行きたい学校へ行くためには

勉強だけしてりゃあいいってもんじゃない（笑）

当たり前か（笑）




小学校の間に、身辺自立をさせたいと願っております。

トイレが完全に自力でできること。
洋服の脱ぎ着が自分でできること。

これが、ただいま最大の目標でございます。



トイレは、車いすの移乗
下着の脱ぎ着が、まだ手伝わないとできない（涙）
日々頑張ってもらっております。
衣服が薄くなるこの夏休みこそ！と気合いを入れてみる（笑）


洋服の脱ぎ着。


上着の方。
Tシャツとか、ポロシャツとかがひとりで脱げるようになりました。

体幹がぐらんぐらんで、とてもじゃないけど両手を上げて服を脱ぐなんて無理だったのに、


両手で服をつかんで、勢いよく頭の上まで引っ張って・・・それでもこけない！
なんて素敵なの～？？

と、苦労している明日香を見て感動する母（笑）


つい最近まで、頭の上まで服を上げても脱げなかったのでございます。
できない～とすぐ泣きべそになっておりました。

冷たい母は、一切手伝わず、
そんなん脱げない3年生は、おらんわ。
と言い放って放置していたところ、脱げるようになりました（爆）
脱げるようになったときは、嬉しくて、明日香父に自慢してました（笑）

まだ背もたれが必要なので、服を背中で押さえないように、少し上げてやらないと脱げません。
そこが自分でできるようになれば、完璧。





勉強ももちろん大事だけれど、
自立しなければ、選択肢が減ってしまうのよ。
自分のことが一通りできれば、行けるところは増えていく。
自分の可能性を広げるには、自分磨きしかないのだよ。
日々訓練
日々鍛錬
日々修行であるぞよーーー。


と言い聞かせているのは、明日香に出はなく、自分自身にであるオニ母でした（笑）


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中学校に行きたい

3年生になり・・・
明日香さんのせいだけではないと思うのですが（爆）
勉強も大変になってきました。
毎日の宿題＆家庭学習
おうちでの勉強は、明日香の苦手なところをついてきますから、
やっぱり、そりゃやだよね（涙）
気持ちはわかります。


今日は算数の3桁の計算問題をやっていて、ひっかかり・・・
他にはできてるのに、ちょっとしたことで引っかかっちゃって、混乱すると全くわかんなくなるタイプ（涙）


溜息出ますが。。。



泣いて
怒って
ふてて
叱られて（笑）


懇々と話をする母。
ひょんなところから、何で勉強するんかという話になり。。。
そこから学校の話
進学の話と話がどんどん発展していき。。。


うちは、だいもはるも中学受験してるから、明日香も中学校って、ちょっと特別な感じを抱いてるんですよね。
いっぱい勉強しなくちゃいけないんだなってイメージ持ってる。。。


よい機会だなと思い、気持ちを聞いてみました。
ここ数年、肢体の会などで仲良くしている子が支援学校に入り、支援学校の話も良く聞くようになりました。
先日も寄宿舎際に誘ってもらって出かけたりしたし。。。

進学先として、中学校もいろいろある。そのいろいろの中には、支援学校もあるわけで。。。
その辺りの思いを聞いてみた。

仲良しのお友達が通ってる支援学校。
小学校のお友達が行く中学校。
明日香はどっちがいいの？


みんなと中学校に行きたい。


と、
珍しく（爆）はっきりと言いました。


そうか。
まあ。。。そりゃそうだね。
今の時点じゃ、やっぱりそうだよね。。。。と納得。


じゃあ。。。頑張って勉強しようね。
と言うことで話終了（笑）

前途多難ですが（涙）
茨の道を歩んでいきましょう。
それも、また楽しいと思うよ。

あきらめないこと
挑戦すること


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こどもたちの居場所づくり・・・が夢

遊びの広場でした。


この前から、遊びの広場のことをお話しなければならないもんで、いろいろと立ち上げた頃のことを思い出したりして原稿書きをしていまして。。。
気分は


初心に返る


です（笑）





私が、

遊びの広場を目指したきっかけは




幼稚園に入って、
悩んでいる明日香の姿を見たこと



地元で、
たくさんのお友達の中で
もまれて大きくなれ

と願って、地元の幼稚園、小学校・・・
と当たり前みたいに思っていた。
その幼稚園で、
自分ひとりが車いすだ
どうやら、みんな歩けるみたいだ。
自分だけ、みんなと違うみたいだ。
と気づき、苦悩する明日香を目の当たりにして・・・


