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慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

父の死(12/4)

2018-01-08 15:42:49 | 病気以外の話
ずいぶん御無沙汰しております。

12/4に父が亡くなり、ばたばたしておりました。実家は岐阜県の田舎町です。
約10年前に心筋梗塞で救急車で運ばれ、ステント、ペースメーカー、5年前からの透析。そして2年前は風邪から呼吸不全になり、一時は今晩が山と言われていたのを持ち直し…今季は風邪を引かないようにと気を付けていたのに、ずいぶん弱っていたので、持ち直すことは困難でした。死因は致死性不整脈。
1年半前から片目が見えなくなり、車の免許を返上したころから急にガクッときた様子でした。去年の10月初め(亡くなる2か月前)には長女の婿さんを紹介して、皆で外食ができたのが最後の親孝行だったかなあ。11/23にも帰って、年賀状を印刷してあげたときには、正月までは大丈夫と思っていました。亡くなる2日前に、苦しそうだからと2年前に私が買って渡しておいたパルスオキシメーターを使ったところ低すぎてエラーが出たらしい。母が自分で測ってみると98%あったので、これはやばいとすぐに救急車を呼んだそうです。病院で酸素を吸い、点滴を打って持ち直したので、大丈夫と思って私を呼びよせるまでしなくて良いと判断したそうです。前日も夕食時までは母が食事をさせ、おかゆをすべて平らげたのを見届けて母は家に帰りました。次の日の朝、急変し、母でさえすでに言葉を交わすことさえできませんでした。

私は12/4は普通に職場に行き、10時頃母からの「危篤」コールを受け、いったん自宅に帰り喪服を持って新幹線に飛び乗り、実家の最寄り駅からレンタカーを借り(マニュアルの軽トラしかなかった)実家へ。もうすでに亡くなり自宅に戻っていた父と対面しました。苦しんだ様子もなく、穏やかな顔をしていました。

亡くなってからが大変。私が到着したときには、親戚一同が集まり、通夜、告別式の相談。私の主人に喪主を頼み、通夜は6日、告別式は7日と決まりました。主人と娘2人には5日に車で来てもらい、5日に納棺の儀。その間にも続々と弔問客が訪れ、その対応に追われるし電話も鳴るし…市議会議員を3期務めたこともあり、現市長と現市議会議員の方が弔辞を読んでくれることになり、83歳にしては派手なお葬式となりました。主人と娘たちには、お香典の名簿作成(住所、電話番号、金額等)を2台のPCでしてもらい、その日のうちに新幹線で帰ってもらいました。レンタカーは返してしまったので、この後の手続きは車がないと何とも不便だからです。

無事、葬式が終わったのもつかの間、次の日は市役所に。色々な手続きがありました。市役所で一覧表をくださったので、それに沿っていろんな課を渡り歩けば良いのですが、一番困ったのは年金事務所。実家から車で片道1時間かかる上に、予約制。しかもいろんな書類を用意しなくてはならない。金曜日1日だけで手続きを終わらせて日曜日には帰る予定でいたのに、それはかないませんでした。年金事務所の予約を何とか月曜日の夕方に入れてもらえたけど、その他にやることがたくさんあったので、結局12/10水曜日まで休ませてもらうことに。
喪中ハガキの印刷(約200枚)両面。お香典をもらった人にもすべて出すというので、PCに入れてもらったデータが役立ちました。平日に来ることがなかなか難しいので、土地等の相続、登記は司法書士に12/9に来てもらって依頼しました。電話、電気、ガス、生命保険、カード会社(水道は市役所内)すべてに電話して、名義変更の手続き。携帯の解約。母一人になったので、私の家族として契約し直しました。銀行は凍結される前にほぼお金をおろして来ていたのでよかったのですが、後から、母の知らない通帳やら株券やら出てきて、それらはまだこれから手続き予定です。これは母にやってもらうしかありません。

49日の法要も12/23の連休に帰省して、手配しました。お寺の住職さんへの確認、案内状の作成、料理屋さん、引き出物…やることがたくさんあるものです。気丈な母ですが、80歳を超えているので事務的な手続きは苦手なようなので、代わりにやるしかないようです。

