行ってきました。厚労省。。。

ご報告します。
金曜日、無事に署名を提出いたしました。

厚生労働副大臣　西川様にお会いできました。
代議士の先生は、岐阜県の藤井孝男先生と金子一義先生が同席してくださいました。
本当に、嬉しいことでした。
副大臣は、ももかちゃんのお母さんと私のことを呼んで下さり、感激でした。
難病指定に入ることは、容易なことではありません。
しかし、こうして声を上げたことでこの病気を知ってもらい、考えてもらえることになったと思います。

まだまだ、道は長いです。
厚生労働省に行ったことは、ゴールではなくスタートです。
長距離ですが、しっかりと進んで行きたいと思います。

今回、私と一緒に、ミクシーで仲良くなったゆき蔵さんとｅｂｓｓｙさんそして岐阜の方も行ってくださいました。
初めてお会いするのに、ずーっとずっと前からの友だちみたいに色々話しました。
とってもいい時間を過ごすことができました。

こうして症例を整理していくことの必要性も感じました。
この疾患は、同じであっても同じではないことが沢山あるようです。
本当に、幅の広い病気です。
だから、未確立なことも多いのではないかと思います。
多くの患者さんと情報を交換できたらと思いました。

みなさん　色々語りましょうね。
そして、この病気と闘って行こうね。