こども病院の二分脊椎外来を受診してきました。
ぜんぜん関係ないけど(笑）帰りに立ち寄ったカフェ。明日香はアイス。私はケーキセットを頼んだところ・・・・
でかっ(笑）
ここはアメリカ？？と思ったほど。隣の素敵な中年のご夫婦は超でかいチョコパフェを頼んでしまい。爆笑してました(笑）
でっかいアイスを前に満面の笑顔(笑）あ、でも、ミルクティーは絶品でした～。
と前置きはさておき、今日は長いので、面倒な人は読まないようにしてください(爆）
二分脊椎外来発受診です。
泌尿器と整形が初診ということで、整形は足部と脊椎（コルセットをつけたまま座る。寝る姿勢で）のレントゲン、泌尿器はエコーと尿検査をしてからの受診となりました。
泌尿器
おしっこも綺麗だし、エコーでは特に問題になる所見なし。管理もきちんとできてるし・・・・あとは自己導尿だね～。頑張ってる？頑張ってるねえ・・・(涙）
頑張るんだよ。
ということで終了(笑）
整形
ほんと、整形外科医って、こういう感じよね？という感じの四角いイメージの先生でした(先生すみません）
まずいちばんに寝かせて足を触り、
「ひざ曲げてみて～。曲げてみてよ～・・・無理？？
じゃあ、ここは？(股関節）曲げてみて～。・・・無理？？
自分で動かせませんか？」
「はい。」
「でも、さっき動かしてましたよ？」
「はい。でも、自分の意志ではないです。」
「え～？？」
という、初めての先生には、いつも言われるパターンのお話をしてから。。。
整形的に見て気になるところがいくつかあります。とのこと。
まずは足部。
踵足ぎみです。とのこと。しかし、ほんとのこと言うと、レントゲン撮るとき、足をぴたっとつけるために、レントゲン技師さんが、足を押さえてたんです。押さえられた刺激でつま先が上がって、そして足の指は鷲指状態に。。。要するにずっとものすごい力を入れたままの状態でレントゲン撮ったってことなんですが、面倒だったので言わなかった(爆）でも、立位にも歩行にも問題はないということで、良しとのこと。
次に、ひざ。
伸びなくなってきてますね。とのこと。はい。その通りです。
これだと立位装具をつけてもひざは伸びないでしょう。
え？伸びますよと言うと、いや、そんなはずは、伸びないでしょう・・・といいかけて、はっと気づいた先生。
「もしかして、僕が伸ばしたとき、力が入っていた？」
「はい。伸ばそうとする刺激で力が入ります。」
と言うと、うなる先生。。。
立位をとるとひざが伸びるので、毎日最低でも1時間くらいは立つようにしていますと言うと、それは非常にいいことです。立つことはひざだけでなく、いろんな麺で非常にいい。ぜひどんどん立たせてください。とのこと。
次に股関節。
脱臼してはいませんが、入ったり抜けたりしている状態だそうです(涙）
かなり前から、こくんこくん音がしていましたが、最近それが頻繁かつ、大きな音になってる気がしていました(涙）やっぱりかい。。。
股関節のまわりの筋力が弱いので、どうしても脱臼しやすい病気ですから、仕方のないことです。経過観察ですね。外れたからと言って、明日香のレベルだと問題にはならないけれど、片方だけ外れてしまうと、座位のバランスや骨盤のゆがみから脊椎の変形の原因になるので、オペを検討するようになることもあるとのこと。今のところは経過観察ですと。。。
次に脊椎
軽い側ワンです。が、今のところは治療の必要なし。
コルセットは予防にも矯正にもならない。コルセットをずっとつけてると、逆に胸をしめることによって、内臓や呼吸器に影響が出るので好ましくない。今しているように、使用する状況を限定して使うなら問題ない。
側ワンも、経過観察ですが、ひどくなっても、コルセットは意味無い。治療はオペです。とのこと。
全体的に見て、いろいろ気になるところはあるけれど、今治療が必要なところはない。これから、ぐんぐん体が大きくなってくるので、整形的に問題が出てくるのはこれからです。こちらで経過を診ていきましょうとのことでした。
考え方が大筋で納得できたし、地元で訓練受けてるところの整形よりも、ずっと自分の考えに近かったので、やっぱりこちらに決めて良かったなと。
そして
脳外科
「どうや～？？楽しかったか～？アメリカは。」
明日香「うん！」
と、アメリカの報告から入りました(笑）アメリカ行きを決めるまで、ずいぶんご心配をおかけしてしまったのでね。
