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慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

呼吸器科受診(H30/10/24)・耳鼻科受診(10/26)・長女の妊娠

2018-10-30 00:15:03 | ゾレアについて
呼吸器科受診(H30/10/24))白血球数5700 好酸球7.0% γGTP144 AST25 ALT27  PSL5㎎/日

やはり5㎎が今の私にはちょうど良い量なんだろう。胸も鼻も肝臓の値もよくなっている。調子は良い。ただ、今は歯医者にかかっていて、右下の第5歯の神経を抜いてやっと今日かぶせものができてきてきれいになったばかり。白いセラミックも保険適応なので、白い歯にしてもらって、よかった。銀の詰め物が入っているより見栄えが良くなった。眼医者にも10月に行ってきた。テニスレッスン中にテニスボールがちょうど目に当たって、飛蚊症がひどくなったので、眼底は大丈夫かみてもらった。ついでに白内障、緑内障もチェックしてもらって大丈夫だった。飛蚊症は今までの糸くずとは違い、ゴマ粒状の飛蚊症が増えた。眼底出血などの兆候はないので、大丈夫とのこと。飛蚊症は治らないと言われてしまった。しょうがないけど、明るい空を見ない限り気にならないので、よしとしよう。そんなこんなで医者通いが続き、忙しさに拍車がかかってしまった。

さて、本題へ。先生がちゃんとセカンドオピニオンのために紹介状とレントゲンのCDを用意して下さった。ありがたい。病名は「好酸球増多症、好酸球性副鼻腔炎、好酸球性肺炎」にしてくれた。よかった。ただの喘息だけでは、S病院のセカンドオピニオンは受けられない。きっと以前の主治医とも相談して書いてくれたんだろうなあと推測できる内容になっていた。

耳鼻科受診(H30/10/26)

5㎎を飲んでいるので、鼻の調子はとても良い。ただ一つ気になることが。先日1日だけプレドニンを飲み忘れた日があって、その日の夕方から、左の親指がしびれる。次の日からきちんと飲んだので、その日だけではあったけど、これって血管炎の症状?と思ってしまった。飲み忘れないようにしようと思った。

長女が妊娠した。今6か月目。私の通っている病院で里帰り出産ができるというので、先日健診に付き合ってみた。エコーで赤ちゃんの様子がよくわかる。元気に育っているようで何よりだ。彼女も好酸球性肺炎で今PSLを3㎎飲んでいるので、妊娠できるか心配だった。よかった。あとは無事に出産を待つばかり。耳鼻科の先生にかかっていたこともあったので、「うちの娘、PSL3㎎を飲んでいるけど、無事妊娠できました」と報告したら、PSL少量飲んでいた方が、妊娠しやすいんだよと言われた。そういうもんなんだ。

耳鼻科受診(10/24)・呼吸器科受診(10/29)ゾレア中止

2014-11-02 23:14:27 | ゾレアについて
10/19 左背中の痛み、左胸の痛み、左奥歯の痛みが出て10/19-27まで5mg/日で飲みました。
私は、好酸球が上がってくると左背中(肩甲骨の内側)が痛くなる傾向がある。前回(10/1)15.6%もあって痛みがなかったのは、ゾレアを打っているおかげなのかなあと思っていたけど、そうじゃなかった。やっぱり好酸球が上がってきたんだと思い、9日間連続で5mgを飲んでみた。まず左胸と奥歯の痛みが消えた。背中の痛みは残っているが、頻度は減って来たように思う。携帯心電計には異常なし。神経痛ではないかと自分では思っている。

そんな中10/24 耳鼻科受診。鼻の状態はとても良い。5mgを連続して飲んでいるおかげでしょう。右はとても綺麗。左に少しむくみあり。粘性の鼻水を吸い取ってもらって終了。

10/29 呼吸器科受診。好酸球6.8%、白血球数6800。ゾレア中止。PSL5mg・2mgの1日おき。

残念ながら、5mgを9日間飲み続けてこの値に下がった。ゾレアを打っていても背中の痛みが現れてしまったので、ゾレアを中止することにした。私の中では迷いがあったが、主治医がゾレアは中止しましょうと言われたので、それに従う事にした。ゾレアは16週で評価をする事になっている。高価な薬なだけに、PSLが減らなければ、打つ意味もない。保険で1回4万円も負担してもらっていると思えば、無駄使いはできないと言うことだ。T先生は半分位に減らせるんじゃないかと言っていたけど、それほどの効果はわたしにはなかったということだ。ゾレアを打っていたおかげで、喘息も耳のつまりも、皮膚のかゆみもなく過ごせたが、好酸球を下げる力はPSL1mg/日以下の力しかなかったように感じる。これがわたしの評価だ。ゾレアを中止したことで、今後皮膚や鼻、耳、気管支等にどのような症状がでてくるのか、注意深く観察していきたいと思う。

