混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

なんだなんだ?!?!?!

2008-04-17 23:42:22 | 難病指定
めっちゃ めちゃめちゃ 忙しいぞぉぉぉぉぉ!!!!!
やること一杯だぞぉぉぉぉぉ!!!!

でも、めちゃシアワセだぁぁぁぁぁ

えーっと。
何から話したらいいんだろうか。。。

まずは・・・署名。
10万を超えました!!!!
たった 半年で!!!!
びっくりでしょ!!!!

今、頑張って集計中。
昨日は、今度の土曜日に行う つどう会のお母さんお二人がお手伝いに我が家に来てくださいました
3人で、色々な話もできて、とっても有意義な一日でした。
こうして、同じ悩みを打ち明けれる場が出来てよかった
出会いって タイセツです

そして、この署名用紙。。。
来週、厚生労働省へ提出へ行こうと思います!!!!
まずは、第一弾です。
もちろん今後も 引き続き署名は難病指定になるまでエンドレスに行いますので、これからもどうぞよろしくお願いいたします

それにしても・・・忙しい。。。。


モモは、楽しそうに学校へ行っています。
先週は、私も学校で様子を見させていただきました。
同じクラスの子どもたちは、保育園から一緒の子どもたち。
みんな、身体でモモの病気を受け止めていてくれていて、しっかりわかってくれています。
あえて言葉なんて要らないように見えました。
子どもたちって、すごいね。
しっかり 自然に受け止めてくれています。

まだまだ 始まったばかり。
これから先、我慢することも一杯ですから。。。。
私が、しっかりモモの気持ちを受け止めなくっちゃね。

それなりに疲れて帰ってきている様子です。
8時にぐっすりです。
まるで のびたクン。  布団に入ったら一瞬ですよ。