ぱんぱかぱ~ん♪

二分脊椎の娘と一緒に生きる家族の日々を綴っています。

頭痛騒動の原因は・・・

2010-06-26 21:03:20 | あれこれ・・・
今朝から・・・

押し寄せては引いていく


頭痛に悩まされていた明日香さん。

食欲もなく、
元気もなく、

なんかおかしいぞ??

熱を測るも、その時点ではなし。
お昼前には、頭痛い・・・と頭を抱えていたかと思ったら、寝入ってしまい・・・



もう~あたしパニックですう(涙)



シャント機能不全の症状は?


頭痛、吐き気、食欲不振、視力障害、意識障害・・・・
そんなこと復唱してどないすんねん??


とドキドキしながら見守っておりましたが・・・


午後から、突如熱がぐいぐいと上がり始めました。




風邪か??
そう言えば、近所の同じクラスの女の子が発熱で休んでたっけ。。。

まあ。。
風邪の方がいいわ。と、熱出てるのに何だかほっとしてしまいました(笑)




それにしても、久しぶりの発熱です。2年ぶりくらい??
あ、体温調節による熱はしょっちゅうですけどね(爆)

その後熱はぐいぐい上がり、40度近くまで行きましたが、熱が上がりきってからの方が体は楽そうでした。

時々、頭痛がするとか、目が痛いなんて、どきどきすることを言いますが、
とりあえず今夜は様子見。
明日も熱が下がらないようなら、病院行くかな。
目立った風邪症状が今のところないので、このまま症状が熱だけだと、尿路感染とかも疑わないといけないしね。

はやく元気になりますように。。。



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新たな心配事について・・・

2010-06-25 19:40:21 | 二分脊椎
かなり前から、うーむ・・・と唸っていたのですが。。。

明日香さん。明日で8歳3ヶ月。

大人の階段を上り始めた・・・のかも・・・。
第2次性徴の兆候が見られ始めました。

二分脊椎児には、わりと多いようでして。
ずっと気をつけてはいたのです。
この1年の身長&体重の増加は著しく。
特に、冬場の成長は目を疑うばかり。。。

だって、体温調節が極度に悪い明日香は、冬場は体温を保つので精一杯。
体重も身長もほとんど変化しない・・・体重なんて、減らなければ上出来のはずが。。。
この冬はスクスクと成長していったので、


もしや?


と気になっていました。
1ヶ月前くらいから、何とはなく体の変化が見え始め。
ここにきて、ぐっと顕著に。

ということで、今日小児内分泌科を受診してきました。



思春期早発症の疑いってことです。


もう8歳になってるので、普通女の子は7歳以下は疑うのだけど、8歳は早熟ってことで済ませられるケースになっちゃうみたいなんですが、水頭症のある子は、結構ホルモンの異常が見られるので、一応検査はして確かめておいた方がよいってことで。
今日はレントゲンと血液検査をしました。

レントゲンは、手の骨の成長を見ます。
手の骨が年齢相応の成長なら良し。年齢よりも進んでいれば疑いありってことになります。

レントゲンの結果は、ほぼ8歳相当の成長だそうで、レントゲンの結果的には、正常範囲となりました。


でも、この1ヶ月に急速にってなると、まだ骨の成長に反映し切れてないということもあるそうで、これだけで心配ないよとは言えない。現に体には兆候があるわけで。。。
とうことで、血液検査の結果を見てからね~ってことになりました。


今のところ、緊急性はなさそうなので、次の受診は夏休みにってことになりました。


思春期早発症。
女の子の場合は、原因がはっきりしないけど、ホルモンのスイッチ入っちゃったっていう突発性のものが多いそうです。
でも、上に書いたみたいに、水頭症のある人は、スイッチ入っちゃうケースが多いということ。
そして、視床下部過誤腫のような脳腫瘍が下垂体周辺にできることによって、ホルモンの早期の過剰な分泌を促してしまったことによって起きることもあり。。。

ということで、血液検査の結果、ホルモン分泌の値が異常に高い場合は頭部MRIを撮ることになります。


思春期早発症で困ることは
はやく大人になっちゃうから、身長が止まっちゃっうこと。
そして、心と体のアンバランスと言いますか・・・。周りの子と比べて本人が気にしたりってこともありますよね。




予備知識は結構あったし、覚悟もしていたので、慌てることはなかったのですが、
それでも、


やっぱり


久々に・・・


また病名追加??


