混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

明日です!!!!

2008-04-24 21:00:55 | 難病指定
行ってきます!!!
厚生労働省!!!!

第一弾として、署名の提出を致します!!!!
活動を始めてまだ、半年です。
でも・・・・皆さんのお陰で、とっても速いペースで署名が集まり!!!
なんとなんと、144.761名も寄せていただきました。
すごいことです。
皆さんありがとうございます。
そして、これからもどうぞよろしくお願いいたします。

明日は、同じ患者さんのお母さん私を含めて4人と代表である飯尾先生と厚生労働省へ行ってきます。
もしかしたら・・・ニュースで取り上げてもらえるかしら・・・・????



皆さん。 コメントをありがとうございます。
皆さんに返事を書きたいのですが・・・・  ごめんなさい。
どうにもこうにもならない忙しさです。

昨日は、色々あって・・・・ガッコーンっとかなり凹んでましたが、何とか復活!!!
話を聞いてくれる人がいて、うれしかったぁぁぁ!!!
話を聞いてくれた方・・・ありがとぉぉぉ。。。。

でも・・・凹んでる暇・・・なかったぁぁぁ。
さてさて、明日の最終チェック!!!
朝、5時30分に家を出ます。。。
しかも、日帰り。  明後日は、モモの初めての参観と懇談会です。。。
その次は、ピアノの発表会。。。。
あぁ~  いそがしぃぃぃ。。。。

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8 コメント

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Unknown (紺野晶子)
2008-04-24 21:19:26
23日付の新聞記事に目が釘付けになりました。我が家の娘もももちゃんと同じ病気。しかもピカピカの1年生。これまで、8回の硬化療法と1回の切除を経験しました。転勤族ゆえに、同じ病院に通い続けるのは確かに一仕事。専門の先生が少なすぎる、治療ができる病院が少なすぎると日々感じていたところに署名活動の
記事が目に飛び込んできました。いてもたってもいられず、早速今日お電話にて署名用紙の送付をお願いしました。明日、いい手ごたえが得られますことを祈っております。
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Unknown (K)
2008-04-24 21:25:39
ももちゃんママへ♪

初めまして
今こちらを拝見したら 明日、厚生労働省へ行かれるとの事。
一足 遅かったかな・・・
今 署名活動に 微力ながら参加させていただいている最中です。
今のところ50人くらいですが 来月中には、知り合いを通して、ももちゃんママの手元に届くと思います

明日 気をつけて行ってきてくださいね
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Unknown (隣りのクネース)
2008-04-24 22:21:59
気をつけて行ってきてね♪オイラの署名用紙は御近所を飛び交っててまだ帰ってきてないから、ちょっとだけでも送れればよかったんだけど間に合わなくてごめんね。
今回で認定されて、オイラの署名を送らなくてすむことを願ってるよ。
もちろん、万が一に備えてしっかり集めとくけどね。
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Unknown (atsu)
2008-04-24 23:42:56
なかなか思いどおりにいかないことも多いだろうけど後ろには15万人弱の人が付いてるよ!

ほんと気をつけて行ってきてくださいね(*^_^*)
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ついに! (shii~)
2008-04-25 00:48:20
ついにこの日がきたんだね

ももママには皆がついてるよ!
むねはって行ってきてね
この一歩が大きな一歩になることを祈ってます
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よろしくです (さくらさく)
2008-04-25 18:11:53
マスコミがとりあげてくれると、話題になり効果があると聞いたことがあります。よろしくおねがいします。わたしもまだまだ署名集めてますので、まだまだがんばりましょうね。我が家の一年生の娘も授業参観でした・・。緊張しながらもちゃんと手を挙げて発言している姿に、成長を感じます。ももちゃんもがんばれ^^/。{/
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Unknown (atsu)
2008-04-25 22:55:16
今日、夕方のニュースで厚労省での模様やってましたね。飯尾先生も映っておられました。

ママさん少し疲れてたように見えました。無理をせぬよう。

14万5千人の署名の束は厚いね!すごい!
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Unknown (たかこおばさん)
2008-04-26 22:13:15
昨日が厚生労働省で、今日参観日。明日はピアノの発表会なんて、もももママも大忙しだね。
このブログを見るとたくさんの方達が応援してくれているって実感します。 うれしいね。
ももママの元気の素だね。
私たちもこれからも応援します。体大切に頑張ってね。 
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