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慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

長女の好酸球性肺炎・その3と私の調子(11/6)

2015-11-08 23:07:46 | 好酸球性肺炎
11/6 長女の3回目の受診。PSL20mg→10mg→5㎎と1週間ごとに漸減してきて今回好酸球6%だったけどPSL2㎎にまた減った。オルベスコはきちんと吸いなさいと言われて来たようだ。よかった。なかなか私が言ってもいうことを聞かない。病院の先生のいうことはきちんと聞いているようだ。PSLもきちんと飲んでいたようだし。自覚症状はもともとないから、息苦しさはない?と聞いても変わんないという。レントゲンはきれいになってきているようだ。このままPSLがやめられるのか?もともと彼女は好酸球が高い。PSLをやめたら、きっと再発すると思っている。これから寒くなるし…。今月中に引っ越し予定だ。毎日様子を見てやれないのは非常に心配だ。本人はあっけらかんとしている。S病院への紹介はもう少し後にしてもらうことにしたそうだ。このままPSLがやめられればよいが、そうでなかったら、紹介してもらうことになると思う。

ついでに私の調子。帯状疱疹はすっかりよくなった。11/3・4と私は連休だったので、よく寝て、疲れを吹き飛ばした。
PSLを5㎎1日おきにして3週間になろうとしている。自分の体感では好酸球が10%を超えてきたと思う。粘度の高い鼻水が後鼻漏として下りてくるし、締め付けられたところが久しぶりにかゆくなってきた。パンツとブラのところ。エリザスとオルベスコも毎日使っている。何とかこれで12月の受診日まで持ちこたえられるとよいのだけれど。耐えられなくなってきたら、予約を取り直す予定だ。

長女の好酸球性肺炎・その2(10/23)

2015-10-25 21:39:48 | 好酸球性肺炎
10/23 長女が2回目の受診。朝PSL20mgを7日間飲んで、血液検査WBC5100 好酸球3.1% レントゲンも薄くなってきた。順調だ。PSL10mgに減量して7日間。そのあと5mgに減量。次回は11/6の予定だ。長女は休みが不定期。まだ11月のお休みが出ていないので、病院に行く日がきちんと決められない。少し余裕をもって受診できるように、4日分余分に薬を出してくれたそうだ。とても良い先生だ。
でもプレドニンを一気に朝飲んだら、胃が痛くなった。とりあえず、私の手持ちのムコスタのジェネリックを渡して飲ませた。その話も先生にしたら、ムコスタじゃ効かないでしょと言ってガスター20を出してくれた。
娘は先生に私の病名は何ですか?と聞いたそうだ。「好酸球肺炎?」と聞き直したら「好酸球性肺炎」と紙に書いて、答えてくれたそうだ。私が書いた自分の病歴さえ、確認せずに先生にはいっと渡したそうだ。常識さえもなくて笑えた。私が甘やかせて育てたからだ。これから病識を付けていかないと。

そういえば、レントゲンで一番濃く映っていたところ、「そこ痛かったところだった」と言っていた。しらないうちにぶつけたのかと思っていたと言っていた。やはり白く映ったところは痛いと感じることはあるのだ。肺は神経がないから痛みは感じないという理論は成り立たないと思っている。肺自体が痛みを感じるわけではないだろうけど、その付近の神経が痛みを感じる血管炎の症状と思っているがちがうのだろうか?

実は長女は来月から家を出て、一人暮らしを始める予定だ。運よくS病院の近くに引っ越す予定だ。今の病院からS病院に紹介状を書いてもらおうと思っているが、T先生は忙しそうで予約が取れないだろうから、違う先生で取るしかない。もう一人のT先生かなあ。と思っている。引っ越しで環境が変わるとストレスを感じるだろう。悪化しなければよいが・・・

長女の好酸球性肺炎(10/14)

2015-10-19 00:01:18 | 好酸球性肺炎
10/14 長女が職場の健診を受けてきた。レントゲンを受けて、去年の画像と比べ、右の下の肺の一部が白くなっていた。「肺炎だよ。なんで放っておいたんだ!」と強く怒られたらしい。
長女は症状はなかったという。咳も息苦しさもほとんどなかった。私も気づかなかった。
このところ鼻の調子もよく、飲んでいた薬はアレジオンとシングレアのみ。残念ながら、オルベスコとアラミスト点鼻は使っていなかった。それで、そのまま私の通っている病院でない他の病院に紹介状を書いてもらったらしく、10/16に行くことにしてきたそうだ。その紹介状を書いてもらった先の先生も私の知っている良い先生だったので、私が病歴を書いて持たせることにした。
以下がその病歴