って思うと、


やっぱりねえ。。。(涙)

でも、お友達ママに、すぐ相談に乗ってもらえたりしたので、とっても助かりました。


とは言え、今日は病院から帰ったら、精神的に疲れ果て、明日香をほったらかして、しばし倒れてました(爆)
まあ、悩んでも仕方ないしね。


検査が一通りすんで、確定となれば治療が始まりますが、それはそれで、体のため、明日香の生活のためですからね。
頑張ってもらいましょう。




はー。。。長々ありがとうございました。



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お腹がいっぱいって、どういう感じ?

2010-06-24 21:28:15 | 二分脊椎
空腹とか、満腹とかが、いまひとつわからないらしい明日香さん。

小さいときは、嚥下も非常に悪かったし、好き嫌いも多い。
なので、何かって言うと食べない。1日中ろくに食べなくてもご本人は平気・・・で困っていました。



が、

よく食べるようになりまして(爆)

そうなると、今度は食べ過ぎが心配なのです。

先日も、ふたりで出かけて、おうどん屋さんに入ったときのこと。
ざるうどんラブな明日香さん。
大人の並みをご注文。でも、すっごく多いので、母が量を加減。
でも、それが不満な明日香さん。


何で食べちゃいけないの?と。


そういう明日香さんのお腹は、すでに派手にぽっこりと膨らんでいて、どう見たって、食べ過ぎっしょ?って感じ(爆)
明日香は、まだこどもで、体が小さいから、大人と同じだけ食べちゃいけないんだよ。
そんなに食べたら食べ過ぎになっちゃう。
食べ過ぎて、ほらお腹ぱんぱんでしょ?
お腹がぱんぱんになったら、苦しいんだよ。

と言うと・・・




お腹がいっぱいって?
お腹が苦しいって?
どういうの?


と言うではないか(涙)

ああ・・・やっぱり、わからんのか(涙)

自分の膨らんだお腹に触らせ、
こんなに膨れてるよ。お腹苦しくないの?
と聞くけど、首を振る。

普通は、こんなお腹になったら苦しくなるんだよ。苦しいから食べられなくなるの。だから食べ過ぎる前にやめられる。
食べ過ぎたら、お腹に悪いから、お腹を壊したり、しんどい思いをするよ。
あと、いつも食べ過ぎてたら、どんどん太っちゃう。
食べ過ぎはいいことないよ。
明日香は、お腹いっぱいがわからないのなら、食べる量を考えないとダメ。
おうちでご飯食べるでしょ?おうちのご飯の量が明日香にちょうどいいくらいの量なんだよ。
それを覚えて、外で食べるときは、ちょうどいい量に減らして食べるようにしないとだめなんだよ。
わからなかったら母さんに聞きなさい。そして覚えるんだよ。

と話しました。
納得したような、でも、納得しきれないような。。。
そんな顔。


お腹がいっぱいってわかんないものなのでしょうか?
頸椎に近い損傷の人って、そうなのかな?

それとも、やっぱり脳外科で言われてたみたいに
視床下部辺りに何かあるのかな・・・原因が・・・・。


考えると怖い。
何かあっても、無事に過ごしていければね。
暴れないでくださいね。何かさん。



明日は、明日香さん検査に行ってきます。
先日からの心配事をはっきりさせるために。

怖くても、知らなければいけないこともあるのよ。




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漢字は、文を作って覚えちゃえ。

2010-06-23 21:33:21 | ST&学習
毎日、ものすごい勢いで新出漢字を習ってきます(笑)
洪水のようですな(爆)

当然ですが、ぜんぜんついていけてません(涙)

書き順すら、全くわからないままで帰ってきたりしております(涙)


まあ。。。。仕方ないっす。


焦ってもしょうがないと、だんだん思えてきたのは




きっと、夏休みが来るからでしょう(笑)



とりあえず、負担が少なく。
楽しく。
使えるようになるために。

を目標に家庭学習をすることにしました。



漢字は、
百均で買ったハガキに、私がでっかく漢字を1字書きます。
明日香は、それを指でなぞって、書き順確認。
そして、読みを自分で言う。ついでに熟語も言う。
書かないのがミソ(笑)