自分の思いは、ひょっとしたら
親のエゴだったのか？と思った。



そして、悶々と悩んだ末に見つけた答え。


それが遊びの広場。



地元での生活と
車いすの仲間との時間。
この両方が、明日香には必要だと気づいた。
幼稚園や小学校で、みんなの中で生活するために目一杯奮闘すること。
それは、将来のためにどうしても必要なこと。

でも、それだけだと下手すれば自信を失ってしまう。
自分ひとりが、みんなと違う。みんなみたいにできないと思いこんでしまうかもしれない。。。
だから遊びの広場なのよ。


車いすで、いっぱい遊べる！
車いすで、すっごくおもしろい遊びやスポーツをする！
車いすっていいじゃん？
車いす楽しいじゃん？？

って思えるような活動をしたかった。

そして、車いすの仲間と過ごすことで
友達同士教えたり、教わったり・・・。

自分のペースでいろんなことができる。
普段はやってもらうことが多いけど、
遊びの広場にくれば、小さい子のお世話をしたり
お手伝いをしたり
自分も何か役に立つ

そういう空間を作りたかった。



道のりは


とっても厳しい。


でも

理解して
一緒に頑張ってくれる仲間をつくって
少しずつ輪が広がっていくといいな。。。
もっともっと魅力的にならないと（笑）



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テスト直し

学期末

毎日テストがあるらしいです。
テストの時は、全くもって自力でやってるそうです。
これは、先生のポリーシーらしく、テストは誰もつかないで、自分でさせるそうです。

で、学校でテスト直しの時間は・・・少しあるらしいのですが、先生が全部赤で直して返ってきます。
元々テストやってるときから、問題をきちんと読み取ってない明日香ですので、
赤で直してもらっても、あ～そういうことね～ってわかるはずもなく（涙）
なーんの意味もないので（汗）


テストは、おうちでゆっくりやるので、直さないでいいので、そのまま持って帰らせてくれとお願いしました。


問題を読むのに時間がかかるので、読み切れないままに適当に書いていると言ってたんですよ～。
問題を読んでやると、結構理解できることも多いので、おうちで時間のあるときに、一緒にやりたいと思います。

と、言っみた。


その言葉の意味は・・・
問題を理解できるように、補助と時間を与えてくれれば、もう少しできるんですよ～。
あのテストの点数で理解度を測らないでくださいね～。
という気持ちが込められていた（笑）
そして、できれば、悟って、何か対策を考えて欲しかった。。。。


が、ダメだった（笑）



ので、おうちでやってますよ。テスト直し。


でもまあ。。。
普段理科とか社会とか、おうちではやりませんからね。
理解度がわかってよいです。
理科や社会は、支援の先生は入ってないそうなので、どの程度理解しているか、どのくらい活動できているか、把握しておいた方がいいもんね。
結構楽しいですよ～。一緒におしゃべりしながらやると。
君ねえ・・・虫の足は6本じゃ！常識だろうが～？？って突っ込みたくなること多し（笑）
嫌いだからって、見ないようにしてるからじゃーーーーー。




いろいろあるけれど、
焦らず！
楽しく！
笑い飛ばして、今日も頑張りましょ～！



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母の思い・・・子の思い・・・

と・・・

講演の資料作成中に書いた。

一言。




母である私は、
明日香の明日を祈るような思いで見つめる。
そして、明日香の明日を思って、今しなければならないことを必死で追っていく。
私の中では、それは正論。
必然。



