ご本人の意思を尊重すること

ご本人の意思をどこまで尊重（確認）するのがいいのか

姉は「ターミナル期に入ると自分の思い（想い）を伝えられなくなるのでは」と、入院直後から、とても心配していました。入院して治療を続けている間は完全看護体制で問題はなかったのですが、自宅療養中は辛いものであったと容易に推測できました。２回のオペの終了後左手の指に片麻痺が残りはしたものの、自分でなんとか工夫して食事を作ったり、衣服の着脱、排泄、入浴もしていました。身の回りのことがかろうじて出来る間は良かったのですが、だんだんそれも難しくなり、介助をすれば出来ることも、一人ではほとんどできなくなっていき、「寝たきり状態」になり、昼夜逆転の状態になりつつあり、自宅での療養生活が困難となり、病院での療養生活が始まりました。姉は自分の病気を人に知られるのが嫌で、ヘルパーさんや訪問看護を利用することも拒みました。もちろん自治会のみなさん、民生委員さんのお世話になることもありませんでした。お隣には親戚にあたるドクター（小児科）もいたのですが、病気のことを伝えることもしませんでした。姉の身内は弟の小生しかいず、仕事の休みの日に入浴の介護（ケア）、姉と一週間分の食材の買出しに行ったりしました。姉の意思を最大限尊重しての在宅での療養生活でしたが、小生が姉を説得して、姉が「説得」に応じて、ヘルパーさんのサポートを受け入れたり、訪問看護、親戚のドクターの訪問などのサービスも受け入れていれば、姉の在宅での療養生活も全然違う展開をしたようにも思います。姉の在宅での療養生活（生活の質）を維持するために「何が必要なのか」もっと話し込めばよかったとも思います。週に１日ぐらいは姉の家に泊まり世話も出来たのではと思うこともあるます。でもそんなこと考え付きもしなかった。そんなこと考える余裕もなかった。「こうしていたら」という仮定の事を綴っていても何の参考にもならないだろうと思いますが、・・・。私自身の姉を介護（ケア）をする見通しの甘さががあったと思います。小生一人、姉はシングルの生活、特殊なケースかもしれません。もちろん、ワイフは精一杯サポートしてくれましたが・・・。在宅で療養できればいいのですが、それには支える人が必要です。卑近なケースで申し訳ありませんが何かの参考になればと綴っています。やはり「ケア」をするのは出来るだけ多くの方で関わるのがいいかと思います。思い（想い）も出せあいますし、一人では出来ない事も、家族で取り組めば知恵も力が湧いてくることもあると思います。