そして、文作り。
その漢字を使って文を作ります。


例えば
「暗」・・・明日香は、暗記パンで漢字をおぼえる。
「転」・・・明日香は、体育館で転んだ。
「童」・・・明日香は児童館で童話を読む。
「急」・・・母さんは、お仕事で急ぐ。


てな感じで(笑)
それを、私が漢字を書いたカードの裏に書き込みます。

で、それを思い立ったら読むのです。
自分で考えたので、結構覚えられて、読めます。


元々、書くのは苦手ですが、読む方が得意。
喜んでやってます。


じゃあ・・・書けるようになるのか?
と言われると、うーーーーむ。。。なのですが、

まあ・・・夏休みに頑張ろう(爆)


昨日書いた引き算。
今日は宿題で3桁の引き算の筆算20問出ました。
そばについて、手順を確認させたあとで、忘れたら声をかけながら一緒にしました。

元々作業的なことは、とても得意です。
一度やり方をマスターすると、とてもはやくできるタイプ。
パターン化しちゃえば、強いんですけどね。。。
今は、まだ混乱状態。
根気よくやっていくしかないっすね。




頑張れ


私(爆)



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やればできる・・・と言ってしまう

2010-06-22 21:35:30 | ST&学習
この頃

学校では3桁の筆算をやっています。
あれだけ地道に、コツコツと積み上げてきた計算練習ですが・・・・。
引き算で躓いております(涙)

桁が増えただけで、やることは同じなんだけどね。
1.引けなかったら上の位からくり下がる。
2.上の位はひとつ小さくなる。
3.繰り下げたところを計算
4.上の位を計算
この4つをひたすら繰り返すのでございますが。。。


それがうまくいかない。
どこかのステップが抜けてしまう。
くり下がったのに、上の位をひとつ小さくしなかったり。
10の位から繰り下げるときはちゃんと出来るのに、10の位が引けないと、100の位から繰り下げるという発想が抜け落ちて、引けないから0と書いてみたり。。。
なんていうか・・・そのねえ。。。

これで、くり下がりがあったりなかったりすると、もうどうにもなりません(涙)


とりあえず原点に立ち返って
2桁のくり下がりありの筆算から、やり方を口に出しながら計算してみる。
パーフェクト!
これは、数回繰り返すと慣れてすぐできるようになります。


でもね。。。
桁が増えるとだめなのよ(涙)


何で??
何で??


それは


短期記憶が弱いから(涙)


わかっちゃいるけど
ついつい

何で?って思っちゃう。

そして、
ひとつひとつきちんとやろう。
口に出して唱えながらやってごらん。言われたようにしないから間違うのよ。
ちゃんとやればできるでしょ。

と言ってしまう。
言っちゃだめだとわかってるけど・・・。


やれば出来るって・・・


言っちゃだめなんだよね。
それは、ほんとに厳しい一言。
やれそうで、うまくやれない彼女を追い詰める一言。


ほんとに


ダメな母です。


この頃


自分の力量のなさに
落ち込みます。


もっと勉強しなくちゃ。。。





ごめんね。
かわいい寝顔に謝って・・・
それじゃだめなんだけどね(涙)



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感動がよみがえる~

2010-06-21 21:39:45 | あれこれ・・・
アダプティブワールドから、TIME18号が届きました!!
岡山でのハンドサイクルの記事が、ばーんと載ってまして。

わあ・・・・・・・



と。。。

また、あの感動が甦ってきました。



楽しかったよなあ・・・。
うふ。


私が書いた文章が掲載されてるのですが(恥)
自分で読んで
自分で感動しちゃいました(爆笑)

おばかー(笑)


でも、それくらい2度目の@岡山。
気合い入ってたわけで(笑)

また、新たな気持ちで
よっしゃー来年もがんばるどーと
思ったのでございます。



参加された方には届いたかしら?
読みたいわ~と思ってるあなた。


岡山にお住まいなら、kunの出没する場所には置いてあります(笑)
これから配りまくりますので~。
ぜひ手にとってお読みくださいね。


そして、お決まりですが(笑)
読んだあなたは!

来年!


