混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

モモはうれしい。ママは・・・???

2008-08-17 22:37:54 | Weblog
これなぁんだ!!

モモのダーリンがモモのために折り紙で作ってくれました
さすが、モモの彼。
ダンゴムシちゃん

モモは 大喜びでした。


そして、今日は・・・
大学へ行ってきました!!
なぁんと
モモと私。。。
姉妹に見られてしまいました

これは・・・喜んでいいのでしょうか

あと10年先だったら、嬉しいんだけどねぇ。。。
どうやら、オープンキャンパスだったこともあり、高校生に見られたらしい。。。

喜んで良いのかなぁ。。。
まだ 制服を着てもいいってこと

手記

2008-08-16 15:47:56 | 難病指定
協力者の皆様!!

毎日 暑さにとろけそうですねぇ。 でも、溶けない私のお腹のもの・・・
手記の進み具合は、いかがでしょうか。。。

もう既に お二人送っていただき、直しに入りましたよぉぉ。

お待ちしております♪

来週

2008-08-15 22:21:01 | Weblog
来週は、福岡へ行ってきます!!
すごく楽しみです

福岡には、中学時代からの友達がいます。
だから、宿代はいらない
ビンボーの 私たちには嬉しい

めっちゃ楽しみ
友だち家族にも会えるし

そして、今回は、福岡支部の支部長さんと、大変この会に協力してくださっている、Sさんにお会いします!!!
こうして、他県の方とお知り合いになれたことに感謝です。。。
何度か電話でお話をしているお二人。
もう 初対面ではない感覚です

そういえば・・・4月 マイミクのegasssyさんとゆき蔵さんにお会いしたときも、そうでした。
ゆき蔵ちゃんとはすぐに抱き合ったくらい・・・

いやぁ!!たのしみ!!

わぁぁぁ!!!
いまから どきどき



完成!!!

2008-08-13 21:02:44 | Weblog
お騒がせ致しました。ダンゴムシの研究。
あと写真を貼るだけになりました!!!

う~ん 頑張った!!!(わたし??)
モモは、あ~あ。  終わっちゃった。。。。
もっとやりたいなぁ~~でした。
本当に楽しかったようです。

よかったよかった。

で、100匹以上いるであろうダンゴムシ●
これで さよならできるかと思っていましたが・・・
なんと 2年生になったら、逃がすとか。。。

まぢですか・・・
とほほ。



今日は、念願のポニョを見てきました!!!
これは・・・かわええ。
ポーニョポニョポニョ♪ ずっと頭から離れない!!!

病院

2008-08-13 20:55:07 | 病院
昨日の病院。。。

7月に血液検査をし、昨日はMRIでした。

結果は。。。
いままで、何事もなく済んできました。
今年は。。。
特にモモの調子が悪いわけでもなく、悪いどころか小学校に入ってから、痛がることもなく、絶好調です。
ただ、夏服にしてから、なんだか腹部が大きくなっている気はしていました。
でも、薄着になったからかなぁ~くらいでした。
あと・・・股関節に一本血管が浮き出てきているような。。。

そのくらいでしたので、あまり気にしないようにもしていましたが・・・

初めて血液検査で引っかかりました。
引っかかったと言っても、まぁね・・・ってくらいなんですが。
どうも、今どこかから出血したら、もしかしたら血が止まりにくいかもしれないとのコト。
そして、やっぱり去年と比べて、血管の塊が大きくなってるらしい。
身体と共にと言うより、塊が・・・みたい。

う~ん よくわかんないやぁ。

再来週は、整形へ行って骨の状態を見てもらってきます。