混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

ありがとう 札幌市!!!

2008-11-06 23:39:31 | 難病指定

北海道支部が誕生し一ヶ月。
札幌市で 意見書の採択がされました!!!!

もぉもぉ ビックリマークだらけですよ!!!!!

いくらは美味しいし、ホタテは甘いし、スープカレーは香辛料効いてるし・・・
おっとまた 食に走ってる(笑)

札幌市、本当にありがとうございます。
支援してくださるみなさん ありがとうございます。


さぁ 今年もいい一年。
年末ジャンボ買わなきゃなぁ~☆
あっ・・・・欲ばっちゃいけませんね。

行ってきました 北海道

2008-11-06 09:38:18 | 難病指定
ただいま。
昨日 帰ってきました。

感想。
一言で・・・住みたい北海道!!!!!
最高☆でした!!!

一番の印象。
うまい!!!
なんだなんだ!!ってくらい、何食べてもおいしい。鮭。いくら。ホタテ。スープカレー。ラーメン。チーズ。キャラメル。塩辛。ジャガイモ。アイスクリーム。刺身。大丸の地下で試食の嵐でした♪
なのに なんで北海道の人ってこんなにもスリムなの?
街中歩いていても、ホントみんなきれいなんだもん。
とってもおしゃれだし。
名古屋でも、みんなおしゃれだなぁって思うんだけど・・・
本当に、みんなきれいでかっこいい☆
食もファッションも 素敵。

本当に住みたくなった。。。。

そして 一番楽しかったのは・・・
マイミクピックルさん宅での一夜。
子供たちはもちろん私やじいちゃんまで本当に楽しい一夜をくれました。
チャンチャン焼きにホタテの刺身、いくら丼の朝ごはん。。。
って、また食べ物・・・(笑)
朝のいくらには驚いた!!!

岐阜ではありえない!!!
どでかいビンに入ったいくらに朝から大絶賛の私たち!
これが 普通と言うことにまたまた驚き!!!!
本当に本当においしかった♪

で、今回 遠い北海道まで行った目的は。。。(本来の目的を忘れてしまう程でした)
初日は 北大にて患者。家族のつどう会に参加。
これまた 有意義な時間。
我が会の説明をさせていただいた後、交流会となりました。
北海道では、皆さん何らかの治療を積極的にしてみえました。
それは、根本的な治療ではありませんが、いろいろと試みて見えます。
今出来ることを・・・
でも、やっぱり もっと研究していただかなくてはならないと言う事も強く思いました。
治るとは・・・正直言えない。
そうとも思いました。
そして、限られた病院でしか、ドクターでしか治療を試みることも出来ないと言う事も。。。
専門とされている先生方が とても頑張っていらっしゃると言う事も。

やっぱり この活動を始めて正解だったと。 そう感じました。
エネルギーを頂きました。
ホント 参加してよかった。

そして、その夜はピックルさん宅で楽しい宴♪

翌日は、病院。
初めてエコーをしてもらいました。
モモの病変について また発見がありました。
静脈・毛細血管・リンパとあると聞いていましたが・・・
動脈もありました。
血管全て奇形ということですね。
そして多くをリンパ管が占めていると言う事でした。
治療は・・・
何年も掛かるが、今までみたいに全くないというわけではないかも。
完全ではないにしても、やってみる価値はあるのかもしれない。
そう感じました。
話題の硬化療法。
やるとしたら年に数回 10日間ほどの入院治療となるでしょう。

治療については、もう何年もしてません。
今、ズボンのすれる部位からの出血が気になります。
ここから感染でもしないかとヒヤヒヤもしています。
どうにかしなきゃとも思っていました。

治療すると言う事は、また、入院かぁ。
麻酔かぁ。  怖さが出てしまいます。

金銭的な不安もあります。

正直、悩んでいる。

そんな事を言っていたらダメなんだけど。
でも、いろいろ考えてしまう自分も居ます。

一難去ってまた一難どころか・・・去らずしてまた一つ。。。
何もしなければ、何なく過ごしていたかもしれない。
でも、歩む事で得るものもたくさんある。
悩みは尽きないけど、その分たくさんの物を得られる。
(おいしいものにもね 笑)

さあ 歩んでいこう。