お正月にも帰省。恒例のおじさんやいとこたちが集合。葬儀屋さんが撮ってくれた写真を見せたり、49日の引き出物に使うお菓子を試食してもらったりしました。49日の法要を自宅で行うので、蛍光灯を買い替えたり、自宅電話が古くなって聞こえにくいというので、買い替えたり忙しく過ごしてきました。

年末年始の忘年会、新年会は忌中のため、すべてキャンセル。テニスの試合も入っていたので、それもキャンセル。1/21に49日の法要をするので、それまではおとなしくする予定です。ごめんなさい、SNSにこんなことを書くわけにもいかず、記録として残しておきたいのでここに書かせていただきました。



2月5日、アレルギー相談会。

2017-01-29 22:14:28 | 病気以外の話
アレルギー相談会が、2/5に行なわれます。
私は残念ながら、今年は行けません。仕事が入ってしまいました。
先日エパレクでお会いしたKさん。是非行って見て下さい。自分の病名を、アンケートに書けば、その病名に詳しい先生が対応してくれます。好酸球が高いと書けば、T先生が対応してくれるはずです。

この記事を見てくれる事を祈っています。

患者会について・アレルギー相談会(2/15)

2015-02-14 21:45:24 | 病気以外の話
私は2つの患者会に入会しています。エパレク相模原アレルギーの会です。
双方とも勉強会が土曜日ということで、土曜日仕事の私は、参加できませんが、日曜日の講演会には参加させていただき、双方の会報を送っていただいています。


1/18には、エパレクの熟練患者認定式+新年特別講演会と懇親会に参加させていただきました。今回で3回目です。そこで感じるのは、患者会の方々が豊富な知識を持っていらっしゃるということと、同じ病気の方たちの力になりたいという熱い思いです。特に理事長のH先生のお話は、そのお人柄と熱意がひしひしと伝わってきます。エパレクには、熟練患者(EP)認定制度があり、年1回の認定試験に合格した人がEPとなり、そのEPの方々が患者会を運営しています。詳しくはホームページをご覧ください。残念ながら認定試験の日は仕事が有り受けられませんでしたが、模擬試験も含め試験問題を送っていただきました。その問題が結構難しく、一般の患者さんがこの問題を理解して合格点をとっていらっしゃるということ自体に驚きました。この日は6名の方が新たにEPとなり、認定を受けていらっしゃいました。懇親会もとてもアットホームな雰囲気で、前向きな素敵な方々が多いと感じました。

そして2/15.相模原アレルギーの会共催のアレルギー相談会が横浜で行われたので、参加してきました。私の過去のブログをお読みの方はもうご存知かと思いますが、私は過去2回この会でT先生からいろんなことを教わってきました。アレルギーの最前線を行く病院の先生方です。1時少し過ぎに会場に着き、今回はなんと4番。もちろんT先生指名。2時からはアナフィラキシーの講演会。エピペンの使い方。これは、何回か聞いているお話でした。

私の番。ゾレアはあまり効かなかったのでやめたことを報告。骨粗しょう症の対策をしていないことを指摘されてしまった。ガイドラインは5mg/日以上でも、この先何十年もプレドニンを飲むんだから、今から対策をしておきなさいと。VDでも良いか聞いたが、ビスフォスが良いと言われてしまった。週1で飲んで大丈夫そうなら月1のにしたら・・・と。CSSは、血管炎で亡くなる人より骨が折れて動けなくなって亡くなる人のほうが多いと。主治医と相談しよう。
それから、脳の血管が詰まる人が多いらしい。高脂血症、糖尿病。これに気をつけろと。やはりスタチンを飲むか。
娘もアトピー、喘息、鼻炎が有り、好酸球が一時期20%に達したことがある。遺伝性があると思われるので、匂いがわからなくなったら要注意だそうだ。和食を心がけ、甘いものを控え、運動をする事。と言われた。そして何よりストレスをかけない生活をすることだそうだ。ストレスがかかると好酸球が上がる。確かに20%いったときは大学受験の時だった。

T先生とお話をするといろんな事がストンと腑に落ちるといった感じ。迷惑と言われようが、毎年行くつもりだ。そして、一人は相談者を捕まえてお話を聞いてあげよう。私で役にたつ事もあるんだ。T先生との話は今年も5分。あっという間だ。診察をうけようと思ったら半年待ちだそうだ。話足りない人はいっぱいいるんだろうな。待ち時間にそう言う人たちのお役に立てれば本望だ。