0才    顔・関節の内側に乳児脂漏性湿疹あり(アトピー)
1才~   喘息(インタール、ベネトリンのネブライザー吸入、テオロング内服・・・○○病院入院経験有り
6才    喘息→肺炎 ○○病院最後の入院 
12才   ○○病院○○分院 夏期喘息合宿参加
          喘息・・・オノン内服   アトピー・・・ヒルドイド、ワセリン、アルメタ等外用薬
14才   歯科矯正(反対咬合)    16才  欠損歯有り インプラント
17才   受験ストレスからか顔のアトピー悪化。首にじんましん出来やすくなった。アレジオン内服
     5月 偏頭痛、吐き気、胃痛、 ○○ホスピタル受診。
2007.6 非特異的IgE 733  ダニ類 スコア5 白血球数7400 好酸球 22%
2012.1                    白血球数 4000 好酸球 10.5%
2015.3 好酸球性副鼻腔炎  ○○病院耳鼻科 (アレジオン、シングレア、アラミスト、クラリス使用)
2015.7 ○○病院耳鼻科最後の受診→2015.10○○医院に転院予定だった

喘息(1才~)・アトピー(0才~)・偏頭痛(15才頃~)・鼻炎(15才頃~)
家族歴 母(52歳)好酸球性肺炎、好酸球性副鼻腔炎
      PSL5mg/日、シングレア、オルベスコ、エリザス使用
    父(53歳)小児喘息。小学生時代ダニ減感作療法により軽快、現在症状・薬なし
    母の従妹(40歳)5年前EGPA(足しびれあり)、好酸球性中耳炎(左難聴)PSL4mg/日
使用薬剤
アレジオン、シングレア・・・コンプライアンス良好
オルベスコ200、アラミスト点鼻・・・コンプライアンス不良
ヘパリン類似物質スプレー、リドメックスローション(皮膚乾燥時・掻痒時)
ロキソニン、ムコスタ(頭痛時)

現在の状況
喘息・・・時々症状出るが、ひどい発作にはならない。喘息症状のある時はオルベスコの吸入続けていましたが、このところ自覚症状は強くなかったので吸ってはいませんでした。プレドニンは飲ませていません。
アトピー・・・お風呂上がりにヘパリン類似物質スプレーを使用をしています。かゆみのある時はリドメックスローションを塗っています。
偏頭痛・・生理時、低気圧時?痛み有り、痛い時にロキソニン服用。アスピリン喘息ではありません。
好酸球性副鼻腔炎・・アレジオン、シングレアで鼻づまりは落ち着いていました。手術は勧められなかったので、紹介先の○○医院に戻される予定だったところ健診のレントゲン検査で引っかかりました。


母より 私も同じ経過(好酸球性副鼻腔炎→好酸球性肺炎)をたどっているため、好酸球性肺炎と思われます。確定診断のための気管支鏡の検査はできれば省いていただきたく思います。
プレドニン20-30mgから漸減していくことと思いますが、私も私のいとこもPSL5mg位が維持量なので、そのことをご考慮いただければ、幸いです。うるさい母親で申し訳ございませんがよろしくお願いします。

10/16 その病院に長女は一人で受診。血液検査を受けて、白血球7700、好酸球26%とわかり、好酸球性肺炎だろうということで、プレドニン20㎎/日を1週間飲んでみることになった。

いずれはこういう日が来るとは思っていたが、こんなに早く来るとは思っていなかった。なるべくならプレドニンを飲ませたくなかった。25という若さで、これからずっと飲まなくてはいけなくなったら、骨折やら、糖尿やらいろいろ心配しなくてはいけない。そして、病識がないこと。私にすべて頼ってきたのがいけないということもわかってはいるが、これから教育しなくてはと思っている。

アレルギー・喘息治療講演会(7/18)

