

いやー、十数年ぶりの再会!SNSって便利やなーと、しみじみ。

明日は年末恒例の支援学級ママ友との交流会に、息子を連れて行きます。

きっと爆笑トークになるでしょう。

これは個別配布されている河内長野市の広報紙。A4版で33ページ、やっぱり読み応えありました。

千葉市も新聞折り込みをやめて、個別配布に切り替えましたよね。

市原市でも取り組んでほしい!

 

 


障がいのこと、聞いてほしい!知ってほしい!

2017年12月17日 | 障がい

12月議会が閉会しました。

閉会後は議員研修会があり、リオのパラリンピックで6位入賞された秦由加子さんをお招きして「障がいをもつということ~人生を変えたパラリンピック」と題して講演していただきました。

13歳で骨肉腫を発症し、右足を切断した秦さん。以前にもお話を聞いたことがあったのですが、本当に前向きな方でその明るさには魅了されます。

講演の最後に話された「心のバリアフリー」が、とても印象に残りました。

お風呂が好きで街の銭湯を利用すされるそうなんですが、脱衣場で義足を外して片足でピョンピョン跳んで入りに行くと、子ども達が集まって来てじっと見る。その時に親が慌てて子どもに見ないように注意する場面に遭遇し、せっかく興味をもって知りたいと思っているのに、それを遮らないでと、秦さん。

海外に行っても子ども達から珍しそうにじっと見られるけれど、その時に親が子どもにちゃんと説明したり、子どもが知りたいと言ってるのでお話し聞かせてもらえませんかと、声をかけてくるんだそうです。

私も息子を連れて外出すると、子ども達からじっと見られることはしょっちゅう。でも、こんな子もいるんだよって知ってほしいから外に連れて出しているんです。

聞いてくれたら何でも答えるんだけど、親が子どもを連行するかの如く連れ去るのが一番悲しい。

ところが海外旅行に連れていくと、ホテルのスタッフは気軽に息子に声をかけてくれるし、バスに乗車する時には乗客が手伝ってくれることもありました。

この文化の違いって、何なんでしょうかね。

ちゃんと説明したら子どもは理解できる。理解する子どもが増えれば、義足をつけた子が学校に入学しても隠さず堂々と過ごせる。そんな社会であってほしいという思いがこもった講演でした。

私も秦さんと同じ思いです。障がいをタブー視せず、気軽に声をかけてくれると嬉しいな~。

 


12月議会、

2017年12月11日 | 障がい

一カ月間ぶりのブログ更新です。

12月の議会はすでに始まっており、私の登壇日も近づいてきました。

14日なのですが、この日は一般質問の前に常任委員会とH28年度の決算審査の報告、討論、採決があります。

これらが30分で終われば、私の登壇は3番目なので11時30分からになりますが、長引けば13時スタートです。

今回の質問は、

1.医療的ケアを必要とする障がい児・者と、その家族への支援について

2・「インクルーシブ教育システム」の構築について

ウチの息子も医療的ケアが必要なので、この分野に関しては相当な想いがあります。障がい児者の支援は進んできているけど、医療的ケアが必要な障がい児者の受け皿や家族の支援はまだまだ足りない!

それと、「インクルーシブ教育システム」なんて言葉を使っていますが、要は障がいがあっても地域の学校で健常児と学び合うことの大切さを言いたいんです。

ようやく質問原稿の作成が終わり、今日は残っていた市民ネット通信のポスティングをしてきました。

途中のランチタイムは、揚げ出しそば。

お店で豆腐を揚げているので、表面はカリッとしていて内はしっとり。

満腹してから、またポスティング。

風が強い1日でしたが、良い運動になりました!

 


「みんなの学校」の木村校長先生に会えた!

2017年09月19日 | 障がい

今日YOUホールで開催された「みんなの学校」上映会。ちょうど1年前には市民ネットワークもお手伝いしてこの上映会を企画しその様子をブログにも載せましたが、今回は当時の校長先生・木村泰子さんの講演会もあり、どうしても聞きたくて足を運びました。

本当にすごい先生!とにかく子どもの目線に立って、教育を考えておられる。

「ついておいで」と言ってもついてこられない子どもがいる。子どもは先生の言うことをきくのが当然だと思っていたが、学校の規律を守れない子どもが増えてきた。それは教師の指導力が足りないのか、それとも、ついてこさそうとすることが間違っているのか。教師の指導とは何か?そんな根底から教育を見つめ直した話をお聞きしました。