でも、


それは
私の思いに過ぎないのだ。

ほんとはね。



明日香には、
明日香の思いがある。


明日香には
明日香の願いがある。





私にとっては正論でも、
それは、明日香にとっては納得のいかないことだったり。。。
そんな行き違いはしょっちゅうだ。

その都度、話をしてきたつもりだけれど


納得はしてないことも多いだろうな。



でも、それよりも前に



私が思う明日香の明日は


明日香が描くそれとは
違うのかもしれない


でも、それは
そのときになんないとわかんないよね。


そうじゃない。
私はこうしたい。

と


いつか言うときが来るだろう。
喧嘩もするだろう。
泣いて怒って
かみ合わないこともいっぱい出てくるだろう。


思い通りにはならないだろう。




でも、


ほんとは


そんな日が来るのを

楽しみにしている。



私の思い通りになって欲しいとはこれっぽっちも思ってない。
明日香らしく
明日香の思うように
生きてほしい。


私が今必死になってるのは


いつか、明日香が


私はこうしたい



と言える人になって欲しいから。




うふ。

何だか堂々巡りだね。



そんなことを思いながら


実は全然違う内容の原稿の一説でした（笑）



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ずっとPCの前な休日・・・

今日は、お仕事休み！！
あ～ん幸せ！！

と言いたいところですが・・・


家事を終えてから（というよりやめてから（爆））
ずっとPCの前に座ってます（涙）


もうすぐ夏休み・・・


でも、その前に
知り合いの方に頼まれて、30分ほどではありますが、遊びの広場のことをお話させていただくことになり。。。
子育て支援っちゅうテーマなんだな・・・これが・・・。
ってことで、だいっきらいなパワーポイントと格闘するのです。。。


その上、
夏休みには

保護者向け学習会を企画したり・・・・
パソコン教室も企画したり・・・
こどもたちの宿題会もあれば・・・

ま


いろいろあるわけで・・・


ってか、今週の日曜日は肢体の会の集まり＆遊びの広場があるし・・・


何かと
何かと
何かと！




準備がね・・・・



ってことで、ひたすら作業中です。







目が疲れる（爆）




息抜きしながら
（息抜きが長すぎる）
頑張ってます～！！

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眠れない夜には・・・

昨日、kriskaさんが教えてくださった空調座布団＆ベッド。
探しましたがな（笑）

どうです～？？
皆さん、すごいですよね～。
こんなものがあるんか？？ってびっくりです。

空調ベッド　風眠寝苦しい夜はもうありません！ 価格：19,800円（税込、送料別）

で、ついでにひんやりとか入れて検索していたら、
こんなものも（笑）

【送料無料】 ヒラカワ 洗える ひんやりジェルマット セミシングル(60×90) ひんやりシート ... 価格：3,480円（税込、送料込）

ひんやりするものって、感覚麻痺があるとかなり心配なんですよね～。
でも、これはひんやり感だけだから、いいかも？？

いちばん問題なのは、寝てるとき、じーーーっとしてることだと思う（涙）

首もとクール！紫外線対策にも。ひんやりかわいいネッククーラー。【コミカランド】ネッククー... 価格：1,575円（税込、送料別）

いや～。。。
やっぱこれでしょう！！
これ、かわいい～。買いです！
夏は、必需品ですよ。首の後ろを冷やすと、ほんと気持ちいい。
外へ出るときは、使ってみてね～。



暑い夏、ちょっとでも快適に過ごしましょう～。


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今年も来ました（涙）

急に蒸し暑くなったからか・・・
体調を崩して、まだ本調子じゃないからか・・・

いやいや（涙）

毎年恒例の

眠れない夜がやって参りました。




2回くらいまでは、そんなに苦もなく起きられますが・・・

それを過ぎると


お願い・・・・寝かせて（涙）
って気分になっちゃいます。
新生児じゃないんすからな（涙）



お茶飲むくらいだったら、枕元にお茶置いておきゃあいいんですが、
何せアイスノン交換が必須ですからな（涙）

冷蔵庫まで行かねばなりません。

いや（汗）豪邸じゃありませんから、冷蔵庫なんかすぐそこですよ？？



でも、それが



ものすごーーーーーーーく



豪邸に感じちゃいますな（笑）




今日は、ちょっと涼しい？？
ゆーーーーーっくり寝てね（涙）


おやすみー。

あたしもはやく寝よ～。



↓つまらないネタですみません（汗）
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集団の中で輝く子だから・・・参観日より