2015-07-18 18:38:40 | 好酸球性肺炎
7月18日 相模原アレルギーの会のアレルギー・喘息講演会が開催されたので参加してきました。
アレルギー疾患治療の現状と今後の展望
3人の先生の講義のあと、NOの測定に参加しました。それ以外は、エピペンの使い方、吸入指導の実践講座があり、特に私にとっては、NO測定が興味深かった。呼気中のNOを測る機械に、息をスーっと吹き込み、1分ほど待つと結果が出てくる。強く吹いてもいけないし、弱いと風船を持った女の子が落っこちてしまう。ちょうどよい具合の息を継続して吹かなくてはいけないので、難しいが、呼吸機能検査のように息を吐き切る必要はないので、コツさえつかめば、苦しさはない。

NO(一酸化窒素)は、好酸球性の気道炎症の指標となるので、喘息の確定診断の一助となる。NO測定器本体は約60万。それにフィルター付の吹き込み装置?とマウスピース等を含めるといくらかプラスになるようだ。われわれ患者がこの検査を受けたとして、検査自体で3割負担の保険が効いて300円。診断に使われるとプラスアルファでいくらか払わなくてはならないという。新しい検査法なので、私が通う病院にはまだない。私の主治医はそのうち入れる予定と言っていた。相模原病院はすでに導入している。神奈川県下では100台出ているという。

健常者は22PPb以下。境界領域22-37ppb、未治療喘息は37ppb以上の数値だという。私の数値は54ppb。ショック!!自分では毎日プレドニン5mgを飲んでいて、調子が良いと思っているのに・・・。T2先生曰く、血中の好酸球が高い人、鼻の炎症がある人、レタスなどのNOを発する食物を食べたりした後、ニトロなどの薬剤を飲んでいる人は高い数値が出るそうだ。このところ吸入薬も点鼻薬もサボり気味。それが 明らかにこういう数値となって出たのだろう。素晴らしい機械だ。吸入薬と点鼻薬を使い続けた後で、もう一度測ってみたいと思う。肺や鼻には好酸球性の炎症が起きているということなのだろう。こういう結果を突きつけられると吸入薬と点鼻薬を続けなくちゃいけないという気になる。是非、この記事を読んでいる呼吸器内科のドクターには導入を検討していただきたい。私の薬局の隣の呼吸器内科でも導入していただきたいが、息子さんの代になってからだろうな。

患者会の知り合いの方たちにも会え、この講演会に来てよかった。

喘息と好酸球性肺炎の違いについて・私の好酸球性肺炎の原因について

2012-05-06 21:22:27 | 好酸球性肺炎
時々、喘息と好酸球性肺炎ってどう違うの?と質問を受けます。
それを説明するために、良い文章を見つけたので、コピペさせていただきました。図や写真もきちんと見たい方は検索してください。

喘息をよくし治すために(41)
喘息大学学長 清水 巍
41.好酸球について

 「好酸球って何ですか?」とよく質問されます。ひと口ではなかなか説明しきれないので、今号で解説することにします。
 好酸球というのは気管支喘息の者さんと密接な関係のある細胞です。どこの細胞かというと白血球の中の1種類の細胞です。血液の中には赤血球とか白血球、血小板という細胞が流れているのは小、中学校で習ったことがあるでしょう。白血球の中には幾つもの種類があるのです。白血球をもっと細かく分類すると一番多いのが好中球(細菌の感染があったりすると増加し、最近をやっつけて膿やウミを作る)、次に多いのがリンパ球(色々な情報を伝えたり、癌細胞を殺したりする)、単球、好酸球、好塩基球の順で数が少ないのが普通です。
 どうして好酸球というか、それは酸性の色素エオシンによって、よく染まり、中の顆粒が赤く染まって赤色を呈する特徴があるからです。酸性好性があるということで、好酸球と言うようになったのです。エオシンという色素を好むということで、EOSINOPHIL(エオジノフイル)と英語ではよばれているために、エオジノとかEOとかEと略されて呼ばれる場合も出てきました。
 私が医師になって始めて気管支喘息の患者さんを受け持ったのおはNさんであったと、「必携喘息克服読本」(合同出版)31頁に書きました。その人の血液を自分でとり、自分で染色して下の写真のような好酸球が沢山見えたことにビックリしたものです。