ついてこれない子どもを叱れば、できる子どもはその子たちをダメな子と思ってしまう。なぜついてこれないのか、なぜ学校を嫌がるのか、なぜ友達に暴力をふるってしまうのか。単にその行為を叱るのではなく、理由をしっかり見つめ、周り(教師・児童・学校サポーター)が関わり方を考えて、いろんな子どもが学べるようにするのが公立小学校なのだと。

この大空小学校の評判を聞き、他校でトラブルを起こし問題児扱いにされた子ども達が、9年間で50人以上も転校してきたそう。

障がいをもつ子ども、配慮が必要な子ども、家庭環境に恵まれない子ども、どんな子どもにも幸せになる権利がある。10年後、社会に出た時に、なりたい自分になるために学ぶのが義務教育。

だから、全ての子どもに居場所がある学校を作りたい。その思いが溢れる講演会でした。

いやー、私のこんな拙い言葉じゃ伝わらない!

上映会と講演会の後、木村先生と主催者の皆さんとの懇親会に参加させてもらいました。

こちらでも先生の熱いトークが!

この映画は学校の一年間を追ったドキュメンタリーですが、カメラが学校に入ることに教育委員会から反発がなかったのでしょうか?との問いに、「なんで教育委員会に伺う必要があるの?」と木村先生。へつらうことなく、ご自身の信念を貫く姿勢に惚れ惚れしちゃいました。

配慮が必要な子どもと、そうでない子どもを分ける教育のあり方に苦言を呈し、共に学び合うのが教育だとキッパリおっしゃる先生。これには大阪で息子を育ててきた私も実感しています。

教師がチームになって取り組む大空小学校では、教師は受け持つ子どもの人数を聞かれると、クラスの人数ではなく全児童数を答えるのだそうです。そういえば、配慮が必要な子どもの情報を教師全員で共有し、チームで子どもを見守る姿が映画にも映っていましたよね。

インクルーシブ教育を意識したわけではなく、目の前にいる支援が必要な子ども達に当たり前の支援をしているだけ。専門性をもつ先生がいるわけでもないと、木村先生。

ということは、本気でやればどこの学校でもできるはずなんですよね。

児童・教師・学校サポーターのみんなで取り組む「みんなの学校」。この大空小学校の教育が全国に広がってほしいいです。

ここには書ききれない程いろんな話をお聞きし、胸が一杯になりました。

それにしても驚いたのは、木村先生のお住まいが私の実家がある大阪府河内長野市だったこと。世間は狭いっていうけど、本当に驚きでした。

木村先生との出会いに感謝!

 

 


福祉の暗いイメージを払拭!

2017年08月06日 | 障がい

かながわ福祉サービス大賞の特別賞を受賞した(株)アイムの放課後等児童デイサービス「エジソン放課後」「ダヴィンチ放課後」の2か所を訪れました。

経営者の佐藤さんは息子さんが3歳の時に自閉症と診断されたことで、取り組みが進んでいるロスアンジェルスに引っ越し、9年を過ごした後に帰国して、自閉症に対する取り組みがアメリカと比べて30年遅れている日本の状況に危機感をもち、自分で事業を立ち上げられたのです。

佐藤さんの経歴はグラフィックデザイナー、ヤフーのマーケティング、東京ガールズコレクションやキッドソン等のプロデュースなど、福祉の世界とは違う華々しいもの。

だからこそ、日本の暗い福祉のイメージを払拭し、親が我が子を預けたいと思えるような施設にするために、「まず最初に、大人がいたいと思えるような空間作り」を大切にされているのです。

壁に絵画を飾り部屋ごとに照明を変え、シャンデリアまである。棚や家具などのインテリア選びから壁の色などにもセンスが溢れていました。

シャンデリアの下で宿題。

美しいものを好むのは自閉症であっても同じはずなのに、こんな空間は今までの福祉施設にあったでしょうか。

一日の利用者(6名)に行き渡るパソコンが用意されています。

ITを使うことは、好奇心を追及できるし、楽しいと思えば子どもは自ら学んでいくからです。

ヴァーチャルで絵を描ける機器もあり、これにはハマりました。

ゴーグルをつけるので集中できるし描いた線をくぐったりできるので、空間認知が苦手な自閉症児でも楽しく遊べます。

次に訪問した「ダヴィンチ放課後」は、多動傾向で体を動かすことが好きな子どもたちが多いのが特徴です。

壁にカラフルな石をはめ込んだボルダリングに挑戦する私。やってみたくなります。

滑り台もあります。

多動傾向の子どもさんは日中にしっかり体を使って帰宅しなければ、家庭ではフォローしきれません。室内なので雨天でも体を動かせます。

勿論こちらにもパソコンが用意されていて、「やりたい!」と思わせるものがいっぱいでした。

ビルのワンフロアを借りていて、部屋全体をスタッフが見渡せるように壁を作っていないため窓からの入光が部屋全体に行きわたり、明るくて開放的。

特に注目したのはスタッフの4割が児童の保護者であること。(しかも美人ぞろい!)その理由は「子育ての中で経験し得た知識は、どんな専門家よりも子どもを理解しているから」と、佐藤さん。

