混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

中川ひろたかさん

2008-11-23 19:01:45 | Weblog
今日 職場の先生のお誘いを受け「中川ひろたか講演会」へ行ってきました。
お子さんがいらっしゃる方なら、一曲くらいは知っている曲があるかと思います。
知っている絵本があるかと思います。
モモとルンルンで出掛けました。
モモも私も大好きな曲のオンパレードでした!!
「はじめの一歩」はパイプオルガンで。
とっても 素敵でした。
「世界中の子どもたちが」「みんなともだち」
そして そして・・・
「ともだちになるために」

♪ ともだちになるために ひとはであうんだよ ・・・♪

やっぱり いい曲です。




癒しの場

2008-11-21 14:02:49 | Weblog
9月から ずっと休みなしの毎日が続き・・・
毎日 何かが起こっていました。
そばにいる友だちなどにいっぱい聞いてもらって、何となくやってきましたが・・・
最近 限界を感じていました。
うれしい事 辛い事 悲しい事 楽しい事・・・・
本当に MAXな毎日。
何もないよりいいのですが・・・・
贅沢な悩みでもあるんですが(笑)

今日は おっきいじいちゃんの命日です。
だから 特に予定も入れずに、仕事も休みにしていました。
おっきいじいちゃんが 私に休みをくれたような気がします。

そこで・・・少し1人になる時間を作りました。

私の心の荷物を整理してきました。


森の中にあるケーキ屋さん。
行き詰った時に行くと、心が落ち着くんです。
薪ストーブのほのかな暖かさ。
風に揺れる紅葉した木々。
心落ち着く ハーブティ。
美味しいケーキに 優しい音楽。

駐車場から玄関までの道に落ちているどんぐりをひろい。。。

あぁ~自然。。。
やっぱり ここだなぁ~~と思い かなり癒されてきました!!!
充電完了だよ♪

1人でケーキ屋さんって・・・ 少し前ならありえない私。
でも 今この時間がとっても大切。
自分を見つめる。 落ち着いて物事を整理する。
そうしないと、みんなに迷惑をかける事になるし、自分も壊れてしまいそう。
本当は もう少しいたかったけど・・・
モモが帰ってくる前に、家の中片付けたかったし。。。
でも 3時間近くゆっくり出来たから いっかぁ~。

今度は 1人じゃなくて 誰かと行きたいなぁ。




お知らせです

2008-11-20 23:41:51 | 難病指定
以前お話しを致しました 手記の件でお知らせがあります。
ここにきてくださる多くの方にも、協力いただきありがとうございます。
手記の最終期日をつけたく思っています。
12月10日を持ちまして、締め切りにさせていただきたく思います。
まだ 一度も送ってもらっていない方。
よろしくお願いいたします。
12月に入ってから、全体を通して構成を考えて行きたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。
ご連絡等 お待ちしております。

福島県支部

2008-11-20 00:20:34 | 難病指定
1月に福島県にて医療講演会を行います。
お近くにお住まいの方。
関心がおありになる方。
多くの方のご参加をお待ちしております。

                        平成20年11月18日


各   位

     混合型血管奇形の難病指定を求める会福島県支部
                          支部長 紺野 晶子


               医療講演会のお知らせ


拝啓 初冬の候 皆様におかれましてはますますご健勝のこととお慶び申し上げます。
昨年8月、岐阜県におきまして「混合型血管奇形の難病指定を求める会」が発足し、活動の輪も徐々に全国的な拡がりへと発展する中、私どもも9月1日に正式に福島県支部を立ち上げ、署名活動や福島県議会への請願などを通しまして病気へのご理解を求めております。
しかしこの病気に関しましては、社会的に十分な理解が得られていないのが実情であります。  
「混合型血管奇形」は、国の難病指定とする4つの条件(①希少性②原因不明③効果的な治療法が未確立④生活面への長期に亘る支障)を備えながらも認定されていません。
 一日も早くこの病気の原因究明と根本的な治療方法の確立に着手して頂くためにも、国の難病指定を受けることが最善の道と考えられます。
 そこでこの度、娘の主治医でもあり「血管腫・血管奇形」の専門医でいらっしゃいます佐々木医師によります医療講演会を開催し、多くの皆様に病気の実態を知っていただける場を設けさせていただくことと致しました。
ご多忙中誠に恐縮とは存じますが、ぜひ皆様のご出席を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
敬 具


                  記

1 日  時   平成21年1月18日(日)
               13時半~16時

2 場  所   郡山市労働福祉会館大ホール
        郡山市虎丸町7-7
               (024)932-5279

3 内  容 講演 演題 「血管腫・血管奇形って、どんな病気?」
              講師 KKR札幌医療センター斗南病院
               血管腫・血管奇形センター長
                形成外科 科長 佐々木 了 医師
             
4 主  催 混合型血管奇形の難病指定を求める会福島県支部
        活動支援 財団法人太田綜合病院 名誉理事長
                            太田 緑子
              

連 絡 先 〒963-8005 福島県郡山市清水台2-1-17
                   うつくしまNPOネットワーク気付 
              TEL 024-923-1119 FAX 024-991-7241


交通に関しましては、こちらをお読み下さい。
http://www.bunka-manabi.or.jp/kaikan/map.html
また 飛行機でお越しの方は、空港から郡山駅(JR)までバスが出ております。
駅からは 徒歩15分程度となります。