岡山で!!


お会いしましょう!

待ってるよん。



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こどもたちからのプレゼント

2010-06-20 21:11:32 | あれこれ・・・

ありがとう!世界一幸せ。

白ゆり教室

2010-06-19 21:29:43 | ST&学習
今年のはじめ、寒い冬の頃
明日香の学習で悩んでしまって、どうにもならなかったとき
相談に乗っていただいた白ゆり教室の石原先生

ほんとに、この人は、この生活で体は大丈夫なんだろうか?と思わず心配してしまうほどの超多忙な方。
ご指導いただくのは無理そうで、あきらめていたのですが
3年生になり。。。
いろいろあったのは、皆さんもご存じでしょう(笑)
また、悩みすぎて、自分が追い詰められてしまってる気がして・・・
それで、もう一度無理を承知でお願いしてみたところ
1ヶ月に1回くらいなら・・・ということで、隙間時間を無理矢理こじ開けてくださってご指導いただくことになりました。

数日前に、今日からお勉強に行くよ~と石原先生のことは、軽く話をしていたので、
とっても楽しみにしていたようです。
初めてでも、そうやって、わー。。楽しみ~って思えるところが、明日香の明日香らしい、いいところですよね(笑)


教室の扉を開けると、先生があったかい笑顔で出迎えてくださいました。

私は少し離れたところで勉強の様子を見せていただきました。
めっちゃ緊張している明日香さん(笑)
見ていて吹き出しそうでしたわ(笑)
でも、ちゃんと丁寧語を使って、返事は「はい」で、そんな風にきちんと使い分けられるようになったんだな~と・・・。
緊張した横顔を見ながら嬉しかったです。

石原先生と肩を寄せ合って勉強している姿を見て、いっぱい考えました。
1年生の頃、まだ平仮名が全部書けない状態で入学したにも関わらず、先生に花丸をもらいたくて、何回も何回も書いては消しながら必死で書いていた平仮名の宿題。
あの頃は、おうちで勉強するときは、今日の先生と明日香みたいに、肩を寄せ合って勉強したっけ。。。
時間を作って、明日香に合った学習の仕方を一生懸命考えて、コツコツと頑張ったよね。。。

仕事を始めて、時間に追われるようになって
日々の忙しさと
だんだんペースが上がっていく学校の学習に翻弄されて
目先を追うことに必死になって・・・

じっくり腰を落ち着けて
ホントに、必要な学習をやることができなくなっていました。



とっても

反省した。



時間を作って
少しゆとりをもって
せめて周に1回くらいは、じっくりと肩寄せ合って勉強してみよう。

もういちど初心に戻って頑張ってみようと。

先生の姿を
明日香の笑顔を
横から見つめながら思いました。


出会いに感謝

明日香と一緒に、私もたくさん学ぼうと思います。



あ、書き忘れてましたが
明日香さん
帰りの車の中で

「次はいつ??」

とワクワクしていらっしゃいました(笑)
楽しみだね!



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MY BIRTHDAY

2010-06-18 22:10:10 | あれこれ・・・
ん?回目のお誕生日でございました(笑)

また、歳を取ってしまいましたが、だんだん気にならなくなる自分が怖いっす(笑)



ん歳の1年も、元気に過ごせますように。



ん歳の私の夢は




私の持っているものを
誰かのために生かせる人になること


夢は大きく
志は高く



でも、あんまり無理しないで
足下をしっかり固めて

一歩一歩
出来ることからやっていこう






お誕生日おめでとう
わたし(笑)
頑張るのよ!




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結婚記念日

2010-06-17 21:58:16 | あれこれ・・・
なんと
20回目の結婚記念日です。
自分でもびっくり~。

だいがワインを買ってきてくれました。
結婚記念日&私の誕生日&父の日ということで
日曜日にこどもたちがごちそうを作ってくれるらしいです(笑)
幸せですね~。


特別何もないのですが、
夏休みエイムトライカーズミーティング@清里高原のときに、少しゆっくり休みを取って、あちこち旅行しようねって話しています。
幸せですね~。。。


実は、ちょっとショックなことがあったのですが・・・
まあ、またそれはいつか書きたいと思います。
ほんとに、二分脊椎という病気は・・・奥が深すぎますね。


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