私はヘルパーの資格を持ってるんだけど、受講の際に学習した障がいに関する内容よりも、息子の子育てで得た知識のほうが役に立つと感じてきただけに、そうそう!と大きく頷いてしまいました。

遊びの中にこそ自主的な学びがある。得意なことを伸ばすことで全体のスキルもあがっていくという考えの元で、自由に遊びながら人との交流やルールを学び、自分をコントロールする力を身に着けていくのです。

最近では健常児の親からも子どもを通わせたいと言われるほど注目されていて、まさに福祉や障がいに対する暗いイメージを払拭した施設でした。

佐藤さんのような考え方が、もっともっと広がってほしい。

暗いイメージの払拭は、障がい児者の理解にもつながるはずです。

 中央が佐藤さん。皆を楽しくさせてくれる魅力的な方です。有難うございました!


私って、介護歴23年なんだ!

2017年07月28日 | 障がい

市民ネットワークでは毎月第4金曜日に「おしゃべり介護喫茶」を開催しています。

店主は介護歴19年、現在も実母の介護をされている喜多さん。

ネット通信の106号・107号で、喜多さんの「店主のつぶやき」を載せたこともあって、参加される方が増えてきました。

介護を悲壮に感じさせず、飾らない喜多さんの魅力で、今日もたくさんの方が集まりました。

でも、話題は介護のことばかりではありません。

今日は私の息子の話し(重度の水頭症で歩けない、話せない、自分で食べることができないので親の介助が必要なこと、オムツをしていることなど)から、1年前に起きた障がい者施設「やまゆり園」の事件の話になり、「重度障がい者が役に立たないという考えは、だんだん能力が落ちてくる高齢者の存在も否定する思想だ」「生まれてきたからには存在そのものに意味がある」と、人権問題にまで発展する熱いトークが繰り広げられました。

私が「おしゃべり介護喫茶」が好きな理由は、介護に疲れた者同士で慰め合う場ではなく、介護や病気を通して色んな話しをしながら元気になれる場だからです。

今日ちょっと嬉しかったのは、夜中にオムツ交換をしなければならず夜ゆっくり眠れないという話を聞き、パッドのビニール側をはさみで切ってパッドとテープ式のオムツの両方に尿を吸収させる方法を前回お伝えしたところ、これがとても役立ったとのこと。

今日はオムツかぶれの予防にワセリン塗布をおすすめしました。安価なワセリンはハンドクリームにも使えるんですよ。

息子を育ててきた中で得た知識が役立つことは、私にとっても嬉しいかぎり。

そういえば息子の年齢と同じ23年の介護歴が私にもあったのですね~。こんな生活が当たり前になってしまっていたけど、今更ながら気づきました。

嚥下(飲み込み)が困難な人の食事形態の工夫など、お役に立てる情報をもっと伝えたいなー。


立ち読みで、涙!

2017年07月23日 | 障がい

書店で目に留まった千葉県課題図書「めざせスペシャルオリンピックス・世界大会!」 自閉症の類(るい)くんの物語です。

ちょっと立ち読みしたら途中で涙腺がゆるんでしまい、即購入。

彼は高校生になってから乗馬に出会ってスペシャルオリンピックスを目指すようになったのだけど、その事よりもそれまでどのような学校生活を送ってきたかがたくさん書かれているのです。

類くんが自閉症と診断されたのは3歳の時。軽度ではない類くんを普通の子どもたちの中で育てたいと強く願う両親は、「自閉症児なら養護学校(現在の特別支援学校)に行かせてください」という教育委員会を説得して、登校から下校まで親が付き添うことを条件に通学することになったのですが、入学式で緊張した類くんが奇声をあげウロウロしてしまうと、周りの大人はどうして養護学校に行かせないのかと迷惑がり、心がくじける両親。でも子どもたちは当たり前のように類くんを受け入れたのです。

環境の変化についていけず、落ち着きがなくなり自分の殻に閉じこもってしまう時期もあったけど、お友達とのかかわりの中で大きく成長していった類くん。大好きな友達てっちゃんとなら、オウム返しではなく普通に会話している姿に驚く両親。

(ここで涙、涙の私・・・。)

更に、友情はもっとすごい!

