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二分脊椎の娘と一緒に生きる家族の日々を綴っています。

ハートウオーカー2回目

2006-12-21 15:17:08 | 二分脊椎



ハートウオーカーの試乗2回目です。
療育園に来ていただき、今回は医師に見て頂くのがメインでお願いしておりました。A先生、会議を抜けて来てくださいましたが、一通り話しを聞いて風のように去って行かれましたことよ(涙)
「あとは院長と相談してください。」
というセリフを残して・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・(涙)


ま、それは・・・さておき。


今回、前回なかった変化があったので記録しておきます。
1時間くらいは立ってましたが、後半のことです。
膝が伸びて真っ直ぐ立てるように、膝をゴムで後ろに引っ張っているんですよ。で、そのゴムの力が強くて足が前に出せないんじゃないかと言われて、左足を出すときに、後ろからゴムをゆるめるように持ってくださったんです。そしたら、足が少し前に出るようになり、何回かやってるうちに、かなり自力で前に出るようになったんです。あ、左足のみね。

明日香の足は、運動神経が保たれていると脳外科の医師が言われるだけあって、とてもよく動きますし、足への刺激にもよく反応します。装具を付けていると、足を装具が伸ばしますよね?その刺激で、装具の中でぐーーーんと突っ張っているようで、思いっきり外転するんですよね。そのくらい突っ張ってるんだと思います。装具を履かせるときも、ちょっとーーー足曲げてよって思わず言いたくなるほど膝や足首をぐいーーーっと伸ばそうとします。ものすごい力です。
だから、想像ですが、たぶん、ハートウオーカーで立っていることで、足にはどんどん刺激が入り、力が自然と入ってる状態なんだと思います。その力をうまく利用すれば、ステップが出せるんじゃないかしら?

ハートウオーカーの方も、前回にはなかった反応ですと言われていました。
同じようにゴムをゆるめても右足は動かないけど、左足はすっと前に出ようとします。少し手伝えばステップが出せるくらいです。
そして明日香も、はじめは足を動かしてと言うと嫌がって泣いていましたが、その時はぜんぜん嫌がらなかったので、きっと何らかのいいイメージはあったのでは?と思います。
動きとして出てはこなかっただけで、明日香ちゃん頑張ってたんですよ。と言われ、驚きでした。
2回目で変化があったのだから、慣れてきたら、もっと何かが変わるかもしれませんよね・・・・。

意見書を書いてもらうには、目の前でステップが出ないと難しいらしい。すぐ目に見える効果がないとだめなんですって。もしかしたら効果が期待できるかもしれない・・・ではだめなんだそうです。
今日のは、まだ手伝ってもらってるから、説得力には欠けるかも・・・ってことらしく。。。。決定的瞬間をビデオに収めなければいけないということね。。。

装着の機会をできるだけ取ってもらって、変化が出てくるのを待ってビデオに収めるという超長期作戦に出るしかないのかしら。。。。。(涙)



私は、正直変化が出なくても良いと思ってるんですよ。もしも何年か後に、何か変化が起きれば儲けもの。とにかく、これで立って歩く練習をしていくことは、必ず明日香にとってプラスになる。歩けなくても体の機能を高めることに、きっと役に立つと思うから。それで十分だと思っているんですよ。
それがよ?2回目にして、これだけの変化を見たら・・・あなたはどう思いますか?あなただったら、どう思いますか?
私はね・・・・欲しい!
今欲しい!
すぐ欲しい!
どうしても欲しい!

って、思ったらヘン?


悔しくてたまらない。


切なくて涙が出ますわ。


脊髄くも膜嚢胞。シャントを入れて脊髄への圧迫を取ったのは昨年のことです。
シャントが効いているのか、圧迫は取れたのか、そんなこと誰にもわからない。いつ、また圧迫されるかわからない。いつまた悪化するかわからない。
悪化すれば、車椅子を漕ぐことすら難しくなるでしょう。
訓練しか、脊髄へ刺激を入れていくことしか、今はできることがない。
だめでも何でも、くも膜嚢胞に負けないように、どんどん刺激を入れていくことしかできることはない。
立って、足を動かして、どんどんいい刺激を入れて、よくなれば儲けもの。悪化しなければ上出来。

だから、欲しいのよ。


幸い、PTのT先生もOTのM先生も理解して応援してくださっているので、いろいろ相談しながら、なんとか道を探っていくつもりです。






このお花の絵。素敵でしょ?
帰りに受付でくださったんです。
絵はがきです。
手の不自由な方が描かれたものだそうで、ここに来て頑張っているこどもたちのお母さんにさし上げてくださいってたくさん置いていかれたそうです。
ここにも、こんな風に頑張っている者がいるから、だからしんどいだろうけど頑張ってくださいねって。。。。

ありがとうございます。
がんばろーーー。

まだやれることはあるものね。