混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

たのしかった

2008-11-18 01:18:03 | Weblog
昨日更新したのに・・・
何でだか、上手く更新されず。。。
残念。

結婚式。
とっても素敵でした。
本当にあったかい式でした。
なんだかシアワセを分けてもらった気がします。

モモも 沢山のご馳走に大満足。
やっぱり食べ物ですねぇ~☆
そして・・・ ペケさんの期待も、しっかり果たしました?(笑)

カラオケでベストフレンズを歌いました。
モモも一緒に。
YouTubeで練習もしました。
で・・・ 式が始まるなりモモさん。
「ねぇ まま。 いつカラオケ行くの? 結婚式のカラオケってどうやって行くの?」
「はぁ??? どこに行くつもりなん?」
「えっ だってママ、カラオケするって言ってたじゃん。 みんなで行くの?」
「・・・あ!そうかぁ。結婚式でカラオケに行くんだと思ってたの?」
「だってそうじゃないの?」
「う。。。それはね、ここでカラオケで歌うってことよぉ、こんな大勢でカラオケやさんに行けないでしょ。。。」
「そうだよねぇ。おかしいなぁっと思った。じゃあ。。。もしかして ここで歌うのぉ???」
ノーテンキ??
ですよねぇ・・・

そしてこの曲。
中島みゆきの「糸」です。
二次会の最後に流れました。




一年祭。 結婚式。

2008-11-15 21:18:43 | Weblog
今日は おっきいじいちゃんの法要でした。
もう 一年が経ちます。
しっかりおっきいじいちゃんは、モモを守ってくれています。

モモが ランドセルで苦しんでいるとき、親戚のおばさんの夢に出てきたって。
モモをとっても可愛がってくれているおばさんの。
「モモはどうだ?」「心配だ」って。

ちゃんと見てくれているんだなぁ~と 嬉しくなりました。
モモは おっきいじいちゃんが大好きでした。
どこか遠くへ行くときは、必ず自分から「いってくるからね」と祭壇に挨拶に行きます。
先日 北海道に行くときも。
もう姿はないけど、しっかりモモの心におっきいじいちゃんは生きています。
それが なんだか 嬉しかった。。。


そして 明日は ママの後輩の結婚式。
モモも大好きなおねえちゃん。
モモも招待され、ウキウキです。
とっても大切な妹。
素敵な人生の始まり。
明日は、彼女の素敵な笑顔がとっても楽しみ。
いつも 私たち親子の喜びを自分のことのように喜び。うれしい気持ちをその何倍にもしてくれる。
そして 時には悲しみを受け止め。。。。

明日は 彼女の喜びを一緒に感じ、そして、何倍にもしてあげたいなぁ。。。


冠婚葬祭・・・まさに バタバタだけど、嬉しいから疲れなんてこれっぽちもない!!!
さて 明日は気合入れていくぞぉ☆


決めました!!

2008-11-13 22:28:00 | 病院
北海道から帰ってきて、まだ一週間しか経っていないんだぁ・・・
色々ありすぎて、もう半年も前のような気がします。

さて 先週お話ししました モモの治療。
やってみる事にしました。
色々 励ましや応援ありがとうございます。
不安な面は 色々な視点からあります。
でも、モモのやると言う言葉を大切にしていこうと思います。
治りたいという気持ち。少しでも、痛みがない暮らしを求めて。。。。
どれだけ硬化療法が効くかは分かりませんが、進む事をやめてしまっては何も始まらない。
入院は たぶん春休みになるかと思います。
さて、働くぞぉ!!!

背中を押してくれたみなさんありがとう。
私の財産は、みなさんです。
辛いときに助けてくれる。
本当に私とモモは 人に恵まれています。
人に恵まれているって、かなりシアワセな事ですよね。
ありがと。。。

ありがとう 札幌市!!!

2008-11-06 23:39:31 | 難病指定

北海道支部が誕生し一ヶ月。
札幌市で 意見書の採択がされました!!!!

もぉもぉ ビックリマークだらけですよ!!!!!

