パン三昧（笑）

この土日は、何となく体調が悪くて、だらりんことしてました。。。

土曜日、あたくしの眼科受診でございました。眼圧が１２で、この前より良かったので合格（笑）目薬もらって帰りました。
なんかさあ、テスト受けてるみたいで嫌なんですよね～。ま、しゃ～ないけど（爆）いつも、病院連れ回している明日香の気持ちになってみました（笑）いつもごめんね。




これは土曜日のお昼に焼いたパン。
カレーの残りで焼きカレーパン。それとウインナーとタマネギのソテーを生地に巻き込んで上に切り目を入れてマヨネーズをじょぼっと絞って焼いた総菜パン。明日香父がめっちゃ気に入っていました。そして、いつもの芋（笑）

日曜日は、だいは朝から塾の模擬テスト。ほんまよう頑張ります。いやいや、他の子も頑張ってるんだけどね（爆）
体だけはこわさないようにな～。

そして、明日香父は、なぜか腰痛で、私は肩こりから頭痛とめまいってか、ふらふら・・・くらくらするもんで、仲良く薬局に行って、せんねん灸の火がいらないってやつを買って来ました（爆）
お互い・・・・歳？？・・・・ふ





で、いろいろやりたいことあるけど、くらくらするからな～んもできんのでして、ほげほげと過ごしまして、それでも、こんくらいはできるかな？とまたまたなぞり書きグッズ作り。
この前百均で買った発泡スチロールの板で作ってみました。




ほら。太った？しょくぱんまん（笑）



そして、夕飯はピザ。
たまたまみんなでお茶飲んでるときに、ほら、クリスマスシーズンでね、広告にピザ屋のがいっぱい入ってて、
「ピザ食べたい！」コールが鳴りやまず・・・久々に焼きました。
エビとベーコンのピザ（手前）うまかったっす。

お茶会＆個人懇談

幼稚園でお茶会がありました。って、茶道ですわよ。茶道！茶話会じゃござんせん。
親子でお互いにお茶を点てて、いただきました。
はるのときにも経験してるんですが、あたくし、全く身に付いておりませんから、いや～緊張しました～。
明日香は、正座ができないので、机と椅子でさせてもらいました。
明日香なりに、一生懸命マネしてやっていましたよ。しゃかしゃかしゃかっとやるのがとっても気に入ったようで、うちに帰ってからも、ずっと、まぜまぜ～したね～。あつたが作ってあげたんよ～。おいちかった？としつこく言っていました。
一生懸命正座しているお友達がかわいくて、なんとも微笑ましかったです。

さて、午後から個人懇談でした。

とても成長を感じられた２学期だったとおっしゃっていただけました。
運動会から後は、手遊びやわらべうた、お遊戯もみんなと一緒にできるようになったし、歌も歌うようになったそうです。この前ちらっと見たけど、いただきますのご挨拶（幼稚園のは長いのよ）も、ちゃんと声を出してしていました。生活発表会が３学期にあるのですが、楽しみですねって。。。ほんとにね。夢みたいですわ。
大好きな歌や踊りですから、きっと幼稚園でできて、どんなにか嬉しいだろうな。ほんとによかったです。
お友達ともしっかり関われているそうで、先日はじめてお友達とけんかになったそうです。たまたま支援員の先生が離れていたときだったそうで、お片づけの声がかかって、お友達に声をかけたら、なかなかその子が遊びがやめられず、思いあまってバシっとやったら強すぎて泣かしちゃったんだそうで。お友達に泣かれて明日香もクシュンとなってしまったそうです。でも、いい経験ですよね。
けんかして、それを自分で解決してはじめて人との関わり方を学んでいくと思います。これからは、支援員の先生が、少し離れて見守るようにしたいですが、いいですか？と言われ、もちろんお願いしますと答えました。思うようにいかないことも増えるでしょうが、その分学ぶことも多いはず。頑張ってほしいな。

あとは、できるだけ、みんなと同じ活動ができるように工夫したいというありがたいお話しもいただきました。縄跳びも長縄ですが、一緒にしたそうです。車いすでくぐったり、上を走ったり、回した縄を超えたり。。。はじめはやらないと言っていたらしいですが、お友達に誘われてその気になったそうです。
どうしても自信のなさから、はじめてのことに尻込みします。でも、やってみないとわかんないし、とにかく一回は挑戦してみるって気持ちになるには、こういう経験って大事だと思うので、先生のご配慮にはいつも感謝でいっぱいです。

