混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

「患者。家族のつどい」が行われました! 

2008-04-20 23:08:14 | 難病指定
昨日、「患者。家族のつどい」を 大学にて行いました。
私を含め、7家族+飯尾先生の10名の参加でした。
県外からも お一人参加してくださり、とっても嬉しかったです。

話しは、兄弟との兼ね合いについて、各患者さんの症状、現在困っている事、気をつけたらいいと思われること、そして今後の課題について あっという間に時間が過ぎてしまうほど、とっても有意義な時間が過ごせました。
参加してくださった皆さんも、それぞれ沢山話しに参加して下さり、ご自身の経験を皆さんに教えて下さりました。

 今回、私が勉強になったこと。。。
この病気は、転移することはないといわれているけれど、もしかしたら身体のどこかに病変が隠れていて、何かのきっかけに大きくなることがあるかもしれないということでした。
医学的に言えるかはわからないのですが、気をつけて全身を長期にわたって見ていかなくてはいけないということです。

 このブログにも書き込みをしてくださった方にも(掲示していませんが)教えていただいていたので、やっぱり。なるほど・・・と思いました。

 モモも、確かに赤ちゃんの時には目には見えてなかったものが、ぼこぼこと出てきています。
いままで、そんなに気にはしていませんでしたが・・・  注意が必要ということです。
ほんと、勉強になりました。

 次回は 秋に行いたいと思っています。
皆さん、元気にお会いしたいなぁぁ!!!!


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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
患者。家族のつどい (隣りのクネース)
2008-04-21 06:55:02
成功してよかったですね。
オイラはあの日、病院で検査を受けました。
結果は前回治療した部分への血流が、側副血行路を拡張して転移というか再発しており、早急に手術が必要とのこと。
来月あたりを予定してます。
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Unknown (atsu)
2008-04-21 17:59:58
お疲れ様でした!
やはり病気に関し不明な点が多いということですかねぇ。ほかのご家族の体験等を聞けるというのは貴重ですね!
飯尾先生のバックアップも心強いですね!
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(□。□-) フムフム (ゆき蔵)
2008-04-21 20:02:38
 秋ですね ___φ( ̄^ ̄ )メモメモ
こういう会に出席できたらといつも思ってます^^; そしてそれは期日の決まらない夢の話だと思っていましたがもう、そうではないんですね(T-T) ウルウル・・・
 病気について空白が多かった年月が長かった・・・だからよけいに次回参加したいとまた励みになります^^
 楽しみで~す♪
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おつかれさまです (あ~母)
2008-04-22 06:46:04
無事終わってよかったですね♪
近くであったなら是非参加したいのですが・・。
情報交換出来る場があるというのはホントに心強いと思います。
今後も続けてくださいね☆
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