 寄生虫をやっつけるのに大きな働きをする細胞、しかし本当の役割は分かっていない―――と教科書に書いてありました。寄生虫もいないのに、どうして喘息のNさんに多いのだろうと不思議に思った記憶が、今も鮮やかに甦って来ます。医師になって27年目に、数多くの喘息患者さん、それも全国の患者さんに解説することになった巡り合わせを考えると、感慨深いものがあります。
 この好酸球はアレルギー反応が起こったり、気管支喘息発作が起こったりするのと密接な関係があることが分かってきました。喘息が「好酸球気管支炎」と呼ばれたりするようにもなりました。未梢血(耳や腕のところを流れる血液)の中でも増加して炎症を起こし、気管支の周辺、粘膜内、痰の中にも著しく増加してきます。
 何故増加するかというとアレルギー反応によって肥満細胞(これも顆粒をいっぱいもっている)から好酸球遊走因子が放出されたり、T細胞(リンパ球の一種)からインターロイキン5などのサイトカイン(細胞を呼び集めたりする物質)や好酸球遊走因子が放出されるからです。そのメカニズムは下図に示しました。分からない人は講座を聞きに来るか、録音テープを聞いて下さい。

 この間のことを全部分かれば喘息の医学者になるわけですが、患者さんが喘息博士になる必要はないわけです。治したり、よくすることができればよいのです。大切なことは次の三点です。第一は喘息のコントロールが悪いと増加し、喘息大学などに入って本当の意味でよくなってくると減ってくるということです。第二はステロイドを使うと減るが、中止したり減らすと元に戻ってしまう。
 第三は喘息のレベルで増減しているうちはよいけれど、20%を越えたり、更に増加を続けると、好酸球性肺炎や好酸球性胸膜炎、心膜炎、神経や脳にも炎症が及ぶことがあるということです。この場合は全身的にステロイドを使わねばなりません。ストレスが内向すると喘息やアレルギー反応は悪化しますが、好酸球も増えます。コントロールが本当の意味でよくなると、増加しなくなるのです。
 ではどこからが多くてどこまでが正常か?私は4%までは正常、5%以上が喘息の人と考えています。10%までが正常だという人もいますし、2~4%が正常とする学者もいます。多くの呼吸器疾患の人の好酸球%(白血球全体の中に占める好酸球の%)を見てきましたが、ステロイドの全身的投与を受けていない喘息の人は、殆どが5%以上です。5%から20%までを喘息の人はいつも上下しています。20%を越えたら好酸球肺炎や全身にまわっていることを心配しなければなりません。5から20%の間に入りながら、少しの上下に一喜一憂するのではなく、次第に低下、安定することを望んでください。多くても症状が無ければ抑える力も強いと考えてもよいでしょう。喘息ノイローゼから好酸球ノイローゼに移るのだけは避けて下さい。

以上の文章からも分かるように、喘息に輪をかけて好酸球が増えて、肺を侵潤するようになったものが好酸球性肺炎だと私は思っています。


私の好酸球性肺炎の原因として、私が考えているものを書いて見ます。ここからはあくまでも私が考えていることですので、お間違えなく。

①遺伝・・・私の父の家系にアレルギー?の因子があると思っている。私の従妹(30代後半)も好酸球性の病気(チャーグストラウス症候群)で、私と同じようにステロイドの内服中。2年目で、現在プレドニゾロン3mgを服用中。彼女は足の神経を好酸球に侵され、発症当時は片足に力が入らない状態。ステロイドの内服で普通に歩けるようになったもののもまだ足の痺れが残っています。中耳炎も、にかわ状の膿が溜まり、今もチューブが入っている状態です。
②ストレス・・・確かに仕事と家庭のストレスがすごくかかったときに発症したと思っている。
③薬剤・・・仕事柄、錠剤を粉末に粉砕したり、散剤を分包したり、と薬剤(粉末)を吸い込む機会が多い。マスクして、換気扇を回しているが、吸い込んでいると思う。
④カビ・ダニ・ほこり等・・・一般的に言われていること。ほこりを吸い込むと咳が出ていた。掃除はあまり得意ではない。仕事もしているので、掃除が行き届いていないことは事実である。

清水先生がおっしゃるように、私は好酸球ノイローゼにすでにかかっているのかもしれない。ストレスを内向させない生活を送ることがステロイドの内服よりも重要な第一の治療法なのでしょう。

このまま調子の良い状態が続いて、プレドニゾロンがやめられますように・・・