私からは、手をしっかり使った活動をさせて欲しいということ。十分していただいているんですが、これも就学へ向けて、書くことをしっかり頑張らせたいので・・・です。
もうひとつは、女の子の人間関係が、そろそろ複雑になってきたようなので、これから心配だな～。特に年長さんに上がったときが不安です～と、素直に言ってみました（笑）だってほんとなんだもん。男の子はいいですよ～。見ていても、根がないもんね。叱っても心配ないし。女の子はね～。。。。あの人間関係の中で、明日香はどんな風に位置づけられていくのかな・・・と。気をもんでもしゃ～ないっすけど。うまくいい関係を築いていけたらいいな。

そして、来年、やっぱり２階にお部屋が上がるらしく、施設面を含めて園長先生と来週相談させていただくことになりました。
２階かあ。。。。。。。トイレの整備、移動の問題。簡単なようで、かなりきついと思います。先生がね、たいへんですよ。お部屋でじっと過ごしたり、一斉に何かするような園じゃないし・・・。１日何回移動するのかな～と思うと気が遠くなる。。。
とりあえず、よ～～～く話し合って来たいと思います。

最後のお弁当

今日は２学期最後のお弁当の日でした。
昨日からサンタさんを作ってると言っていたので、今日はサンタさんのお弁当にしてみました。
そうそう。先日から弁当箱を変えました。前のよりもうちょっと小さいやつに（爆）それでも、夏みたいにぺろりとは食べられないようですが。。。代謝が落ちてるので仕方ないんですよね。

最後のお弁当なので、おうちの人に「お弁当作ってくれてありがとう。」って言うのよって、先生がみんなに話されたそうです。年少さんのときから、毎回学期の最後のお弁当のときは、そんな声かけがあるんですよね。
でも、今まで一度も言ってくれたことはなかったんですよ。

ところが、今日は、うちに帰った瞬間、思い出したようで
「たあたん！ありがとう。」って・・・。
「え？なんで？」って言ったら、だいぶあ～でもないこ～でもないと考えてぶつぶつ言っておりましたが、
「あ、そうだ！おべんとう！お弁当、作ってくれて、ありがとう！」
って、ちゃんと言ってくれました。
嬉しかったよ。先生の話をちゃんと覚えていたんだね。嬉しかったです。

そして
「あつたにも、ありがとうって言って！」と言うので、
「お弁当、ちゃんと食べてくれてありがとう。大好きよ～～～。」っていっぱい抱きしめました。あ～しあわせ（笑）



そうそう。昨日から１階で寝ております。
やっぱ２階よりあったかかったです。それでも体温は下がるけど、起きてしばらく布団の中で歌ってるうちに、だいぶ回復してました。おかげで元気に起きられました。
やっぱねえ・・・・平屋にすればよかったよね（爆）
リフォームを考えているんですが、明日香の空間はやっぱり１階にすべて移した方がいいな～と思い始めております。
悩みはつきないけれど、前向きにいきますわ～。

体温

１年中この話題は尽きませんね（涙）

最近、益々低体温な明日香姫です。
朝の体温がこのところ３４度台。今朝は３４度３分・・・・・。

白い、冷たい頬・・・懇々と眠り続ける姿を見ていると、自分の無力さを感じずにはいられません。
同じように過ごし、同じような日であっても、すごく低体温の日もあれば、結構大丈夫な日もあり、急激に上昇、下降を繰り返す日もあれば、ずっと低いままの日もあり・・・。何がどうなのか、何をどうすればどうなるのか・・・正直４年８ヶ月毎日体温のことを考えない日はなかったけれど、いまだにわかりません。
お前の読みが甘いと言われればそうなのかもしれない。大切なところが抜けていると言われれば、そうなのかもしれないけれど・・・・。でも、ほんまにわからんのじゃもん（涙）

それでも何かせずにはいられませんので。。。

今日は通販でいろいろ届きました（笑）
レッグウオーマーの薄手の装具の中に付けられるやつ。
毛足の長い暖かそうなタイツ（子供用はこういうのが少ないのよ）
そして遠赤外線効果だとかいう足首ウオーマー（爆）試しに今付けてるんですが、うんうん結構あったかいよ（笑）明日はこれを付けて幼稚園だな。