さっそく成果が出て、筋力がついてきていることを話したら、とても喜んでくださいました。
最近はとても調子が良いこと。今年の夏は熱が39度を超えなかったこと。汗がしっかり出るようになったこと。その他、今まで悩んできたいろんな症状が軽くなっていることなどを話しました。
もしかして、シャントが効いてきてるとか？？と期待している母です。
そんな話しから、派生していって、
先生「この子の脊髄、どうなってるんか知りたいなあ。。。何でこんなに細いんか・・・知りたいなあ。。。」
と。。。。先生、私だって知りたいですよ(涙）
過去の脊髄のオペのときのオペ説や、オペ後のムンテラの話しなどももう一度しましたが、何にしても、脊髄がどうなっているのか、はっきりと見た医師はいないわけで、写らないMRIから想像するしかないわけで、誰も本当のことはわかってないんですよね。。。。
どこに、どういう風に髄液がたまっているのか、本当に外なのか(脊髄のね）中なのか・・・・知りたいよね。。。。と。
そして、今調子がいいのなら、調子がいいときのMRIを見てみたいよねと先生。脊髄が変化してないかどうか知りたいな～・・・・
というところから、次のMRIの話しになりまして、
でも、眠剤を使うと、呼吸が不安定になるのが怖いので、できればそろそろなしで撮りたいということで、じゃ～7歳になるまで待って、なしで撮ろうということになりました(笑）頑張れよ(涙）
ほんと、私も明日香の脊髄がどうなってるのか知りたい。
でも、知ってみても、何もできないんじゃ、しょうがないよね。先生は外科医だから、知ることによって治療(オペ）の可能性を考えておられるみたいでしたが。私は、きっともうどうすることもできないんだろうと思っている。だったら、知っても仕方ない。。。。と思い始めています。
ま、でも医学の進歩にも期待しましょう～。
その他、発達障害のことやら、アメリカで言われたキアリのオペのことやら、いろーんな話しをしました。長くなるので省きます～。
以上、長かった(涙）
次回はMRIのときに整形も一緒に受診したら？ということで、二分脊椎外来でなく、個別受診になりました。
最後にもう一枚。
最寄りの駅にできたスロープ。上手に早さもセーブしながら下りていきます。嬉しそうに(笑）
ぜんぜん関係ないけど(笑）帰りに立ち寄ったカフェ。明日香はアイス。私はケーキセットを頼んだところ・・・・
でかっ(笑）
ここはアメリカ？？と思ったほど。隣の素敵な中年のご夫婦は超でかいチョコパフェを頼んでしまい。爆笑してました(笑）
でっかいアイスを前に満面の笑顔(笑）あ、でも、ミルクティーは絶品でした～。
と前置きはさておき、今日は長いので、面倒な人は読まないようにしてください(爆）
二分脊椎外来発受診です。
泌尿器と整形が初診ということで、整形は足部と脊椎（コルセットをつけたまま座る。寝る姿勢で）のレントゲン、泌尿器はエコーと尿検査をしてからの受診となりました。
泌尿器
おしっこも綺麗だし、エコーでは特に問題になる所見なし。管理もきちんとできてるし・・・・あとは自己導尿だね～。頑張ってる？頑張ってるねえ・・・(涙）
頑張るんだよ。
ということで終了(笑）
整形
ほんと、整形外科医って、こういう感じよね？という感じの四角いイメージの先生でした(先生すみません）
まずいちばんに寝かせて足を触り、
「ひざ曲げてみて～。曲げてみてよ～・・・無理？？
じゃあ、ここは？(股関節）曲げてみて～。・・・無理？？
自分で動かせませんか？」
「はい。」
「でも、さっき動かしてましたよ？」
「はい。でも、自分の意志ではないです。」
「え～？？」
という、初めての先生には、いつも言われるパターンのお話をしてから。。。
整形的に見て気になるところがいくつかあります。とのこと。
まずは足部。
踵足ぎみです。とのこと。しかし、ほんとのこと言うと、レントゲン撮るとき、足をぴたっとつけるために、レントゲン技師さんが、足を押さえてたんです。押さえられた刺激でつま先が上がって、そして足の指は鷲指状態に。。。要するにずっとものすごい力を入れたままの状態でレントゲン撮ったってことなんですが、面倒だったので言わなかった(爆）でも、立位にも歩行にも問題はないということで、良しとのこと。
次に、ひざ。
伸びなくなってきてますね。とのこと。はい。その通りです。
これだと立位装具をつけてもひざは伸びないでしょう。
