混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

みなさん!!!ありがとうございます!!!

2008-04-12 06:48:44 | 難病指定
みなさま・・・コメント。
本当に本当にありがとうございます
新聞での電話の対応や、小学校のこと、そして、求める会の対応のほうで、てんてこ舞いの毎日を送っております。
早くブログの更新がしたいと思いつつ・・・・
全く 時間が無くて、こんなにおそくなってしまいました。。。。
皆様からのコメントに、励ましてもらい、とってもうれしく
本当なら、皆さん一人ひとりに、お返事をしたいところなんですが・・・
時間的にも余裕がなく。。。本当にごめんなさい。。。

番組が始まるまで、ドキドキでした。。。
モモは、我慢しているってわかっています。
でも、私には、ギュってすること以外出来ないんです。。。
本当は、諦めのいい子なんかになって欲しくないんですが・・・ まっいいかぁが、モモには必要なんですよね。。。
わかってはいるんですが、うぅぅぅん・・・

でも、全てに諦めては欲しくないなぁっと思っています。

そして・・・「おんな」ってのには、笑った。
女の子ってかいてよぉぉぉ。。。
友だちには、さすが朋の子って言われたぁぁぁ。。。
かわいいには・・・ほど遠いなぁぁ

あのね。。。
昨日 デレクターさんが、事後訪問に来てくれました。
たぶん、僕にしか分からなかったコトなんですが・・・
モモちゃんが、切ない気持ちのとき、ロンが鳴くんですよ。
ロンとモモちゃんは、すごく心が繋がっているんですよ。
っと。。。。

ロンというのは、11歳になる愛犬。
モモにとってロンは、特別なんです。
入院するときには、ロンとおんなじぬいぐるみは必ず持って行きます。
岡山の病院で、一人待っているときに抱えていたのがロンです。
あの時も、不安だったのでしょうね。
いつも行く東京の病院には持って行かないのに、あの時は持って行きました。
きっと、モモは、私たちに言えないことをロンに聞いて貰っているんでしょうね。そして、ロンも、じっと聞いてくれているんでしょうね。
ロンがいて、よかった。

さてさて、小学校も1週間が過ぎました。
モモは、とっても楽しそうですが・・・やっぱり疲れもありますね。。。
帰宅後は、ゆっくり過ごせるようにして行きたいですねぇぇ。
今日明日は、地元のお祭りです。
今日は、子ども会。
番組を見てくださった、役員の皆さんが、すごく理解をしてくださり、モモの心と身体を考えて子ども会の活動内容も、「みんなが出来ることを基本に考えていますから。」と言ってくださりました。
本当にうれしかった。
地域の方が、こんなにも一生懸命になってくださることが、そして、仲間に入れてくださることが、とってもうれしい。
みんなと一緒にいられることが、モモにとっては、一番なんです。
本当に、ありがとうがざいます。

色々報告したい事があるんですが、今回は、このへんで・・・

追伸。。。
 署名活動にご協力してくださる方、ありがとうございます。
署名用紙ですが、現在、ダウンロードできなくご迷惑をかけています。。。
 個人に方には10名用の用紙が適しているかと思いますので、もし差し支えなければご住所を教えていただけますか?? 送らせていただきます。
 コメントを非公開にさせていただきますので、よろしくお願いいたします。
個人情報は、守秘いたします。

 そして、同じ疾患の方!!
これからもお付き合いしていただけませんか???







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5 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (atsu)
2008-04-12 18:53:57
たぶん自分の近辺ではよっぽど人が署名しいていると思うけど一度、当たってみますね!以前、ダウンロードさせてもらった用紙があるはずなので
でもほんといろんなひとが温かい反応してくれてよかったですね

このまえたまたまccnet見てたらちょうどmomo
ちゃんとママさんが出てましたよー。将来、保母さんなってくれるといいですねー
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はじめまして (隣りのクネース)
2008-04-12 21:15:02
血管腫・血管奇形の患者会の会員、隣りのクネースこと木村です。
番組、見させていただきました。
私は右上腕から肩部位、背中と前胸部の動静脈奇形です。
私はもういいのですが、将来あるお子さんが苦しむ姿は自分の若い頃もフラッシュバックして胸が張り裂ける思いです。
署名活動等、少しでも力になれたらと思いますのでよろしくお願いします。
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お疲れ様 (shii~)
2008-04-14 08:28:33
テレビからももママとももちゃんの固い絆が凄く伝わってきたよ

ももママがあんなに頑張ってるのに、自分は…って反省ばかりだよ
反響やら何やらも加え、仕事も始まり忙しい毎日だと思います
無理しないでね
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はじめまして (kira)
2008-04-15 22:21:35
テレビみました。

私は混合型血管奇形ではなく、多発性の血管奇形が脳にある病気ですが、ももちゃん親子をテレビでみていて、「私もそうだった・・」「お母さんにそうしてほしかった」と思う場面がいっぱいでした。

情報が少ないなかで病気のことを知るのは簡単ではないし、同じような病気の人や家族がどんな生活をしているんだろう?私が感じる気持ちや悩みと同じ気持ちでいる人とわかりあえたら・・と、ずっと思っていて、
大学で社会福祉を学んだこともあり、患者・家族会や難病指定されるための活動に当事者としてかかわりたい・・という気持ちが強くなりました。

何ができるかわかりませんが、お付き合いいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。


kira



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署名用紙とどきました (あさ)
2008-04-17 22:29:45
できる限りご協力できればとおもいます。
ももちゃんが元気に学校に通ってたのしく毎日がすごせますように応援しています
ではまた。
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