慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

私の病気日記(その9)・プレドニゾロン2.5mg→3mg

2012-03-02 11:00:09 | 2番目はこちら(病状)
2月29日(呼吸器科) プレドニゾロン2.5→3mg 好酸球14.5%
 
すごい大雪!びっくりですね。でもスタッドレスをはいている私の車は、まったく不安もなく、運転できる。病院までの道のり、普段なら20分もあれば着くのに、渋滞で30分以上かかった。病院に着いたときは空いていてガラガラ。血液検査、レントゲンをしてからの診察なので、診察を受けるときには、混雑。もう少し早くくればよかった。そうすれば、先生と落ち着いて話すことができたのに・・・
 
プレドニゾロン2.5mgでは、私の好酸球は、下がらないということが分かった。2mgも2.5mgもわたしにとっては、同じ。先生にはこのまま2.5でもう3週間様子みる?といわれましたが、お正月のときのように、悪化させたくないので、3mgにしてもらった。本当なら、先生の裁量で、プレドニゾロンの量は決められるべきものであるのに、私の意見を優先させてくださる先生には本当に感謝しています。この病気は長くかかるとおっしゃる先生。一生ですか?と食って掛かってごめんなさい。でも尊敬する先生に診て貰っているという安心感があるので、不安はないです。少量のプレドニゾロンを飲むことは、自分で産生できないのだからしょうがないと思うことにしました。呼吸器の病気は、1日で、急激に悪化する事もある。本当に怖い。それは、薬剤師として、患者さんをみているので、実感しています。プレドニゾロンを飲まないでいたら、肺炎を悪化させることになる。だから、飲むしかない。いつかやめられることを信じて・・

私の好酸球生産工場は、調節が難しい。ONとOFFしかない。2mgはON。3mgはOFF。2.5mgはON。ニュートラルはないのかと言いたくなってしまう。この時期、花粉症という要素がこれに加わるので、今度は3mgでOFF状態にできるか不安ではある。10%くらいで、ずっと落ち着く方法はないのか?このブログをみておられるDrの方で何かよい方法をご存知でしたら、教えてください。

レントゲン、左の肺の下の方が前回と比べて白くなっている。といわれた。えっ!左の背中のその部分が痛い。神経痛のような・・・たいした痛みではないけれど。やはり、好酸球が攻撃している部分と、神経痛のような痛みは関係があると思う。27日の朝は右の背中が痛かった。寝相が悪くて、背中が痛くなったのかと思っていたが、もしかしたら、そのときは右の肺が攻撃されていたのかもしれない。今は左だけ・・・。常に痛いわけではなく、他のことに気をとられていると、感じない。好酸球が高くなってくると、痛みが増す気がする。今後もこの痛みとは付き合っていかねばならぬでしょう。

病院に行くのは、私にとっては楽しみの一つ。好酸球がどう変化しているか知ることができるのはもちろん、先生に何を報告しようかと報告書を作って先生の反応をみることも楽しいのです。今回は検診の結果を報告しました。思ったとおり、LDLコレステロールの高さ(L/H比)を指摘されました。まだスタチンは飲みたくない。食事を気をつけるしかないかな。運動は、通勤の自転車と週2回のテニス・・・これ以上はできない。半年後にまた血液検査をして、上がってくるようなら、薬もやむを得ないかなと思っています。


私の病気日記(その8)・検診と鼻洗浄について

2012-02-28 21:28:04 | 2番目はこちら(病状)
2月17日(金)

会社の一般検診に行った。3月まで無料で受けられる。いつもなら12月に受けていたのだが、今年は、レントゲンと血液検査の一部は、病院でやってもらっているからやらなくてもいいかな・・・と思っていた。でも、HbA1cや、視力、など無料でやってもらえるのなら、・・・と思い、やることにした。余分な被爆はしなくてよいので、レントゲンはパス。

ステロイドを飲んでいるからか(そうじゃなくても)食欲はある。去年の6月から、体重も1~2kgは増えてしまった。3年前は今から約5kg太っていた。この好酸球性肺炎でやせたらしい。普通に食べていたのに、やせたので、ストレスがあるからかなーと思いこんでいた。ちょっとぽっちゃりだったので、病気のせいでやせたとは思っていなかった。せっかくやせたので、なるべく維持したいと思っている。咳も出なくなってしまった今は、食べたら食べただけ身になってしまう。気をつけねば・・・

1週間ほどで結果が出た。気になっていたのはHbA1c、LDLコレステロール、中性脂肪。
HbA1cは、なんと去年より下がっていた。よかったー。ステロイド服用は糖尿病に注意しなくてはいけない。毎回、グルコースは測っているが、HbA1cまでは検査してもらっていない。チョコを食べるのを控えるようになったからかなー。中性脂肪も半年前からは下がっていた。LDLコレステロールは少しは下がったが、140近く。HDLが高いから、まだ薬を飲むほどではないだろう。肝臓もγGTPが少し高いが、LDLが高いから、しかたない。脂肪肝なんだろうな。食事を引き続き気をつけるしかない。この結果は呼吸器科の先生に報告しなくっちゃ。

