混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

みなさん!!!ありがとうございます!!!

2008-04-12 06:48:44 | 難病指定
みなさま・・・コメント。
本当に本当にありがとうございます
新聞での電話の対応や、小学校のこと、そして、求める会の対応のほうで、てんてこ舞いの毎日を送っております。
早くブログの更新がしたいと思いつつ・・・・
全く 時間が無くて、こんなにおそくなってしまいました。。。。
皆様からのコメントに、励ましてもらい、とってもうれしく
本当なら、皆さん一人ひとりに、お返事をしたいところなんですが・・・
時間的にも余裕がなく。。。本当にごめんなさい。。。

番組が始まるまで、ドキドキでした。。。
モモは、我慢しているってわかっています。
でも、私には、ギュってすること以外出来ないんです。。。
本当は、諦めのいい子なんかになって欲しくないんですが・・・ まっいいかぁが、モモには必要なんですよね。。。
わかってはいるんですが、うぅぅぅん・・・

でも、全てに諦めては欲しくないなぁっと思っています。

そして・・・「おんな」ってのには、笑った。
女の子ってかいてよぉぉぉ。。。
友だちには、さすが朋の子って言われたぁぁぁ。。。
かわいいには・・・ほど遠いなぁぁ

あのね。。。
昨日 デレクターさんが、事後訪問に来てくれました。
たぶん、僕にしか分からなかったコトなんですが・・・
モモちゃんが、切ない気持ちのとき、ロンが鳴くんですよ。
ロンとモモちゃんは、すごく心が繋がっているんですよ。
っと。。。。

ロンというのは、11歳になる愛犬。
モモにとってロンは、特別なんです。
入院するときには、ロンとおんなじぬいぐるみは必ず持って行きます。
岡山の病院で、一人待っているときに抱えていたのがロンです。
あの時も、不安だったのでしょうね。
いつも行く東京の病院には持って行かないのに、あの時は持って行きました。
きっと、モモは、私たちに言えないことをロンに聞いて貰っているんでしょうね。そして、ロンも、じっと聞いてくれているんでしょうね。
ロンがいて、よかった。

さてさて、小学校も1週間が過ぎました。
モモは、とっても楽しそうですが・・・やっぱり疲れもありますね。。。
帰宅後は、ゆっくり過ごせるようにして行きたいですねぇぇ。
今日明日は、地元のお祭りです。
今日は、子ども会。
番組を見てくださった、役員の皆さんが、すごく理解をしてくださり、モモの心と身体を考えて子ども会の活動内容も、「みんなが出来ることを基本に考えていますから。」と言ってくださりました。
本当にうれしかった。
地域の方が、こんなにも一生懸命になってくださることが、そして、仲間に入れてくださることが、とってもうれしい。
みんなと一緒にいられることが、モモにとっては、一番なんです。
本当に、ありがとうがざいます。

色々報告したい事があるんですが、今回は、このへんで・・・

追伸。。。
 署名活動にご協力してくださる方、ありがとうございます。
署名用紙ですが、現在、ダウンロードできなくご迷惑をかけています。。。
 個人に方には10名用の用紙が適しているかと思いますので、もし差し支えなければご住所を教えていただけますか?? 送らせていただきます。
 コメントを非公開にさせていただきますので、よろしくお願いいたします。
個人情報は、守秘いたします。

 そして、同じ疾患の方!!
これからもお付き合いしていただけませんか???