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慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

私の病気日記(その5)・柴苓湯の効果

2012-01-28 23:01:41 | はじめて読む方はこちらから
記事題名を変えてみた。病歴っていうとなんだか昔って感じ。
今は、4ヶ月前のことを書いているので、”病気日記”にしてみた。

(その4)からの続きです。


9月21日(呼吸器)プレドニゾロン5mg。好酸球4.5%。

その他の使用薬剤  ムコスタ1錠、シングレア1錠、オルベスコ200 1回1吸入1日1回、エリザス点鼻1日1噴霧

プレドニゾロン10mgを飲んだことで、好酸球もまた下がり、鼻の症状、耳のつまり感、耳痛・皮膚症状が改善。さすがプレドニゾロン!でも、動悸、むくみ、左胸痛みは残る。プレドニゾロンをもう2度と大量に飲むことは避けたい。(10mgじゃ大量ではないかもしれないが)自分の産生するステロイド量が減ってしまう。もう減ってしまっているのかも知れない。


10月5日(呼吸器)プレドニゾロン4mg。好酸球4.9%。

前回、急激に減量しすぎたので、今回は1mg刻みで減量することになった。鼻からの粘性分泌物、皮膚の症状(締め付けた跡が赤くなる。)耳の症状(下を向くとガサッと音がする)出始める。前回よりプレドニゾロンの効きが悪くなっているように感じる。前回は30mgからの減量だったから、効きが悪く感じるのも当然かもしれない・・・


10月14日(耳鼻科)鼓膜、鼻の状態良好。

柴苓湯を飲みたい。と先生に伝える。好酸球性副鼻腔炎でエビデンスがあると言われているという…ステロイド様作用のある漢方。
先生は試してみれば…とおっしゃる。でも呼吸器科で出してもらいなさいと言われる。プレドニゾロンにかぶせて使いなさいと・・・
できれば、プレドニゾロンをなくして、柴苓湯だけに持っていけたらよいだろうと考えていました。

ここで柴苓湯について(私が考えた・・・)

 メリット…効果が穏やか・むくみにも効果が期待できる・副作用少ない
 デメリット…安定した効果が期待できるか?高価(1日9g薬価461.7円、1ヶ月負担金4617円)
       1日3回コンプライアンスの維持


10月19日(呼吸器)プレドニゾロン3mg。柴苓湯9g。好酸球5.9%

私が感じた柴苓湯の効果と副作用
効果…耳の症状軽くなる(下を向くとガサッと音がしていたが、なくなった。耳管口付近のむくみが取れたと感じた。耳の下辺りの重い感覚がなくなった)足のむくみなくなった。
副作用…トイレの回数が5-6回/日から7-8回/日に増えた。


11月9日(呼吸器)プレドニゾロン2mg。柴苓湯9g。好酸球7.2%

体調良好。風邪もひかない。去年の今頃なら、1ヶ月に1回はひいていた。これは免疫機能が十分に働いている…、好酸球、リンパ球、好中球等がちょうどよい割合で働いているということだと理解しています。去年はたぶん、好酸球が高く、リンパ球が低かったと思われる。初診時がそうだったから。・・・プレドニゾロンを大量に飲み始めた時は白血球が増える。未熟な白血球なので、免疫力は下がる。でも、徐々にプレドニゾロンの量を減らしていけば白血球数が落ち着いて、正常値に戻ってくる。と同時に分画も正常値に落ち着く。それで免疫力も上がってくるものと思っています。もし間違っていたら、どなたか指摘して下さい。

柴苓湯を飲み始めて、白血球数が6200→8100に上昇。ステロイド作用があるからなのか?柴苓湯の利尿作用で上がったのか?体脂肪率もちょっと上がった。とりあえず、耳の症状・むくみには効いていると感じるので、飲み続けることにする。