2月24日(金)耳鼻科受診
 
何日か前から、時々左の目の下辺りが重く鈍痛が走る。鼻の内視鏡でみてもらうと篩骨洞がむくんで、分泌物が張り付いている。手鏡越しに見せてもらっているので、自分の鼻の状況がよく分かる。杉花粉のアレルギーもあるからかなと自分でかってに思っている。前回ジェニナックを処方してもらっているので、抗生剤ばかり飲んでも仕方ないから・・・ということで、鼻洗浄を行うように言われた。
手術時(3年前)ハナクリーンEXを購入して、手術後、半年くらい毎日洗浄していた。その後は、鼻の調子が悪い時は時々洗浄していたが、ステロイドを飲み始めてからは、ほとんど洗浄していなかった。
私は鼻洗浄は好きではない。ハナクリーンEXというポンプ式の鼻洗浄器にサーレMPという食塩にメントールが少し入ったものを入れ、温水(40度)を入れて溶かす。片方の鼻の穴から入れてもう一方の穴から流す。どろっとした分泌物が時々出てくる。確かに効果はあるが、副鼻腔(上顎洞等)にたまった水が下を向いた時とかにツーと垂れてくる。耳の詰まりは悪化するような感じ。帰宅時にとりあえず続けてやってみようと思う。それで花粉が洗い流せるとよいな・・・鼻洗浄の後にエリザスを鼻に噴霧。これでむくみがとれ、痛みがなくなるとよいな・・・

2月27日(月)
金曜から続けていた鼻洗浄。今日もがんばってやってみた。仕事から帰ってきて8時頃。夕食の準備だってこれからなのに、鼻洗浄までやると大変。でも黄色い分泌物が大量に出てきた。おかげで、左の目の下の鈍痛がなくなった。さすが、鼻洗浄。面倒だけど、効果がでれば、やる気も出る。もう少しがんばって続けよう。

私の病気日記(その7)・お正月から現在まで

2012-02-12 13:49:01 | 2番目はこちら(病状)
お正月
寒い地方に帰省。1週間ほど。私の休みは水・日曜日なのでちょうど水曜日から水曜日までお休みとなった。暖かいところから寒いところに移動したため、私の肺はびっくりして悲鳴をあげました。冷たい空気が、肺に突き刺さる感じ。かといって、息ができなくなるわけではないのですが、また呼吸をするたびに、痛みが襲うのです。強い痛みではないのですが、気になります。特に朝起きたとき。胸の痛みで目が覚め、細気管支でヒューヒュー喘鳴。小さい音。大きい気管支はきちんと通っているのにです。息が白く見えるほど寒いところで寝ていたのです。私は、好酸球が上昇して、肺炎がすすんだと思いました。1月4日病院が始まるから、行ってみようと思いました。本当は11日の予約。意外とすんなりOKされた。
 
1月4日(呼吸器) プレドニゾロン3mg。柴苓湯9g。好酸球18.3%

他の使用薬剤・・・ムコスタ 1錠、シングレア 1錠、オルベスコ200 1日2回、エリザス 1日1回

レントゲン多少白く移るが、ひどくはないらしい。好酸球も思っていたほど、上がってはいなかった。
オルベスコを2回(1回2吸入)吸うように指示を受けただけとなりました。
暖かいこちらに帰ってきて、呼吸するたびの痛みはなくなりました。温度変化がいけなかったのでしょう。気をつけねば。外に出るときはかならず、マスクをつけます。帰ってきたら、うがい、手洗いは必ずします。

1月11日(呼吸器) プレドニゾロン3mg。柴苓湯9g。好酸球14.0%

胸痛、少なくなってきたし、レントゲンも4日よりは、よくなってきている。ただ、痰は出る。肺から出る痰は透明で細長い。好酸球下がってきた。よかった。ちょっとめどが付いた。3mgより多くは飲まなくてよいって分かっただけでほっとした。肺さえ調子よければ、3mgもやむをえない。先生は、この先、また2mg、1mgと下げられる日が来るかもしれないと慰めてくれる。そうなればいいなと私も思う。あせらず、長期戦を覚悟はしている。ステロイドを飲みたくない私の気持ちを察してくれている主治医に感謝しているし、信頼もしている。

1月20日(耳鼻科)
左上顎洞むくみ、黄色粘性分泌物多くなっている。ジェニナック(ニューキノロン系抗菌剤)5日分を飲みましょうと出された。確かにこのところ、鼻からの分泌物(さくらんぼ大のスライム状、黄色)が時々出る。ジェニナックを飲んでいる最中も、黄色の粘性鼻水が出ていた。26日頃、やっと黄色が薄れてきたなと思ったら、29日からのインフルエンザ騒ぎ。インフルエンザのお話(1/29)も読んで下さい。

2月8日(呼吸器) プレドニゾロン2.5mg。柴苓湯9g。好酸球7.0%

インフルもすっかりよくなり、1週遅れの診察となった。調子はよい。胸痛もない。レントゲンもさらによくなっている。好酸球も下がった。2mgでは上がって3mgだとこんなに下がる。1mgの差なのに、面白いほど反応する。
先生は2mgに下げてもよいかもねとおっしゃるが、今度は私の方が慎重派。2.5mgにして下さいとお願いした。
プレドハン2.5mg1錠ですむ。今度はどんな風に上がるか、下がるか・・・楽しみ。

