混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

合唱団♪&署名用紙

2008-04-05 17:08:07 | 署名用紙
今日は、合唱団の入団式でした

一年生になったら入団できるとの事だったので、やっと入団できます
2年前から、合唱団のファンでしたから、とってもとっても嬉しい
でも・・・一年生は、4人だけでした。。。
ちょっとさみしいかなぁ。。。
年に3回コンサートをします。
それがとっても楽しいの とっても可愛いの
とっても 幸せな気分になるの。
ぜひぜひ、観に来てくださいねぇぇ。

入団を決めたのは、もちろんとっても楽しそうで、モモも私も歌が好きだから。
それと、学校外のお友だち、異年齢の子どもたちとのかかわりが、この子のためになるんじゃないのかなぁ。
世界をどんどん広げて欲しいなぁ。。。
運動は出来ないけれど、歌って楽しんで、発散やチャレンジすることを経験して欲しいと。。 好きなことを増やして欲しい。一つでも多くのことに自信も付けて欲しい。。。 そう思うからです。 ホントいろんな意味があります。
でもね、感じるのはモモ自信。無理強いしないで、見守っていこうと思います。

先生の指導も、とっても素敵です。
子どもたちも、とっても素敵です。
先生が話し始めると、スッと静かにお話が聞けるのです。
当たり前なことですが、この当たり前のことが、スッとできることに感激してしまいました。
色々な意味で、成長してくれることと思います。
行ってよかったぁぁぁ

モモもとっても楽しかったみたい。
帰りの車の中で、歌を聴いてくれた人がうれしい気持ちやあったかい気持ちになってくれたらいいなぁ。。。 っと話していました。
ほんと その通りだと思います


さてさて・・・・署名用紙のことですが。。。。
実は、現在、ダウンドーロが出来ません
自分で設定が出来ないものですから、大学のパソコンの先生にお願いしてこのブログに取り込んでもらっているんです。。。  が・・・先生が、引越しをされたようで、今 インターネットが使えないとか。。。。
復旧するのは18日以降とか。。。
ご迷惑をおかけいたします。
緊急に欲しいというかたは、非公開に致しますので、コメントに連絡下さい。
よろしくお願いいたします。

さぁくらさいたら いちねんせい!!

2008-04-03 21:18:42 | Weblog
満開ですねぇ。
気持ちいいですねぇ
今日は、延長保育のお仕事に行ってきました。
少しでも働かねば・・・・
保育園の桜は、明日の入園式にばっちり!!満開です。
月曜日まで小学校の桜もってくれるかなぁ。。。

今日は、小学校の校長先生にお電話を頂きました。
とっても親切にお話をしてくださいました。
心配をせずに、小学校へ来てくださいとのこと。
感謝の気持ちでいっぱいです。
前校長先生にも感謝です。

少し、緊張が解けました。 ありがたいことです。

さてさて・・・モモは、絶好調。
小学校入学を心待ちにしています。

小学校になったら、今年一年延ばしていた髪も切ることにしました。
私の髪の毛なんだから、絶対切らないっと言っていましたが、やっと 切ってもいいとの事。
ホッとしました。
これで、朝ガミガミ言うことも少しは減るでしょう。。。
久しぶりに切るので、ドキドキです。
ママ美容院。。大丈夫かなぁ。
断髪式は、日曜日となりました

難病ってなんだ??

2008-04-02 23:51:38 | 難病指定
そもそも、難病ってなんだ??って思ったことってないですか???
皆さんは、何だと思いますか。
卒業研究でも調べたことなんですが、ふと原点に戻っています。
活動を進めていく中で、ほら難病の子の・・・っと言われることも、、あります。
そう言われることも、覚悟の上の活動です。
それより、隠して生きていくことのほうが辛いし、理解をしてもらわなければ大変なこともありますから。。。。
で、難病とは。。。。

実は、その明確な定義はないんです。
いわゆる不治の病に対する社会通念として用いられてきた言葉なんです。

不治の病。つまり、治せないってことですよ。
ま。思った通りなんですが

不治の病だから、やっぱり研究してもらわなくっちゃね。
がんばろっと。

時々、本当に私のやってることに、間違いはないのか。
本当にモモのためになるんだろうか。
同じ疾患の方からしたら、大きなお世話じゃないのかなぁ・・・もっと大変な病気の方もいるのに・・・・って、ネガティブになることも。

でも、私に出来ることほんの少しかもしれないけど、違った考えの方も見えるだろうケド・・・出来るだけポジティブに!!!

よし!!明日も笑うぞぉぉぉ

もものズボン

2008-04-01 19:30:33 | Weblog
先日、モモのズボンを直しました。
腹部の腫瘍が大きく、ズボンのゴムが気になります。
ローライズのズボンが、モモにはいいみたいなんですが・・・子供用でそんなのはありません。。。
だから、股うえを前のみ縫ってみました。
そしたらっとても履きやすくなったみたい!!
少しの工夫で、モモが楽に過ごせます。
手間は掛かるけど、モモのホッとしたかをが見えると良かったって思います。
あとは・・・サポーターです。。。
どうしよっかなぁ。。。