混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

研究・・・

2008-08-12 23:16:51 | Weblog
いよいよ研究も終盤になりました
・・・が、壁にぶち当たりました。。。

ダンゴムシに触覚があるのを知っていますか?
モモは、ダンゴムシ同士お話しをする為にあると、可愛いことを言ってました
じゃあ、ほんとうにそうかなぁということになり、調べました。


家にある図鑑を読みあさり、ネットで調べ、事典を読み・・・それでも、モモがわかるようには書いてなく。ましてやダンゴムシの触角についてはどこにもなく・・・
図書館にも行きましたが、やっぱりなく・・・

ちょうど、午後からMRIを撮りに病院へ行く予定だったので、早めに家を出て昆虫博物館(岐阜公園内にある名和昆虫博物館です)へ、行くことにしました。

行ってみると・・・見たこともないムシ・ムシ・ムシ・・・本当に本当にグロテスクです。。。
母はタジタジでした。。。
モモは・・・よかった。 ビビッてた
あれで大感動だったら、本当にモモ太郎です

1m幅ぐらいのしきりの両サイドには見たこともないドでかいナナフシが・・・その先にはスタンプ。。。
「モモ・・・頑張って行っておいで・・・ママは行けない・・・」
に、モモも引きつっていました。でも、スタンプ欲しさに、行きました
ダッシュで勢いよくスタンプを押し、必死でした
その姿に 思わず笑ってしまいました
よっぽど 力を入れたのでしょう。綺麗にスタンプが押せていました

でも・・・あの中を行くとは、やっぱりモモ太郎???

さて、本題です。
職員さんに聞いてみました。
ダンゴムシの触覚について・・・

結果。
よく分からないでした。
そもそもダンゴムシってムシじゃないんだなぁ~~
甲殻類。えびやかにと仲間なんだなぁ。

疑問に思うことはいいことですよぉ。
触角について研究をするといいですよぉ~と言われ・・・

そんなん絶対むりっだって
どっかの学者さん頑張ってくれぇぇ

嬉しかったこと

2008-08-10 11:28:12 | Weblog
さて、少し時間が出来たので・・・
合宿での出来事を書きたいと思います

合宿には、子供たち80名近くが参加しました。
1グループ7人から10人です。
そのグループで、練習以外を共にします。
寝ることも、食べることも、お風呂も一緒。

行く前、モモと話しました。
お風呂どうする? ママと二人ではいる? と・・・
モモは、みんなと入るといいました。
でも、コクだけど、話しました。
小学校の1年生のみんなは、モモの身体を小さいときから見ているから、ビックリしないけど、合唱の子は知らないから初めはビックリするかもしれないよ。と・・・
 初めは泣きました。

 でも、隠すことはないと話しました。
どうしたの?ってきくかもしれない。でも、これもモモの大切な身体で、病気があるって話せばいいと。。。

 どう感じたのかは分かりませんが、モモは、みんなと共にお風呂に入りました。
何もなく、楽しく入ったようです。
グループの子供たちは、ちゃんと分かってくれていたようです。
日ごろから きちんと理解してくれていたようです。

 でも、寝るとき、モモちゃんの隣で寝て、もしも蹴っちゃったらどうしようと。
大丈夫!!モモちゃんのママが隣で寝るから!
ちゃんとヌリカベェ~って壁になるよ!!と話すと安心してくれました。

すごく 大切にしてくれているんだと。嬉しくなりました。

そして、最終日。
同じグループでない子(高学年かなぁ)が、私とモモに話しかけてくれました。
モモちゃんって、どんな病気なの?と。
ママ ・ お腹に病気があるんだよ。みんなの身体には血管が全身にあるでしょ。
     モモちゃんにもあるんだけど、それがみんなよりももっともっと沢山あるんだよ
女の子・ ふ~ん。。。お薬あるの?
ママ ・ ないんだぁ。
女の子・ 手術できるの?
ママ ・ うんん。手術も出来ないの。
女の子・ じゃあ注射も出来ないの?
ママ ・ うんん。出来るよ。ほら 見てごらん。みんなと一緒でしょ? みんなとなんにも変
     わらないんだよ。
     合唱だって出来るし、ご飯もお風呂も。みんなと遊ぶことだって出来るしね!
女の子・ そっかぁ!! でも、気をつきなきゃいけないこともあるの?
ママ ・ そうだね。お腹に一杯の血管があるから、ぶつけちゃって血が出ると大変なの。
女の子・ じゃあ ぶつかったらダメだよねぇ。
ママ ・ そうだね。みんなでも、ぶつかって頭とかぶつけたら大変でしょ?
     だから、廊下とかはしちゃいけないって言うでしょ?
女の子・ うん。。。
ママ ・ お腹がどうなっているか 不思議だよね。
     さわってみる?
女の子・ えっ?さわっても平気なの??
ママ ・ 平気だよ!! ね!モモ!!
モモ ・ うん!