今日のところはここまで。




私の病歴(その4)・プレドニゾロン再服薬まで

2012-01-19 22:40:27 | はじめて読む方はこちらから
(その3)からの続きです。


8月10日 (呼吸器)プレドニゾロン0mg。好酸球7.1%

他の服用薬・外用薬 (8/10時点)シングレア 1錠、オルベスコ200 1日1回、エリザス 1日1回

じつはステロイド中止が不安だったため、先生の処方以外に漢方薬(ステロイド様作用のあるといわれる柴胡剤)柴朴湯(期限切れ製剤が手に入ったため)を1日1,2包を7/28-8/10飲んでいました。(このことは先生に正直に事後報告しました。)それでも、好酸球は上がってきたので、効果があまりないのかなと思い8/10で飲みやめることにしました。この頃は鼻・耳・肺いずれも調子よかった。気になるのはむくみだけでした。

8/22頃から、鼻水、くしゃみ増え、耳のつまり感、耳痛、動悸あり。ブラやパンツで締め付けられた跡に沿って赤くみみず腫れの状態になってしまった。やだなーと思いながら、とりあえず、8/23から、柴朴湯をまた飲み始めた。この柴朴湯、動悸・皮膚症状・耳の症状にも多少効果あると感じた。ステロイドにはかなわないが。ただ、むくみは引かない。

耳のつまりは、耳管狭窄からくると判断。エリザスではなんともならないので、以前使っていた、アルロイヤーネーザルを多目に点鼻し、詰まっている左耳を下にして寝てみる。すると幾分らくになる。

ステロイドを飲みはじめてから時々動悸がするのが、気になり、この動悸は脈拍にみだれがあるから感じるのか、なんなのか知りたくて、携帯心電計を購入した。ネット価格約¥2万5千円。動悸がすると感じた時に、心電計を胸に押し当てて1分。「波形に乱れはありません」と表示される。心拍数安静時60.動悸時、安静にしているのに80くらいになる事もある。なぜ?白血球数や分画が、変動しているからか?この疑問に答えられる方、是非コメント入れて下さい。

9月7日 (呼吸器)プレドニゾロン10mg。好酸球25.1%。

まさかこんなに急激に好酸球が上がってくるとは・・・離脱を早まりすぎたか・・・早く離脱したいと先生にお願いしたから・・・慢性好酸球性肺炎・・・やっぱり・・・4,50代の女性が多い・・・まさにどんぴしゃ。

肺炎、喘息の症状は出ていないが、耳や鼻、皮膚の症状は出てきてしまったので、やはりステロイドを飲んでいたほうがよいでしょうということで、またステロイド生活に逆戻り。むくみや動悸は、ステロイドの副作用と思っている私には、まるで悪の根源のような存在。誰も好き好んで飲む薬ではない。なんとかステロイドから脱却できないものか…。耳鼻科の主治医は、好酸球性副鼻腔炎に柴苓湯を使っていると以前講演で私の質問(好酸球性副鼻腔炎に漢方はお使いですか?)に対して答えてくださった。この講演を聞いていたので、この先生にかかろうと思ったのです。是非私も柴苓湯を試してみたいと、今度のステロイド離脱に是非使ってみよう。先生にお願いしよう。と思ったのがこの頃です。

それから、ちょうどこの頃、漢方の先生の講演があったので、そこでも質問。
Q、好酸球が高く、ステロイドを服用中です。離脱時に柴胡剤を飲みたいと思っています。先生のお勧めの柴胡剤を教えて下さい。→A.柴苓湯が一般的です。

ますます、柴苓湯に対する期待が高まってきました。

柴苓湯について
小柴胡湯と五苓散の合剤。炎症をやわらげ(小柴胡湯)、水分循環をよくする(五苓散)漢方薬です。添付文書には副鼻腔炎の適応はありません。

後に柴苓湯を服用します。その効果は順を追って書いていきます。



私の病歴(その3)・プレドニゾロンの服薬中止まで

2012-01-18 16:25:16 | はじめて読む方はこちらから
(その2)からの続きです。

6月29日 (呼吸器)プレドニゾロン10mgに減量。好酸球0.6%

相変わらず咳・痰なし。鼻も調子よい。
ただ、左胸の弱い痛みが時々起きる。動悸もある。
 
舌カンジダにフロリードゲルを処方してもらった。
舌に2.5gを塗って口の中に含んだ後、飲み込む薬だ。
吐き気と腹部膨満感でとても使用できない。
とりあえず、少量を塗って、吐き出す方式で数日塗ったら、しみなくなった。
吸入剤を変えてもらったのもよかった。