いくらは美味しいし、ホタテは甘いし、スープカレーは香辛料効いてるし・・・
おっとまた 食に走ってる(笑)

札幌市、本当にありがとうございます。
支援してくださるみなさん ありがとうございます。


さぁ 今年もいい一年。
年末ジャンボ買わなきゃなぁ~☆
あっ・・・・欲ばっちゃいけませんね。

行ってきました 北海道

2008-11-06 09:38:18 | 難病指定
ただいま。
昨日 帰ってきました。

感想。
一言で・・・住みたい北海道!!!!!
最高☆でした!!!

一番の印象。
うまい!!!
なんだなんだ!!ってくらい、何食べてもおいしい。鮭。いくら。ホタテ。スープカレー。ラーメン。チーズ。キャラメル。塩辛。ジャガイモ。アイスクリーム。刺身。大丸の地下で試食の嵐でした♪
なのに なんで北海道の人ってこんなにもスリムなの?
街中歩いていても、ホントみんなきれいなんだもん。
とってもおしゃれだし。
名古屋でも、みんなおしゃれだなぁって思うんだけど・・・
本当に、みんなきれいでかっこいい☆
食もファッションも 素敵。

本当に住みたくなった。。。。

そして 一番楽しかったのは・・・
マイミクピックルさん宅での一夜。
子供たちはもちろん私やじいちゃんまで本当に楽しい一夜をくれました。
チャンチャン焼きにホタテの刺身、いくら丼の朝ごはん。。。
って、また食べ物・・・(笑)
朝のいくらには驚いた!!!

岐阜ではありえない!!!
どでかいビンに入ったいくらに朝から大絶賛の私たち!
これが 普通と言うことにまたまた驚き!!!!
本当に本当においしかった♪

で、今回 遠い北海道まで行った目的は。。。(本来の目的を忘れてしまう程でした)
初日は 北大にて患者。家族のつどう会に参加。
これまた 有意義な時間。
我が会の説明をさせていただいた後、交流会となりました。
北海道では、皆さん何らかの治療を積極的にしてみえました。
それは、根本的な治療ではありませんが、いろいろと試みて見えます。
今出来ることを・・・
でも、やっぱり もっと研究していただかなくてはならないと言う事も強く思いました。
治るとは・・・正直言えない。
そうとも思いました。
そして、限られた病院でしか、ドクターでしか治療を試みることも出来ないと言う事も。。。
専門とされている先生方が とても頑張っていらっしゃると言う事も。

やっぱり この活動を始めて正解だったと。 そう感じました。
エネルギーを頂きました。
ホント 参加してよかった。

そして、その夜はピックルさん宅で楽しい宴♪

翌日は、病院。
初めてエコーをしてもらいました。
モモの病変について また発見がありました。
静脈・毛細血管・リンパとあると聞いていましたが・・・
動脈もありました。
血管全て奇形ということですね。
そして多くをリンパ管が占めていると言う事でした。
治療は・・・
何年も掛かるが、今までみたいに全くないというわけではないかも。
完全ではないにしても、やってみる価値はあるのかもしれない。
そう感じました。
話題の硬化療法。
やるとしたら年に数回 10日間ほどの入院治療となるでしょう。

治療については、もう何年もしてません。
今、ズボンのすれる部位からの出血が気になります。
ここから感染でもしないかとヒヤヒヤもしています。
どうにかしなきゃとも思っていました。

治療すると言う事は、また、入院かぁ。
麻酔かぁ。  怖さが出てしまいます。

金銭的な不安もあります。

正直、悩んでいる。

そんな事を言っていたらダメなんだけど。
でも、いろいろ考えてしまう自分も居ます。

一難去ってまた一難どころか・・・去らずしてまた一つ。。。
何もしなければ、何なく過ごしていたかもしれない。
でも、歩む事で得るものもたくさんある。
悩みは尽きないけど、その分たくさんの物を得られる。
(おいしいものにもね 笑)

さあ 歩んでいこう。