女の子は そぉっと 大切そうに服の上からふれてくれました。
モモも じっとさわってもらいました。

さわり終えると、女の子はその手でモモの頭をなで、「モモちゃん かわいい」といってくれました。

ママ ・ モモちゃんみたいに、治療できない病気の人って、本当は沢山いるんだよ。  
     でも、みんな頑張っているんだよ。
女の子・ うん!!しってるよ!!  

そう笑顔で答えてくれました。

ももちゃんかわいい。 その一言で、あぁモモをモモ自身を受け止めてくれたんだなぁ・・・・と すごく嬉しくなりました。

子供たちの心って この青空みたいに広くて綺麗なんだなぁ。。。



ただいまぁ!!

2008-08-06 23:54:15 | Weblog
行ってきました!!!
合宿
正直・・・行く前は、ドッキドキのママでした。
お話したことある方・・・????  知っている方は・・・????
モモは、すっごく張り切っていたけど。  
私は、ビクビク・・・

でも、めっちゃたのしかったぁ
お母さん方とも すぐお話ができ。
モモが とってもいい顔をしているのが見れ。
とっても素敵な歌が聴け。
子供たちの素敵な笑顔にたくさん逢え。
帰りたくなくなってしまいました。モモもママも

一日目。
はい・・・  案の定やりました
山奥に行ったのですが、2回行った事があるので、ナビも付けずに行きましたが・・・迷子になりました
ナビをつけたときには、もう手遅れ。。。
変な道を検索され・・・信じて行ったものの、明らかに初めて通る道。。。
明らかについていいはずの時間なのに、ナビではあと1時間と・・・
ん???と焦って携帯!!!  が。山奥過ぎて圏外
道は、明らかに子供たちの乗ったバスは、通れない
まずい。。。迷った。

聞く人なんかいるわけない!!!
まじ・・・焦りました
30分かけて間違えたと思われる場所まで戻り、役員さんにやっとの思いで連絡し。。。
初っ端から 笑いを取らせていただきました

帰りは・・とんでもない雷
ありえない

ワイパーなんて・・・意味なし。
右は川(濁流)  左は山。。。
いつ死んでもおかしくない。。。
ヒカルし、前見えないし。。。
通行止めになるんじゃないかとビクビクで帰ってきました。
モモは、お友達と一緒のバスで、のんきにしていたらしい。

とっ。そんなことはさて置き!
本当にいい経験をしてきました。
大学生から、一年生まで。
縦割りのグループになっており、お姉ちゃんたちが本当によくちびちゃんの面倒を見てくれました。一年生で2泊3日。
寂しくなる子いるかなぁ。。。と心配しましたが、そんな心配無用でした。

練習は、朝から晩まで。一日8時間。
結構ハードです。
でも、本当に楽しそうに歌っていました。
モモも

振りつきの歌もあり・・・見ていると、モモさん。。。
テンポが微妙にずれているんだなぁ。。。
でも、ママ先輩たちは、最初はそうよ!!!
明日になるとまたそれなりに成長しているから!!!
と、声をかけてくれました。  でも、モモの動き。。。
笑いが止まらず・・・みんなでこらえるのに必死でした

本当に、合唱団に入ってよかった!!!!
一人っ子のモモには、かけがえのない経験です。
モモもママも お友達が増えました!!!

子供たちの歌声最高です。特に大きい子達。
感動して、泣いてしまいました。

お近くの方!!!
8月31日。 美濃加茂であります。
是非 来て下さい!!!!
詳細は・・・お話しします!!!
 連絡してねぇぇぇ!!

とっても、いい曲です。
この曲。  団員全員で歌います。
もう・・・泣ける。
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石川県!

2008-08-06 23:15:26 | 難病指定
2日の朝に我が家まで署名を届けてくださいました!!!
石川県珠洲市から。。。

大大感動です。
4月から街頭にて署名活動をして下さっておりました、ロータリーアクトの皆様です。
このど田舎の八百津まで。。。
署名数2341名!!!を手に。。。

本当にありがとうございます。
私たちの活動に、このようの協力応援して下さっている方がいらっしゃることに本当に本当に感謝と共にとても力づけられます。
また 頑張ろうとエネルギーが沸いてきました。

いつか今度は、珠洲市へ伺いたいなぁ。。。

夜どうし車を飛ばし・・・お仕事の合間をさいて・・・
ありがとうございました。
とっても嬉しかったです。  モモにお土産までいただき。。。

署名ですが、4月からこの4ヶ月。
全国から沢山寄せていただいています。
8月3日現在 10万5千を超えました。

みなさま一人ひとりのお気持ちの重さを感じ、エネルギーとわたしの中で変わり、パワーであふれています!!!

もう8月。夏休みのうちにやりたいこと沢山です。
さて、頑張ろう!!!

合宿。

2008-08-04 00:42:53 | Weblog
明日から、モモさん合宿です。
合唱団の。
一日歌います。  モモは、ルンルン♪

ママも付いていきます。
初めての合宿ですからねぇ。
練習中、私は何しようかなぁ。。。PCないし。。。

さて、先日の石川県の方のお話。
今日のママ初体験。
・・・書きたいことは、一杯ですが、もう寝なくっちゃ。

また、帰ってきたら更新しますねぇ。