それから、今日から下の畳のお部屋で寝ています。
うちは床暖で、どこも室温は安定してるんですが、明け方冷え込む時間に（うちの子は夜明けよりずっとずっと前に起きるもんで）室温２０度を切っていると床暖の補助暖房が入るように設定しているので、１階の方が明け方あったかいんです。ちょっとでも暖かいほうがいいかな？と。。。
体温調節に関しては、明日香の場合眠りと関係があるようなので、眠っちゃったら関係ないかもしれないけどね・・・。
それにしても、我が家は明日香が生まれる前に建てられたので、何も考えずにOMソーラーにしたんですが、明日香にとっては室温が安定してるのは本当に良かったです。


もしかして、この家であなた・・・・・・うちに生まれてこようって決めた？


（笑）


ま、それでもいいよ。生まれてきてくれて、

ありがとね。

村上

今日は、とってもとっても頑張ったんです。

２週間ほとんど装具が手元になかったし、胃腸風邪で体調も悪く筋トレすらきっちりやれてなかったので、今日は訓練にならんかもな～って思いながら行きました。
装具さんが、膝当てが合わなくて、それだけどうしても早く直したくって行ったようなもんだったんですが・・・。

予想に反し、とっても頑張りました。

午前中はほとんど自主トレでしたが、黙々と頑張りました。
バランスボードは、はじめすごく怖がっていたのですが、母と自主トレで、３０分くらいは乗ってたかもしれません。両手を膝に置いた姿勢で、ゆらゆらと揺れるボードの上でバランス取り。これが手を離してできるようになるといいな。

歩行訓練もばっちりでした。装具を直してから、とても綺麗に歩けます。見ていても危なげなくなってきました。
それからびっくりしたのが、方向転換。今日は小回りで上手に回っていました。先生と練習してるときなんか、３回歩行器持ち上げて動かしただけで１８０度回ったそうです。すごいじゃん！自分でも嬉しかったようで、帰ってきて教えてくれました。

筋トレ関係では、気になってる背筋。。。全く使えてないわけではないようですが、ほんまに顔が上がりません。まあ、背中も肩胛骨の真ん中より下は感覚ないので、意識して持ち上げる感じがわからないのかもしれないんですが、それでももうちょっとできてたのに・・・と思うと、なんかいやですよね・・・。
意識して頑張ってみよう。

今日はお昼寝もせず、最後までしっかり頑張れました。
また少しお姉ちゃんになったなあ。。。嬉しいわ。

I先生の結婚式の写真を見せていただき、うっとりでした～。綺麗でしたよ～。ほんとにお幸せそうで、くすぐったくなっちゃったわ。
明日香は、「あつたも写真撮ったよ。」と対抗意識を燃やしておりましたが（笑）
結婚とか花嫁とかウエデイングドレスとか、まだ理解してなくって、I先生もお姫様になったのか？みたいに思ってるんでしょうね（笑）何でU先生がI先生になったのかも、いまだに疑問みたいですし（笑）

ポンチョ型のコート

先週末、手芸品店に通い、悩んだあげくに作ったんです。ポンチョ型のコート。
最初、毛糸で編もうかと思ったけど、編み物は肩凝りが酷くなってからは、なるべくしないことにしてるんで（笑）いいかげんに忘れてるし、本を探したけどこれというのが見つからず・・・・。やっぱフリースで作りました。
フリースの布を２枚重ねております。
何で、ポンチョにこだわるかと言うと、袖のあるコートを着ると、明日香は袖がじゃまで全く身動きできなくなります。それほど腕の力が弱いねん。しかも、コートの幅が出るために体が前のめりになって姿勢が極端に悪くなるんです。
だから、上からがばっと羽織って、袖のないコートがベスト。でも、大きいサイズなんて見かけませんよね。
で、悩んだあげく作ることに。。。




やってみたら、意外と簡単だったです。８０センチ２枚でいけたので、意外と安かったし（笑）余り布でレッグウオーマーが作りまくれます（笑）
襟にサクランボを付けてみました。かわゆい？？




