「患者。家族のつどい」が行われました！

昨日、「患者。家族のつどい」を　大学にて行いました。
私を含め、7家族+飯尾先生の１０名の参加でした。
県外からも　お一人参加してくださり、とっても嬉しかったです。

話しは、兄弟との兼ね合いについて、各患者さんの症状、現在困っている事、気をつけたらいいと思われること、そして今後の課題について　あっという間に時間が過ぎてしまうほど、とっても有意義な時間が過ごせました。
参加してくださった皆さんも、それぞれ沢山話しに参加して下さり、ご自身の経験を皆さんに教えて下さりました。

　今回、私が勉強になったこと。。。
この病気は、転移することはないといわれているけれど、もしかしたら身体のどこかに病変が隠れていて、何かのきっかけに大きくなることがあるかもしれないということでした。
医学的に言えるかはわからないのですが、気をつけて全身を長期にわたって見ていかなくてはいけないということです。

　このブログにも書き込みをしてくださった方にも（掲示していませんが）教えていただいていたので、やっぱり。なるほど・・・と思いました。

　モモも、確かに赤ちゃんの時には目には見えてなかったものが、ぼこぼこと出てきています。
いままで、そんなに気にはしていませんでしたが・・・　　注意が必要ということです。
ほんと、勉強になりました。

　次回は　秋に行いたいと思っています。
皆さん、元気にお会いしたいなぁぁ！！！！

なんだなんだ？！？！？！

めっちゃ　めちゃめちゃ　忙しいぞぉぉぉぉぉ！！！！！
やること一杯だぞぉぉぉぉぉ！！！！

でも、めちゃシアワセだぁぁぁぁぁ

えーっと。
何から話したらいいんだろうか。。。

まずは・・・署名。
１０万を超えました！！！！
たった　半年で！！！！
びっくりでしょ！！！！

今、頑張って集計中。
昨日は、今度の土曜日に行う　つどう会のお母さんお二人がお手伝いに我が家に来てくださいました
３人で、色々な話もできて、とっても有意義な一日でした。
こうして、同じ悩みを打ち明けれる場が出来てよかった
出会いって　タイセツです

そして、この署名用紙。。。
来週、厚生労働省へ提出へ行こうと思います！！！！
まずは、第一弾です。
もちろん今後も　引き続き署名は難病指定になるまでエンドレスに行いますので、これからもどうぞよろしくお願いいたします

それにしても・・・忙しい。。。。


モモは、楽しそうに学校へ行っています。
先週は、私も学校で様子を見させていただきました。
同じクラスの子どもたちは、保育園から一緒の子どもたち。
みんな、身体でモモの病気を受け止めていてくれていて、しっかりわかってくれています。
あえて言葉なんて要らないように見えました。
子どもたちって、すごいね。
しっかり　自然に受け止めてくれています。

まだまだ　始まったばかり。
これから先、我慢することも一杯ですから。。。。
私が、しっかりモモの気持ちを受け止めなくっちゃね。

それなりに疲れて帰ってきている様子です。
８時にぐっすりです。
まるで　のびたクン。　　布団に入ったら一瞬ですよ。

同じ疾患の方！！！

突然で申し訳ございません。

活動を進めていく中で知り合った、混合型血管奇形の疾患を持った患者さん・ご家族の方と今週１９日（土）に　「混合型血管奇形の患者。家族のつどう会」を行います。

１１月に第一回を行い、現在の様子や困っている事などを話し合いました。
まだ、人数的にはとても少ないのですが、みなさん、こうして病気のことや胸のうちを話して自分以外にも苦しんで見えることを知り、頑張ろうという気持ちと自分ひとりではないという気持ちと持っていただけたのではないかと思っています。
　孤独ではなく、皆さんとともに話し、心のホッとできる場所にこの会がなったらいいなぁっとおもいます。

もし、このブログに遊びに見えてくださっていて、参加してみたいなぁっと思っていただけたのなら、とってもうれしいです。

日時　　４月１９日　土曜日　　午後２時から
場所　　岐阜県関市
　　　　　　中部学院大学　　関キャンパス　　中会議室　　　です。

どうぞ　気軽にいらしてください。
お待ちしております。
また、もしいらっしゃる場合は、連絡を頂きたく思います。
コメントを非公開に致しますので、お名前と連絡先を教えてください。
詳細を連絡させていただきます。

よろしくお願いいたします。
今にところ、私を含めて5名参加予定です。

みなさん！！！ありがとうございます！！！

みなさま・・・コメント。
本当に本当にありがとうございます
新聞での電話の対応や、小学校のこと、そして、求める会の対応のほうで、てんてこ舞いの毎日を送っております。
早くブログの更新がしたいと思いつつ・・・・
全く　時間が無くて、こんなにおそくなってしまいました。。。。
皆様からのコメントに、励ましてもらい、とってもうれしく
本当なら、皆さん一人ひとりに、お返事をしたいところなんですが・・・
時間的にも余裕がなく。。。本当にごめんなさい。。。

番組が始まるまで、ドキドキでした。。。
モモは、我慢しているってわかっています。
でも、私には、ギュってすること以外出来ないんです。。。
本当は、諦めのいい子なんかになって欲しくないんですが・・・　まっいいかぁが、モモには必要なんですよね。。。
わかってはいるんですが、うぅぅぅん・・・