てっちゃんが入っている地元のソフトボールチームに入るのですが、視野が狭い類くんはキャッチボールができないので、監督から準会員ならOKという条件付き。なので類くんはひたすらボール拾い。試合では旗を振り続け応援に徹する。

しかし卒団式での監督の「12人の団員たちは・・・」という言葉には類くんが入っていない。そこでキャプテンは答辞で「ぼくたち団員13名は、苦しい時も寒い時も・・・」というんですよね~。12個しか用意されていないメダルに、類の分がない!と抗議するチームメイト。

(これまた、泣ける泣ける)

中学生になっても、この友情は続くのです。壮絶ないじめがあった時、クラスが違っても類くんを守り支える友達。

こんなエピソードがいっぱい詰まった本なのです。

うちの息子も小中学校は公立の学校に通っていたから、本の中のシーンに過去の息子の姿を重ね合わせて、わかるわかる!とうなずきながら何度も涙がでました。

障がい者を理解しましょうって言ったって、やっぱり一緒に過ごす時間がなければ真の理解にはならない。

類くんとご両親のひたむきな生き方に感動させられました。

乗馬クラブで働く類くんの言葉

「ぼく、40歳までに世界大会に行きます。行って、世界の人たちと競走して、優勝します。それまでは、馬といっしょに働いて、馬といっしょに練習します。」

がんばれ、類くん!


専門家に優る親の言葉

2017年07月12日 | 障がい

先週から市民ネット通信108号の編集作業が続き、修正を重ねてようやく今日、ほぼ完成の形になりました。

6月議会で広報紙についての質問をした時、「何を伝えたのかではなく、何が伝わったのかが重要」だと言っただけに、ネット通信も私たちの主張を伝えるだけでなく、読み手に伝わるような記事にしなければならないと肝に銘じています。

後は最終チェックをして25日に発行。

皆さんのお手元に届くのは8月になると思います。じっくり読んでくださいね。

さて、昨日は「子ども部会」を開催し、10名が集まりました。

今年になって部会に参加してくれる方が増え、今回も初参加者がいらしてくれました。

それぞれ皆、我が子の成長や発達に気がかりなことを経験してきた親達なので、初めて参加された方の不安や悩みに対して語る過去の経験がとても良いアドバイスになることがあります。

悩む親にとっては、専門家とは違う言葉がとても胸に響くものです。これは私も感じたことがあったなー。

専門家の助言とかアドバイスは、時として上から目線になりがち。

まず気持ちに寄り添ってほしいんですよね。

発達が気になる子どもの親は、自分の子育てが悪いのだろうかと自分自身を責めてしまうんです。

子育てに全力投球できるように、「子ども部会」が親にとって居心地の良い場所になればと思っています。

次回は9月8日(金)10時スタート。

気持ちを安めにいらして下さい!

 


市原市肢体不自由児者父母の会

2017年05月08日 | 障がい

ゴールデンウイークが明けた今日、私も会員である市原市肢体不自由児者父母の会の総会がありました。

身体が不自由な子どもの医療や教育、福祉の増進を図るために保護者が結成した会で、今年で30年を迎えます。

創設当時は養護学校(現在は特別支援学校)卒業後は通う所がなかったため、今でいう通所事業所を自分たちで作ろうと親が集まって活動してきたのです。

その頃に比べると障がい児者の福祉サービスは整ってきましたが、それでも本当に必要としている支援はまだまだです。

例えば、医療ケアが必要な障がい児者を受け入れる通所施設は少なく、夜間も看護師を常駐して医療ケアを行うショートステイ(短期入所)は市原市にはありません。リハビリができる所も関西に比べるととても少ないのです。

父母の会では定期的にリハビリ(理学療法士による訓練)の機会を提供したり、情報入手の勉強会や施設見学などを開催し、最近は若い保護者の入会も増えて新鮮な風が吹いてきました。

昨今の障がい者団体は若い方の入会がないことが悩みの種だけに、嬉しい限りです。

総会後の茶話会では「今のうちに何をやっておけば良いのか」「体が大きくなると入浴はどうしているの?」などの質問に、先輩ママ達が丁寧にアドバイス。

スマホでは得られない生の情報が行き交い、若いママ達にとって有意義な時間になったと思います。

先輩ママ達は苦労話を語っても、あっけらかん。

その明るさに、若いママ達も私も惹きつけられました。