7月6日 (呼吸器)プレドニゾロン5mgに減量。好酸球2.2%

咳・痰なし。鼻かのどから、少しだが透明粘性分泌物が出るようになった。

ステロイドの副作用か、過労がたたったのか、7/9に回転性のめまいが起きた。
ちょうどその日、NHKの「名医にQ」がめまいだったので、見て寝た。
寝れば治まるとおもったからだ。ところが、翌朝起き上がろうと思ったら、
また回転性のめまい。良性発作性頭位めまい症だ。
昨日のテレビの記憶をたどりながら、エプリー法を試みた。
詳しくは番組のホームページなりエプリー法なり検索してください。
なんと、めまいがおさまった。びっくり!
その後はめまいは起きていない。

7月13日 (呼吸器)プレドニゾロン2.5mgに減量。好酸球2.5%

咳・痰なし。

ステロイドの副作用と毎日の立ち仕事で足がむくんでぱんぱんになってしまった。
顔も…目じりのしわがなくなって、張りがある。これは、いいんだか、悪いんだか。
目だったムーンフェースではないが、気になる。

7月22日 (耳鼻科)副鼻腔はきれい。

のどに粘性痰貼り付いている。うがいを毎日するように指示を受ける。

今回耳鼻科2回め。先生のみモニター見て自分には見えないので、
大きめの手鏡を持参して、「鏡越しにみせて下さい」とお願いしたら、
丁寧に「ここが篩骨洞で、粘膜はきれいですね」などと説明して下さいました。
こちらも、呼吸器科の好酸球の%とプレドニゾロンのmgとの相関をグラフにして、先生に説明。
こちらの姿勢で、先生の対応が違うのは当然。
よりよい信頼関係を作りたいと思っています。

7月27日 (呼吸器)プレドニゾロン飲まないで様子を見ましょうとの事。好酸球3.8%
 
プレドニゾロンが切れたことは嬉しい。
でも反面、また、好酸球が上がって来て、症状が出るのではないかと不安でもあった。

今日は仕事が休みなので、いっぱい書けた。よかった。
少しは読みやすくなったかな…






私の病歴(その2)・プレドニゾロン服薬開始

2012-01-16 23:33:17 | はじめて読む方はこちらから
私の病歴(その1)からの続きです。

このブログにたどりつける方は、もうすでに好酸球性の病気には、
ステロイドの服薬が必要と知っていらっしゃる方だと思います。

私もプレドニゾロンの服薬が始まりました。

ここで一言。プレドニゾロンは成分名。
製品名はプレドニン5mg、プレドハン2.5mg、プレドニゾロン1mg(会社名)色々あります。
成分名は皆プレドニゾロンなのでお間違えなく。
私のブログでは、プレドニゾロンで統一します。
他の薬は製品名で記載します。

6月08日 (呼吸器) プレドニゾロンの服薬(30mg)始まる。好酸球32.6%

     入院はせず、普通に働きながら、(1日中立ち仕事)服薬していました。
     効果は3,4日であらわれました、咳、痰、胸痛がおさまってきました。
     肺に空気が入ってくる感じがしました。いままで、空気が吸えていなかったんだと実感。
     もちろん鼻からの分泌物もすくなくなりました。
     副作用としては、微熱、動悸、むくみ、疲労感(足)。
     耳はプレドニゾロン飲む前はつまり気味だったのに、今度は耳管開放症の症状(自分の声がひびく)が時々起こるように…

     他の服用薬(6/8時点) ムコスタ 1錠、クラリス 1錠、シングレア 1錠、 シムビコート1日2回、リノコートパウダースプレー1日2回。

6月15日 (呼吸器) プレドニゾロン20mgに減量。好酸球1.1%。

6月21日 (耳鼻科)手術を受けた病院から紹介状を書いてもらい、呼吸器科と同じ総合病院の耳鼻科にかかる。
     職業柄、今の主治医2人の講演も拝聴しており、紹介状を書いてもらう時も指名させていただきました。
     おかげで安心してかかる事ができました。

