混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

嬉しかったこと

2008-08-10 11:28:12 | Weblog
さて、少し時間が出来たので・・・
合宿での出来事を書きたいと思います

合宿には、子供たち80名近くが参加しました。
1グループ7人から10人です。
そのグループで、練習以外を共にします。
寝ることも、食べることも、お風呂も一緒。

行く前、モモと話しました。
お風呂どうする? ママと二人ではいる? と・・・
モモは、みんなと入るといいました。
でも、コクだけど、話しました。
小学校の1年生のみんなは、モモの身体を小さいときから見ているから、ビックリしないけど、合唱の子は知らないから初めはビックリするかもしれないよ。と・・・
 初めは泣きました。

 でも、隠すことはないと話しました。
どうしたの?ってきくかもしれない。でも、これもモモの大切な身体で、病気があるって話せばいいと。。。

 どう感じたのかは分かりませんが、モモは、みんなと共にお風呂に入りました。
何もなく、楽しく入ったようです。
グループの子供たちは、ちゃんと分かってくれていたようです。
日ごろから きちんと理解してくれていたようです。

 でも、寝るとき、モモちゃんの隣で寝て、もしも蹴っちゃったらどうしようと。
大丈夫!!モモちゃんのママが隣で寝るから!
ちゃんとヌリカベェ~って壁になるよ!!と話すと安心してくれました。

すごく 大切にしてくれているんだと。嬉しくなりました。

そして、最終日。
同じグループでない子(高学年かなぁ)が、私とモモに話しかけてくれました。
モモちゃんって、どんな病気なの?と。
ママ ・ お腹に病気があるんだよ。みんなの身体には血管が全身にあるでしょ。
     モモちゃんにもあるんだけど、それがみんなよりももっともっと沢山あるんだよ
女の子・ ふ~ん。。。お薬あるの?
ママ ・ ないんだぁ。
女の子・ 手術できるの?
ママ ・ うんん。手術も出来ないの。
女の子・ じゃあ注射も出来ないの?
ママ ・ うんん。出来るよ。ほら 見てごらん。みんなと一緒でしょ? みんなとなんにも変
     わらないんだよ。
     合唱だって出来るし、ご飯もお風呂も。みんなと遊ぶことだって出来るしね!
女の子・ そっかぁ!! でも、気をつきなきゃいけないこともあるの?
ママ ・ そうだね。お腹に一杯の血管があるから、ぶつけちゃって血が出ると大変なの。
女の子・ じゃあ ぶつかったらダメだよねぇ。
ママ ・ そうだね。みんなでも、ぶつかって頭とかぶつけたら大変でしょ?
     だから、廊下とかはしちゃいけないって言うでしょ?
女の子・ うん。。。
ママ ・ お腹がどうなっているか 不思議だよね。
     さわってみる?
女の子・ えっ?さわっても平気なの??
ママ ・ 平気だよ!! ね!モモ!!
モモ ・ うん!

女の子は そぉっと 大切そうに服の上からふれてくれました。
モモも じっとさわってもらいました。

さわり終えると、女の子はその手でモモの頭をなで、「モモちゃん かわいい」といってくれました。

ママ ・ モモちゃんみたいに、治療できない病気の人って、本当は沢山いるんだよ。  
     でも、みんな頑張っているんだよ。
女の子・ うん!!しってるよ!!  

そう笑顔で答えてくれました。

ももちゃんかわいい。 その一言で、あぁモモをモモ自身を受け止めてくれたんだなぁ・・・・と すごく嬉しくなりました。

子供たちの心って この青空みたいに広くて綺麗なんだなぁ。。。