慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

ファセンラ皮下注使用とステロイド減薬(2019.4.24-7.17)

2019-07-28 23:07:34 | 私の病状
久しぶりの投稿です。孫が生まれたり、ステロイド減薬でまたいろいろと問題が生じて滞っておりました。ごめんなさい。
一挙に書きます。

H31.4.12耳鼻科受診 風邪を引いたので、少しスライム状の鼻水がたまっている。抗生剤を飲むほどではないので、カルボシステインを出された。しばらく飲んでみよう。

H31.4.25呼吸器科受診 白血球数4600 好酸球0% γGTP144 AST32 ALT34 ALP255 PSL5㎎→2.5㎎/日
先生が交代。30代の女医さん。予約より2時間遅れ。すべて初めて診る人ばかりだから仕方ない。怒り出す患者さんもいた。怒ってもしょうがない。予想はしていた。待つのを覚悟して来ている。好酸球やはり0だ!すごいな。やっぱり0になるんだ。副作用はない。初めてなので聴診器も当ててもらえた。では明日から2.5㎎に減らしましょう。帰りに2回目のファセンラ。やはり左腕に打ってもらった。打っている時は痛い。でも腫れることはなく、無事終了。

R1.5.22呼吸器科受診 白血球数4900 好酸球0% γGTP187 AST41 ALT34 ALP328 PSL2.5㎎→2.0㎎/日
一挙にPSL2.5㎎減はきつかった。GWを明けたころから頭痛2,3日とホットフラッシュ。受診をする頃には治まっていたけど。右足の付け根の股関節に少し痛みあり。テニスはできる。ただボールを拾う時に痛みが出る。まさか大腿骨骨頭壊死?PSLずっと飲んでいるから…もう少し様子を見てみる。整形に行ったって痛みどめをくれるだけだろうし…
3回目のファセンラ。左腕。無事終了。不安は覚えたが、2か月後にしてもらった。次回からは2か月おきのファセンラとなる。

R1.7.5耳鼻科 喉の痛みから始まって副鼻腔炎に。黄色い鼻水が出てきたので7/3-7/5までジェニナックを飲んだ。ちょうどなくなったので、もらうことに。7日間はのんだ方が良いよ
と言われた。右足の痛みに加えて、左肩、両ひざの関節にも痛みが出てきた。と耳鼻科の先生に言ってみた。リウマチの検査をしてもらった方が良いねと。帰りにオーダーを出してもらうように頼んでおくとよいよ。とアドバイスをもらったので、帰りに呼吸器科に行ってお願いしてみた。ちょうど主治医の診察日だったので、OKがもらえた。よかった。

R1.7.17 呼吸器科受診 白血球数6900 好酸球0% γGTP295 AST50 ALT67 ALP611 血沈1時間値23
肝臓の値がよくない。1週間前にジェニナックを飲んでいたことを耳鼻科受診カルテから見抜いてくれていた。さすがそのあたりは気の付く先生だ。リウマチの検査は外注なので1週間後に結果がわかる。1週間後に来てくださいと言われた。それまで2㎎を飲む。足の痛み、肩の痛み、ひざの痛みに加えて、親指の付け根あたりも痛みが出ている。目もおかしい。暗いところで灯りを見るとハレーションを起こしているように見える。今までにない見え方。7/13にいつもの眼科で診てもらったが、白内障、緑内障は進んでいない。眼底も診てもらったが、異常は見られないと言われた。なんだかよくないことが私の中で起きている。ファセンラの副作用ではない。たぶんPSLを減らしたことによるものだと思う。

R1.7.24 呼吸器科受診 MMP-3 52.7 抗CCP抗体 <0.6 抗核抗体ANA <40

リウマチではなかった。リウマチ性多発筋痛症かもね。近くの整形を受診して下さいと言われた。ここのリウマチ科や整形は紹介してくれないらしい。
ファセンラやめようよ。どういう経緯か知らないけど。--えっ相模原病院でセカンドオピニオンして打つことになったんですけど。++フルティフォームきちんと吸ってる?--1日1回は吸っています。++1日2回ちゃんと吸ってよね。私そういうの嫌い。--じゃあオルベスコに戻してください。動悸がするんです。++それでファセンラの保健が通るか調べておくわとおっしゃった。
この会話で、この先生とはうまくやっていけそうにないと感じた。知識も気づきも前の若い先生より優れているけど、こういうタイプ私も好きじゃない。たぶんファセンラをやめてPSL5mgに戻すことになりそうだ。リウマチ性多発筋痛症はリウマチと名がつくがリウマチではない。PSLが奏功する。EGPAとこれを2つ持っていたっていうこと?ALPが高いこと、CRPはそれほど高くないが血沈が少し高い。その他の血液検査と症状はそれを物語っている。目の症状が出ているので巨細胞性動脈炎を併発している可能性もある。
問題はどこの病院に行くかだ。先生選びは本当にくじを引くようなもので怖い。いいチョイスをしたい。