私は理系人間。実験大好き。自分の体が、よい実験材料。症状がでるのは、困るけど、客観的にみている自分がいる。自分の体が人とはちょっと違うのは、私の運命。この薬で、自分の体がどう反応するか楽しんでいる自分がいる。
データをとるためには、きちんと薬だって飲まなくちゃいけない。プレドニゾロンとシングレアはきちんと飲んでいますよ。エリザスもオルベスコも。柴苓湯は1日3回から2回になりがちだけど・・・
オルベスコは1日2回から1回に減らしてもらった。舌に膜が張った感じになってしまう。スペーサー使って、うがいも、きちんとしているのにです。私の場合、ステロイド(内服、外用)や抗生剤(時々内服)を使用しているのと、仕事のストレス、睡眠不足・・・カンジダがはびこる要因が数多いから。今の所、オルベスコは通常なら1日1回(2吸入)ですむので、気に入っている。悪化時に2回にしたが、特によくなったとは感じなかった。それなら1日1回で十分。アルコールが含まれていて、それが少し気になるけど・・・。

これで、現在に追いついた。この先は、診察受けた時に書こうと思っています。


私の病気日記(その6)・少量プレドニゾロン2mg→3mg

2012-02-08 22:10:58 | 2番目はこちら(病状)
11月9日(呼吸器)プレドニゾロン2mg。柴苓湯9g。好酸球7.2%
他の使用薬剤・・・ムコスタ 1錠、シングレア 1錠、オルベスコ200 1日1回、エリザス 1日1回

11月18日(耳鼻科)。副鼻腔、むくみ、炎症ないが、粘性黄色分泌物多くなってきた。
粘膜に張り付いている状態で鼻水として出てくることはない。抗生剤飲むほどではない。
この頃からカフェインの制限を始めた。コーヒーはネスカフェ・カフェインレス(赤ラベル)、十六茶を選び・・・今までカフェイン大好きなわたしにとってはおいしくなーい。でも飲んでいれば慣れる。

11月30日(呼吸器)プレドニゾロン2mg。柴苓湯9g。好酸球13%

柴苓湯をのんでいても、好酸球は上がってくる。柴苓湯では、好酸球を下げる効果まではわたしにとってはないようだ。耳鼻科の先生は、柴苓湯を飲むことで、プレドニゾロンをやめることのできた好酸球性副鼻腔炎の患者さんもいるという話だったが・・
私の場合はちょっと無理かな・・・柴苓湯にプレドニゾロン以上の効果を期待しても、それは無理な話であって、まあ症状をよくしてくれているだけでも感謝しなくちゃと思うことにしている。むくみ、耳の症状は柴苓湯によって、調子よい。耳のつまりはなくなった。立ちっぱなしの仕事でも、足はむくまないし、疲れることはなくなった。カフェイン制限したことで、湿疹の具合も調子よい。症状的には、よい状態(鼻と肺を除いて)なのに、好酸球だけは上昇していく。プレドニン2mgでは効かなくなって来ているのか・・・もう3週間2mgで様子みることになった。
 
12月16日(耳鼻科)左上顎洞、少し炎症あり。粘性黄色分泌物多くなってきた。


12月21日(呼吸器)プレドニゾロン3mg。柴苓湯9g。好酸球18.9%

鼻の状態も好酸球の上昇とともに悪化しているし、肺のレントゲンも以前と比べて白くなってきた。なぜ2mgで量が変わらないのに、悪化するのか?私はプレドニゾロンの代謝が悪いのか・・・でもプレドニゾロンを代謝する酵素CYP3A4は日本人に遺伝子多型はないはずだが・・・とにかく、プレドニゾロン2→3mgに増量となった。カフェインを制限したことがもしかして、好酸球上昇に拍車をかけたのではないか?と思い、まったくの制限から、お昼の緑茶、おやつの少しのチョコくらいは解除してみた。
この日の診察後、テニスを久々にした。息が上がるくらい走った。胸痛起きる。今日のレントゲンをみて先生は、白くなって来ていると言っていた。気にはなったものの、テニスしたかったんだもん。しょうがないじゃん!しまったと思ってもあとの祭り。胸痛は治らない。気管支は通っているのに、細気管支もしくは肺胞で炎症が起きているのだろう。むしろ喘息が起きてくれれば、走るなんて事はしなかっただろうに。いきなり肺が痛くなるとは・・・正確には肺に神経はないので、肺が痛いというには語弊がある。きっと胸膜で痛みを感じているのだろう。左の肩甲骨の下あたりが痛い。息を吸ったりはいたりすると胸膜が擦れて痛みを感じるのか・・・専門の先生がこのブログ見てくださっていたら、教えて欲しいものです。

2,3日で胸痛も少し治まってきたので・・・
プレドニゾロンも3mgに増えたことだし、熱があるわけでもないので、様子を見るほかなく、そのままお正月に突入。