え？伸びますよと言うと、いや、そんなはずは、伸びないでしょう・・・といいかけて、はっと気づいた先生。
「もしかして、僕が伸ばしたとき、力が入っていた？」
「はい。伸ばそうとする刺激で力が入ります。」
と言うと、うなる先生。。。
立位をとるとひざが伸びるので、毎日最低でも1時間くらいは立つようにしていますと言うと、それは非常にいいことです。立つことはひざだけでなく、いろんな麺で非常にいい。ぜひどんどん立たせてください。とのこと。
次に股関節。
脱臼してはいませんが、入ったり抜けたりしている状態だそうです(涙）
かなり前から、こくんこくん音がしていましたが、最近それが頻繁かつ、大きな音になってる気がしていました(涙）やっぱりかい。。。
股関節のまわりの筋力が弱いので、どうしても脱臼しやすい病気ですから、仕方のないことです。経過観察ですね。外れたからと言って、明日香のレベルだと問題にはならないけれど、片方だけ外れてしまうと、座位のバランスや骨盤のゆがみから脊椎の変形の原因になるので、オペを検討するようになることもあるとのこと。今のところは経過観察ですと。。。
次に脊椎
軽い側ワンです。が、今のところは治療の必要なし。
コルセットは予防にも矯正にもならない。コルセットをずっとつけてると、逆に胸をしめることによって、内臓や呼吸器に影響が出るので好ましくない。今しているように、使用する状況を限定して使うなら問題ない。
側ワンも、経過観察ですが、ひどくなっても、コルセットは意味無い。治療はオペです。とのこと。
全体的に見て、いろいろ気になるところはあるけれど、今治療が必要なところはない。これから、ぐんぐん体が大きくなってくるので、整形的に問題が出てくるのはこれからです。こちらで経過を診ていきましょうとのことでした。
考え方が大筋で納得できたし、地元で訓練受けてるところの整形よりも、ずっと自分の考えに近かったので、やっぱりこちらに決めて良かったなと。
そして
脳外科
「どうや～？？楽しかったか～？アメリカは。」
明日香「うん！」
と、アメリカの報告から入りました(笑）アメリカ行きを決めるまで、ずいぶんご心配をおかけしてしまったのでね。
さっそく成果が出て、筋力がついてきていることを話したら、とても喜んでくださいました。
最近はとても調子が良いこと。今年の夏は熱が39度を超えなかったこと。汗がしっかり出るようになったこと。その他、今まで悩んできたいろんな症状が軽くなっていることなどを話しました。
もしかして、シャントが効いてきてるとか？？と期待している母です。
そんな話しから、派生していって、
先生「この子の脊髄、どうなってるんか知りたいなあ。。。何でこんなに細いんか・・・知りたいなあ。。。」
と。。。。先生、私だって知りたいですよ(涙）
過去の脊髄のオペのときのオペ説や、オペ後のムンテラの話しなどももう一度しましたが、何にしても、脊髄がどうなっているのか、はっきりと見た医師はいないわけで、写らないMRIから想像するしかないわけで、誰も本当のことはわかってないんですよね。。。。
どこに、どういう風に髄液がたまっているのか、本当に外なのか(脊髄のね）中なのか・・・・知りたいよね。。。。と。
そして、今調子がいいのなら、調子がいいときのMRIを見てみたいよねと先生。脊髄が変化してないかどうか知りたいな～・・・・
というところから、次のMRIの話しになりまして、
でも、眠剤を使うと、呼吸が不安定になるのが怖いので、できればそろそろなしで撮りたいということで、じゃ～7歳になるまで待って、なしで撮ろうということになりました(笑）頑張れよ(涙）
ほんと、私も明日香の脊髄がどうなってるのか知りたい。
でも、知ってみても、何もできないんじゃ、しょうがないよね。先生は外科医だから、知ることによって治療(オペ）の可能性を考えておられるみたいでしたが。私は、きっともうどうすることもできないんだろうと思っている。だったら、知っても仕方ない。。。。と思い始めています。
ま、でも医学の進歩にも期待しましょう～。
その他、発達障害のことやら、アメリカで言われたキアリのオペのことやら、いろーんな話しをしました。長くなるので省きます～。
以上、長かった(涙）
次回はMRIのときに整形も一緒に受診したら？ということで、二分脊椎外来でなく、個別受診になりました。
最後にもう一枚。
最寄りの駅にできたスロープ。上手に早さもセーブしながら下りていきます。嬉しそうに(笑）