おかげさまで、無事に学校に行けました～。


・・・・・と言っても・・・


ねてる間から汗が全然出てなくて、起きてからも出ないまま登校したので・・・・



電話かかってくるんちゃうか？


と1日不安でしたが（笑）
無事でした（笑）


今日は参観日。
総合学習で地域のことを調べたものをグループごとに発表していました。
明日香は、何日も前から、発表会だから来てよ！
と張り切っていました。

明日香のグループの番になると、

嬉しそうな
得意げな
自信に満ちた顔をして前に出ていきました。

ゆっくり大きな声で発表していましたよん。


発表したり、司会をしたりするのが大好きな明日香さん。
今学期はお楽しみ会の係で、お楽しみ会を仕切ってるらしいです（笑）


大勢の友達と一緒に発表したり、何かの会を運営したり・・・。
そういう経験が、明日香にとっては、とても大きな励みになるし、意欲の源になっています。
勉強はしんどい場面も多いけれど、これがあるから、普通学級で頑張って良かったなと思う。
大きな集団の中で、友達としっかり関わって、ひとつのものを作り上げるおもしろさをいっぱい味わって欲しいです。


ところで、最後にリコーダーの発表があったんですけど・・・・
手が反対だし（爆）
左手ですよー明日香さん～？？
ま、他にも何人かいらっしゃいましたが（爆）
夏休みに練習しよう（爆）




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体温調節と発汗異常

おかげさまで熱は下がりました。たぶん（爆）
普通は、まだ熱あると言われる程度の熱なんですが、

夏だから・・・。
体温調節が難しい明日香は、このくらいでもOKということで（爆）


今朝になって、喉が痛い・・・と言い始めたので、やっぱり夏風邪だったようです。やれやれです。
おしっこが、夕べからかなり濁ってにおいもきつかったので、尿路感染も疑ったのですが、こちらも、水分補給と頻回導尿で綺麗になりました。やれやれです。



それにしても、
久しぶりに怖かったです。


昨夜、熱は40度を超えました。

体温が上がるにつれて、汗が出なくなるのです。明日香さんは・・・。

40度の体。
汗を全くかかない体が、どんなになるかご存じですか？



体中が・・・・
頭のてっぺんから
足の先まで・・・

火のように熱い・・・・
熱い・・・
熱いよ・・・

真っ赤なむくんだ顔になります。
目も真っ赤


それでも、布団をかけてくれと言うのです。
アイスノンで冷やすのを嫌います。
頭は冷やしてもいいけど、肩に当たると冷たいから・・・と言います。

赤ちゃんのときからそうでした・・・・。
冷やすと大泣きして嫌がったっけ・・・。

それでも、赤ちゃん時代と違って、言えば理解できるので、冷やした方がいいことは自分でもよくわかってるから
「頭だけにしてね。当たらないようにして。布団かけてね。」
と言って冷やさせてくれます。
ほんとは、全身冷やしたいほどなんだけど・・・・。


熱い体を抱き起こして、お茶を飲ませていると・・・
あの1歳の夏を思い出す・・・。

毎晩、毎晩、毎晩、毎晩・・・・
毎晩40度超える発熱。
燃えるような体で泣いていた明日香・・・

切ない
不安な
夜


あの頃、全く汗が出なかった・・・


オペをして
少しずつ汗が出るようになり
体温も少しずつ落ち着いていった・・・


でも、今でも


熱が上がってくると
ぴたりと汗が止まるのです。

汗が出れば、もっと楽だろうに・・・。


一晩冷やし続けて
明け方に熱が下がり始めました。

38度台になると汗が出始めます。
と言っても全身からでるわけではなく、左の胸と背中、首、額だけですが、
それでも汗が出始めると
ほっとします。
体が正常になったってことなのかな。


汗って大事ですよね。

発汗がうまくいかなくなるのは、どこからの症状なんでしょう？



久しぶりの発熱で
久しぶりに、いろいろと考えちゃった1日でした。
とりあえず、明日学校行けますように！



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