混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

福島県支部

2008-11-20 00:20:34 | 難病指定
1月に福島県にて医療講演会を行います。
お近くにお住まいの方。
関心がおありになる方。
多くの方のご参加をお待ちしております。

                        平成20年11月18日


各   位

     混合型血管奇形の難病指定を求める会福島県支部
                          支部長 紺野 晶子


               医療講演会のお知らせ


拝啓 初冬の候 皆様におかれましてはますますご健勝のこととお慶び申し上げます。
昨年8月、岐阜県におきまして「混合型血管奇形の難病指定を求める会」が発足し、活動の輪も徐々に全国的な拡がりへと発展する中、私どもも9月1日に正式に福島県支部を立ち上げ、署名活動や福島県議会への請願などを通しまして病気へのご理解を求めております。
しかしこの病気に関しましては、社会的に十分な理解が得られていないのが実情であります。  
「混合型血管奇形」は、国の難病指定とする4つの条件(①希少性②原因不明③効果的な治療法が未確立④生活面への長期に亘る支障)を備えながらも認定されていません。
 一日も早くこの病気の原因究明と根本的な治療方法の確立に着手して頂くためにも、国の難病指定を受けることが最善の道と考えられます。
 そこでこの度、娘の主治医でもあり「血管腫・血管奇形」の専門医でいらっしゃいます佐々木医師によります医療講演会を開催し、多くの皆様に病気の実態を知っていただける場を設けさせていただくことと致しました。
ご多忙中誠に恐縮とは存じますが、ぜひ皆様のご出席を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
敬 具


                  記

1 日  時   平成21年1月18日(日)
               13時半~16時

2 場  所   郡山市労働福祉会館大ホール
        郡山市虎丸町7-7
               (024)932-5279

3 内  容 講演 演題 「血管腫・血管奇形って、どんな病気?」
              講師 KKR札幌医療センター斗南病院
               血管腫・血管奇形センター長
                形成外科 科長 佐々木 了 医師
             
4 主  催 混合型血管奇形の難病指定を求める会福島県支部
        活動支援 財団法人太田綜合病院 名誉理事長
                            太田 緑子
              

連 絡 先 〒963-8005 福島県郡山市清水台2-1-17
                   うつくしまNPOネットワーク気付 
              TEL 024-923-1119 FAX 024-991-7241


交通に関しましては、こちらをお読み下さい。
http://www.bunka-manabi.or.jp/kaikan/map.html
また 飛行機でお越しの方は、空港から郡山駅(JR)までバスが出ております。
駅からは 徒歩15分程度となります。


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2 コメント

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Unknown (atsu)
2008-11-20 06:18:24
ママさんが通ってた大学の各務原キャンパス近くの道路もなが~い銀杏並木できれいだったよ!たぶん今見頃(^.^)
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atsuさん (momoまま)
2008-11-21 15:49:25
知ってる!!
でも、紅葉に季節に言ったことないなぁ~
きれいだろうね!
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