しかし、このあと、オチが。。。
着せて車椅子に乗せたら、何と長すぎた（爆）
やっぱねえ。。。その辺がおばちゃん根性でして、どうせ作るなら大きめで長く着ようとか思うんですよね～・・・。
でも、短くすると寒いじゃないですか？？
で、ちょうど腕をおろした辺りに、スナップをつけて裾を上げてみました。これで何とかじゃまにならなくなりました。あ～よかった。

また、車椅子に乗ってる写真撮れたらUPします～。



って、今日のお迎えのときに撮っちゃった（笑）
あ、ちらっと見えてる足に付けてるのがレッグウオーマーです。太もも用と膝用と２枚付けてます。療育園に言ったら、受付の皆さんに
「私もこんなんしたいわ～。ここ足下冷えるのよ～。」と好評でした（笑）

発達障害

岡山市障害者福祉大会で、まな星クリニックの中島洋子先生の講演会がありました。
演題は、「発達障害～みえにくい障害への支援～」ってことで、期待して聴きに行ってきました。
中島先生は、児童院におられて、おかやま発達障害者支援センター長をされたりして、今年の夏にクリニック（児童精神科専門医療機関）を開設されたそうです。

講演の内容は、ガイダンス的なことが多くて、もう少し突っ込んだ話が聞けると期待していたので、ちょっとがっかりでした。

お話しの中ですごく心に残ったことがひとつ。
それは、広汎性発達障害の子は増えてきているのかという話でした。
昔は、知的障害を伴い、明らかに自閉症という子でないとカウントされなかったそうで、きちんとした統計はないそうなんです。だから、増えたのじゃなく、きちんと診断されるようになったために増えたように見えるんだろうと。。。
でも、そんな中でも専門家の間では、やはり増えてるんじゃないかという説があるんだそうです。実感としてなんでしょうかね？

増えた理由はふたつあります。
ひとつは、妊娠中の環境ホルモンの影響。。。。こわいですよね。

もうひとつは、今の時代がこどもが育ちにくい時代なんだということ。
発達障害のない、ごく普通の子でも、普通に育ちにくい世の中なんだそうです。
人間関係が希薄なこと。そして情報が氾濫していること。
その情報のほとんどは視覚に訴えるものなんですね。テレビとかネットがその代表なんでしょうが。。。
広汎性発達障害の子は目から入る情報処理は得意ですが、耳からはいる情報処理が苦手です。今の世の中目からはいる情報が氾濫しすぎなことと、耳から入る情報の処理を学ぶチャンスが少ない。コミュニケーション力が育ちにくい環境なために、昔なら自然に目立たなくなっていった軽い子たちが、良い方向へ育ちにくく、それが結局は増えている・・・ということにつながっているのかな・・と。

自分が教えてきた学校を思い出しても、我が子を見ても、まわりのこども達を見ていても、このお話しはなんだか本当に頷ける気がしました。

本を読もう。本を読んで、言葉の世界の中で、思いっきり想像をふくらませる経験って、やっぱり大切なんですよね。
そして、膝をつき合わせ、目を見ながら、ゆっくりと語り合おう。
話をする楽しさ。相手の顔を見ながら、表情を見て心を読みながら。ゆっくりと話すこと、聞くことを楽しむ。
人は人の中で生きていくのだから。言葉を交わすことを大切にしたいですよね。