11/3現在、PSL5mg・2mgの1日おきできちんと飲んでいる。背中の痛みがほとんどなくなった。調子は良い。ゾレアを打っていた間はオルベスコもエリザスもあまり使っていなかったが、今後は使っていこうと思っている。


 

呼吸器科受診(10/1)・ゾレア皮下注150mg(4回目)

2014-10-01 21:54:58 | ゾレアについて
平成26年10月1日、 呼吸器科受診。好酸球15.6% 白血球数6400 プレドニゾロン5mg 1日おき ゾレア皮下注150mg(4回目)

調子は良いのに、好酸球が上がって来てしまった。この1、2週間PSLを3回ほどPSL飲み忘れた。次の日には飲んでいるので、3日で5mgが2回は続いた。まさかこんなに上がっていようとは思いもしなかった。とりあえず、調子は良いので、5mg1日おきを続ける。5mgの予備はあるので、調子が悪くなったら、5mgを続けて何日か飲もうかとも思っている。

ゾレアを打ったところが時々うずくように痛む。かと言って、打ったところを触ってみても痛みはない。

体重の増加も気になる。食欲の秋で、ついつい食べてしまってゾレアを打ち始めて1.5kgの増加。ゾレアのせいにはしたくはないけれど、なんとかしなくては。γGTPも高くなってしまった。LDLも中性脂肪も…食生活がちゃんと血液検査に現れている気がしている。気を付けよう。



耳鼻科受診(8/29)・呼吸器科受診(9/3)

2014-09-03 22:12:29 | ゾレアについて
平成26年8月29日 耳鼻科受診

ゾレアを打ち始めて、初めての耳鼻科受診。ゾレアを打ち初めた事を先生に報告。早速、鼻の中を見てもらった。粘膜のむくみはなく、綺麗な状態。ゾレアのおかげか?ただ粘性の分泌物は粘膜に張り付いた状態。いつもよりは、少なくなっているような気はする。吸い取ってもらってスッキリ!エリザスは時々使っている程度。毎日は使っていない。あまりはたくさんあるので、2本にしてもらった。先生にゾレアは続けるべきか聞いてみた。PSLがどのくらい減らせるかで判断すべきでしょうとの答え。確かにその通り。このところ、体重は増加気味。食欲もある。傾眠傾向。PSLかゾレアの副作用ととるのか、自分でこのくらいのコントロールはすべきか。毎日体重は計っている。増えないように気をつけねば…。

平成26年9月3日 呼吸器科受診 好酸球4.0% 白血球数9300 プレドニゾロン5mg・2mg1日おき→5mg1日おき ゾレア皮下注150mg(3回目)

風邪気味。少し喉が痛い。白血球、好中球増えたが、好酸球は減った。ゾレアのおかげと見て良いと思っている。おかげで、PSLを5mgの1日おきに減らせる。ありがたい。アレジオンは今は休薬している。オルベスコも休薬中。症状が1度でも出そうになったら、再開しようと思っている。喉の痛みにクラリスロマイシンをもらった。これで、好酸球が増えないことを願うばかりだ。




呼吸器科受診(8/6)(ゾレア2回目)

2014-08-06 21:40:56 | ゾレアについて
平成26年8月6日、呼吸器科受診。好酸球8.5% 白血球数6200 プレドニゾロン5mg・2mgの1日おき ゾレア皮下注150mg(2回目)

やはり、好酸球は予想通り8.5%。まあこんなものなんだろうな…あまり期待を持ってはいけない。徐々に下がっていけば良い。とういうわけで、PSLも変わらず、このまま飲むこととなった。IgEは440。添付文書に高くなると書いてあったので、予想はしていたが、こんなに高くなるとは思っていなかった。だからといって体調に変化があるわけでもない。
待合室で以前ゾレアを打ったことがある方とお話ができた。重症喘息で一時期ゾレアを打って今はやめている方。ゾレアのおかげで、猫のRAST値が高かったのが、低くなり、今もまだ低いままだそうだ。杉はすぐに高くなってしまったそうだ。なぜかはわからない。重症喘息でプレドニンがやめられなかったのが、やめられたのはその時打ったゾレアのおかげかもしれないとおっしゃる。ゾレアはやめてからも効果が期待出来る?不思議な薬。

今日もレントゲンを撮ってもらった。前回(7/9)少し白かった部分が今日は綺麗になっていると言われた。ゾレアのおかげ?前回より痰が少なくなっている。黄色くはない。これで好酸球がもっと下がってくれると嬉しいのだけれど。少しはゾレアの効果があったととるべきなんだろうな。

今日、ゾレアを打ってくれた看護師さんは前回とは違う方。前回より打つ速度がちょっと速い。少し痛みを感じ、打った痕がわかった。やはり上手い下手があるんだなと感じた。前回見えた光の繊維のようなものは見えなかった。