でも、全てに諦めては欲しくないなぁっと思っています。

そして・・・「おんな」ってのには、笑った。
女の子ってかいてよぉぉぉ。。。
友だちには、さすが朋の子って言われたぁぁぁ。。。
かわいいには・・・ほど遠いなぁぁ

あのね。。。
昨日　デレクターさんが、事後訪問に来てくれました。
たぶん、僕にしか分からなかったコトなんですが・・・
モモちゃんが、切ない気持ちのとき、ロンが鳴くんですよ。
ロンとモモちゃんは、すごく心が繋がっているんですよ。
っと。。。。

ロンというのは、１１歳になる愛犬。
モモにとってロンは、特別なんです。
入院するときには、ロンとおんなじぬいぐるみは必ず持って行きます。
岡山の病院で、一人待っているときに抱えていたのがロンです。
あの時も、不安だったのでしょうね。
いつも行く東京の病院には持って行かないのに、あの時は持って行きました。
きっと、モモは、私たちに言えないことをロンに聞いて貰っているんでしょうね。そして、ロンも、じっと聞いてくれているんでしょうね。
ロンがいて、よかった。

さてさて、小学校も1週間が過ぎました。
モモは、とっても楽しそうですが・・・やっぱり疲れもありますね。。。
帰宅後は、ゆっくり過ごせるようにして行きたいですねぇぇ。
今日明日は、地元のお祭りです。
今日は、子ども会。
番組を見てくださった、役員の皆さんが、すごく理解をしてくださり、モモの心と身体を考えて子ども会の活動内容も、「みんなが出来ることを基本に考えていますから。」と言ってくださりました。
本当にうれしかった。
地域の方が、こんなにも一生懸命になってくださることが、そして、仲間に入れてくださることが、とってもうれしい。
みんなと一緒にいられることが、モモにとっては、一番なんです。
本当に、ありがとうがざいます。

色々報告したい事があるんですが、今回は、このへんで・・・

追伸。。。
　署名活動にご協力してくださる方、ありがとうございます。
署名用紙ですが、現在、ダウンロードできなくご迷惑をかけています。。。
　個人に方には10名用の用紙が適しているかと思いますので、もし差し支えなければご住所を教えていただけますか？？　送らせていただきます。
　コメントを非公開にさせていただきますので、よろしくお願いいたします。
個人情報は、守秘いたします。

　そして、同じ疾患の方！！
これからもお付き合いしていただけませんか？？？

ビッグ NEWS！！！

さてさて・・・　知っている方　たぁくさんみえると思いますが！！！！
ブログに初書き込みます

年末に、年末ジャンボが当たるかも！！！って書いたと思います。
当たりました！！！！

TVに取り上げていただきます。
放送間近になるまでは、ネットには乗せれなく、ギリギリになってしまいました。

番組名は、難病うと闘う子どもたち！私たちはこんな病気と闘っています4　です。
8日　火曜日21時からTBS系列です。

ウソみたいなはなしでした。。。。
お電話を頂いたときには、番組名を聞いて　鳥肌が立ちました。。。
過去の3回、欠かさず観ていた番組だったのです。

難病を抱えた子どもたちが、病気と懸命に闘い、その病気を受け止めていました。
ウチも取り上げたいただけたらいいのに・・・
でも、うちの場合、見た目に病気だなんて全然わからないし。。。
すごくすごく日常において不自由が今のところあるわけでもない。。。
確かに、今後どうなっていくかわからない不安はありますが。。。
だから、夢のまた夢っと思っていました。

しかし、連絡がいただけたのです。
現在の病状をお話したら、没になることと思っていましたが、モモの姿や、この病気の現状をとても勉強してくださり、番組で取り上げていただくことになりました。
もちろん実名。ボカシも何もありません。
モモのこと、これからの自分たちの生活を考えて、受けるかどうか躊躇したことも確かです。
本当に、出てもいいのだろうか。
もっと苦しい思いをされている方も見えるだろうに。。。　こんなわたしたちが・・・と本当に悩みました。
でも、この疾患のことを多くの方に知っていただきたい。
この疾患で苦しんで見える方にも、社会に発信することは、大切なことなのではないか。
難病指定を求める活動を始めたときに、表に出ることは覚悟もしてます。
もしかしたら、誹謗中傷もあるかもしれない。
覚悟は　しているつもりです。。。。
確かに、へこむ事も多々ありますが・・・・

勇気を出して、お受けいたしました。

今年に入ってから、撮影が始まりました。
スタッフの方、デレクターのHさん。
本当に血管奇形という病気のことを勉強してくださいました。
私にも、多くのことを教えてくださいました。
まだまだ、分からないことも沢山ありますが、私自身、とっても勉強になりました。
モモも、とっても楽しく取材を受けてくれました。
もちろん、ちょっと切ない部分もありましたが・・・本来のモモの姿。私の姿です。
皆さんが番組を見て　捉えられることは様々でしょうが、こんな病気があるということを知っていただけたらと思っています。

方弁丸出し。。。そのまんまの　私たちの姿です。
みなさんにも、番組を観ていただけたらと思います。。。。
お時間がありましたら、見てやってください。。。


正直、日にちが近づくに連れて、色々な不安や心配が募っていきます。
怖いです。。。。

でも、大丈夫といってくださる同じ疾患の方や友だちがいます。
私には、こうして支えてくださる仲間がいます。
それが、私の宝物であり、エネルギーへと変わります。
みんな！！ありがとう。。。
そして、よろしく。。。

さて、私の行っていた大学のホームページに、番組の紹介を載せていただきました。こちらから　覗いてみてください！
http://www.chubu-gu.ac.jp/03/03-03/topics/080403-01/index.html