そんな子育ての基本を思い出しました。

アクテイブ歩行器

アクテイブ歩行器ってご存じですか？
こういうのを見ると、いろいろな可能性があるんだなと思えますよね。


だからね。歩けないなんて、決めなくていいいのよ。

今は、信じる気持ちを、心に溜めなさい。たくさんたくさん溜めなさい。
信じる心は、いつかきっとあなたの力になるから。
自分を信じて、夢を忘れないで。

今はできなくてもいいのよ。
いつか、その日が来るのを信じていればいい。
あきらめない人には、いつもチャンスがあるのよ。
　　　　　　　　　（ゆめ　より・・・）

ハートウオーカーその後

今日は幼稚園からいっぱいおみやげ持って帰ってきましたよ。



ゆびあみで、はじめて作ったマフラー。先生と一緒に必死で編んだそうです。とても気に入って、一日中首に巻いていました。色も自分で決めたんだって。



これは、ライオンのお面と、手作り楽器。マラカスみたいです。中にドングリが入ってるんだそうな。




あ、これは、あたくしのでした（笑）
はじめてくるみボタンを作ってみました。簡単だったの～。はまりそうです。


さてさて、本題に入ります。

療育園のA医師のところに、相談に行ってきました。要するに意見書書いて！って話しなんですけど（爆）

事前にPTのT先生から、まるでだめそうだという話しを聞いていたので、それでも、とにかく話しを聞いてもらいたい。思いの丈をぶつけなくっちゃ・・・と。

不安だったし、言いたいことは漏らしたくなかったし、全部書き出してみたんです。明日香の体のこと。運動機能のこと。脊髄くも膜嚢胞のこと。今までの訓練のこと。三輪車に乗せていたときのこと。歩行の可能性を求めて、いろいろと勉強し探してきた日々のこと。その上で、ハートウオーカーがなぜいいのか、何をこれに求めて、何を期待しているのか、どんな風に使うのか、どんな風に生かせるか・・・。
単純なんで、書き終わる頃には、もう～絶対ハートウオーカーしかないっしょ！って思ってました（爆）

で、言いたいことは全部聞いてもらいました。
結論から言うと、意見書は、僕には書けない。。。。だそうです。

「お母さんの話はよくわかったし、考えは正論だと思うし、明日香ちゃんにとって、これがいいというのもよく分かる。お母さんとは今までいろいろあったけど（あら？覚えてたのね～～～）お母さんが、明日香ちゃんのためにいろいろ勉強して頑張ってこられたことも理解してるし、明日香ちゃんのことをよく観察してよくわかっていることも知っているし、明日香ちゃんにとって良いものをきちんと見極められていることも理解しているし、有効に使われるだろうとも思う。」

でも！意見書は書けないそうです～～～～～～～～～～～～～～。
くそーーーーーーーーーーーー（あ、失礼）

意見書は、それを扱ったことがあり良いものだと判断できる経験と、それがその子にとって良いものだという科学的な根拠という両面から書くんだそうですが、その両方とも書けないってことで、だめ。。。
それでも食い下がってみたら、院長に相談して欲しいとのことでした。
最終的には院長が決定することなんで。。。とか。。。逃げられたか（笑）

でも、とにかく一度見て欲しいということで、２１日にハートウオーカーさんが来られるので、その時に一緒に装着しているのを見て頂くことは了解してもらいました。

ちょっとがっくりきたけど、相談に行くまでは、明日香にとってこれがよいものだということすらわかってもらえないとだろうな思っていたので、それを理解してもらえただけでも、本当は一歩前進なのかもしれません。
まだまだチャンスはあるし、２１日に見ていただいて、入江さんの話も聞いてもらって、もう一押ししてみようと思います。それでも動かなかったら、院長に相談に行くかな・・・・。相当。。。。無理だけど（爆）

でも、あきらめませんわよ。
諦めない人にはいつもチャンスがあるって言ったのは、あたしじゃん？
肩はバリバリに凝っていますが、まだまだ激走しますわよ！
ブヒ！ブヒ！（鼻息）

今日もなぞり書き

久々に登園しました。とっても嬉しそうでしたよ。
導尿に行ったら、ちょうど牛乳の時間で、お隣の男の子とじゃんけんをして盛り上がっていました。見てるだけでも笑えるほどの盛り上がりようで（笑）
すごく寒かったのですが、先生が気を遣ってくださって、お部屋を暖かくしてくださいました。「明日香ちゃんは、寒いところにはいられないんだよ。」ってお話しをしてくださったそうです。手洗いのサーバーにもあったかいお湯を入れてくださっていて、感激ですう（涙）
導尿も、園長室を使ってね（昨年の冬はそうしてました）と言われたのですが、今はトイレに座ってしているので、迷っています。寒いのはつらいけど、トイレでさせたいな～・・・。


さて、昨日のやつがおもしろかったので、またまた作ってみました。





反省を生かし、少し太めにくり抜いてみました。
文字もちょっと作ってみた。何で「いし」と「のり」なん？とはるが言ってましたが・・・・・・簡単だからよ！！






うちに帰ってから疲れて昼寝しちゃったので、あまりやる時間がなかったけど、カレーパンマンはやりたい！って言って張り切ってなぞっていました。
なんか味があると思いませんか？？
顔の輪郭は、ぜ～んぜん違うところを描いてましたが、それでも最後をちゃんと結ぼうとするようになったのは成長ですな（笑）
明日は文字にも挑戦してもらおう～。