     点鼻薬リノコートからエリザスに変更。1日1回でよいという理由から。

     耳鼻科の先生からは、手術はうまくできているとお墨付きを頂きました。
     確かに手術をしてから、鼻が詰まって眠れないということはなくなりました。
     鼻で普通に息ができる。においもわかる。手術してよかったと思っています。
     しかし、その一方、もしかして今まで好酸球が鼻を攻撃していたのに、今度は肺を強く攻撃し始めたのでは… 
     という疑いはぬぐいきれません。好酸球性の病気は全身性の病気です。
     どこに、どんな症状がでるか注意深く診ないといけない病気だと思っています。
     私の場合、鼻(耳管)・皮膚・肺。私の従妹の話もしたいのですが、また今度。

6月22日 (呼吸器)プレドニゾロン15mgに減量。好酸球0.2%。
     プレドニゾロンの服薬とシムビコートの吸入の副作用で、舌が荒れて、膜が張ったように感じる。(白くなる)
     これが進むと、舌が割れて、トマトとか食べたときにしみるのです。
     
     私は以前より、ステロイドの外用剤(吸入・点鼻薬)を使い続けると、舌カンジダを発症します。
     もちろん、吸入後はうがいをしていました。点鼻は、液状ではなく、パウダーを選んでいます。
     今は気管支は広がっているので、LABA(長時間作用性吸入β2刺激薬)は必要ないと判断。
     1日1回の吸入ですむように、オルベスコ200に変更してもらいました。
     しかも、スペーサー使用して、食事前に吸入。これで、舌の症状は悪くなっていません。
 
今日のところはここまで。
 

    





私の病歴(その1)

2012-01-16 22:23:14 | はじめて読む方はこちらから

好酸球性副鼻腔炎と慢性好酸球性肺炎を発症した経緯をまとめてみました。
現在も治療中です。
何しろ、ブログ初心者で、仕事も忙しいため、更新は遅いです。
それでも、同じ病気の方のお役に立ちたいと思い、立ち上げました。
よろしくお願いします。

私は50手前の女性です。仕事は薬剤師。
まずは、私の病歴から書いてみます。

平成15年頃   嗅覚異常を感じ始める。

平成17-9年頃  喘息・鼻炎症状始まる→鼻詰まり。耳のつまり感・嗅覚異常が悪化し近所の耳鼻科受診。

平成19年    慢性副鼻腔炎と診断。抗生剤投与。細菌検査するも検出されず。嫌気性菌かもしれないと各種抗生剤投与されるが、効果なし。鼻洗浄、ネブライザー治療に毎日通院を指示されるも、通院できず。インターネットで探したアンピシリンを薄めた液体をガーゼに浸して鼻の穴につめる治療を試みる。多少効果は認められたものの、喘息が悪化し中断。

平成20年12月  脳ドックにより、副鼻腔炎を指摘される。

平成21年4月  インターネットで探した、鼻の手術専門医を受診。好酸球性副鼻腔炎と診断。(末梢血好酸球22%)

平成21年6月  両鼻のポリープ除去と骨を削る手術を行う。2泊3日の入院。術後、1週間後にガーゼの抜き取り。1日2回の鼻洗浄とリノコートスプレー、シングレアの服薬。鼻の状態良好。耳のつまり感残る。

平成22年3月  喘息悪化。X線では顕著な異常なし。肺CT撮影。慢性気管支炎、細気管支炎(軽微)と近医に診断され、胸腺腫の疑い指摘される。(クラリス、シムビコート追加となる)

平成23年5月の症状  (痰が溜まった時、煙草・線香の煙を吸い込んだ時、アルコール摂取時、運動時、寒暖の差等)
           (細長い硬い痰、プツプツ空気を含んだ痰、鼻水は鼻から垂れることはなく、スライム状の鼻水を口から出す)
            じんましん・湿疹(締め付けられたあとが赤くなり、かゆくなったり、すね、腕、首等にじんましんが時々出る)
        良性咳嗽性頭痛?(激しい咳の後、頭全体に圧力がかかったようにジンジン痛む)

平成23年5月 胸腺腫の経過観察の為、胸部CT撮影。スリガラス状陰影、総合病院に紹介される。好酸球性肺炎、と診断。(末梢血好酸球32%)
        プレド二ゾロンの投与始まる。