思うところがあって、少し削除しました。ご了承ください。

2014年 あけましておめでとうございます。(1/5)

2014-01-05 14:20:06 | 病気以外の話
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

昨年は、受診後の報告を書くのが手一杯で、あまり更新できず、ごめんなさい。
病状が落ち着いてきているのと、FBやLINEの利用が多くなってしまっているからでしょう。
でも、以前より多くの方々にこのブログを見ていただいているようで、嬉しく思っています。
ありがとうございます。

今年のお正月も例年通り主人の実家で迎えました。弟家族も来て、賑やか。おばあちゃんは、腰を痛めて、動けないので、今年も次女が、おせち作りを頑張ってくれた。主人は大掃除担当。私は、お餅つき、大掃除、お節の味付け。そして例年通り、善光寺に2年参り。長女が、31日の夜10時頃合流したので、一緒に善光寺に行くことができた。良かった。


今年のお正月も暖かい。おかげで、私の気管支も大丈夫。風邪もひかなかった。言い忘れていたが、暮れの黄色い鼻水は、ジェニナックのおかげで、良くなっていた。今の所、体のどこにも痛みは感じない。調子が良い。

1月2日に私の実家に移動。これまた例年通り、おじ家族が総勢8人で、実家に来て、楽しくおしゃべり。CSSのいとこは、好酸球の値は、PSL1日量4mgで基準値。左耳の調子が悪く、聞こえが悪いという。多分ケナコルト?を耳鼻科に行く度に入れてもらっている様子。薬の名前を覚えておいて欲しいと思うのだが、どうやら、薬の名前は、すぐには覚えられないらしい。それから、アレジオンのほかにキプレスも追加して飲んでいる様子。私と同じだ。シングレアとキプレスは、同じ成分。ただ、出している製薬メーカーが違うだけ。
好酸球性中耳炎は、聾(ろう…耳が聞こえない)に至ることもあるという。まだ40の若さなのに、耳が聞こえなくなったら不自由だろうにと思うのだが、本人はいたってお気楽というか、明るい性格なので、都合の悪いことは聞こえなくてちょうど良いと笑い飛ばしていた。

昨日、自宅に帰って来た。明日から仕事だ。良いお正月休みでした。



喘息の患者さん・4例(4/1)

2013-04-01 23:45:29 | 病気以外の話
今日1日で、以下のような喘息の患者さん、4例を経験した。

ケース1 子供の時から、インタール吸入液にベネトリンを入れてネブライザーで、吸入している30代の男性。今の主流はステロイドの吸入剤ですよと何度となくお伝えし、オルベスコも、持っている患者さん。今日もインタールとベネトリン、サルタノールが処方。夜中に発作が起きると言う。以前処方されたオルベスコを持っているが使っていない。他の患者さんが少なかったので、この患者さんに是非オルベスコを使って欲しいと喘息の病態と、吸入ステロイドの良さについて熱弁を振るってしまった。これでオルベスコを使ってくれるだろうか?使ってくれると嬉しいのだが…

ケース2 テオドールをずっと使っていらっしゃる喘息の患者さん。でもテオドールで動悸が激しく、手も震える。動悸時にワソランの頓服まで他の医院で処方されている。多分私と同じCYP1A2の効きすぎタイプなのかもしれない。その患者さんに2月にオルベスコが処方され、テオドールはなるべく使わずにオルベスコをきちんと吸うように医師から指示された。「以前もこれを吸ったけど、効かないんだよねー」とおっしゃっていた。きちんと吸えていなかったか、回数が足りなかった可能性がある。スペーサーをお渡しし、「深くゆっくり吸い込んで、息も止めて下さい。」と吸入指導。以前1日1回で吸っていらっしゃったので、今回は1日2回で吸って下さいと指示。(医師に照会)そして、今日。またオルベスコだけをもらいにやってきた。発作が出なくなったと喜んでおられた。

ケース3 モーラステープの処方のある患者さん。肩こりで使用。「寝る前にこれを貼ると、喘息が出るんだよね。」と言われる。「えっ、それはアスピリン喘息ですよ。」痛み止めは、喘息が起きるので、飲まないと言う。痛み止め以外にも、食品でダメなものも数多く存在する。でもバイアスピリンは大丈夫。モーラステープも寝る前に貼らなければ大丈夫らしい。「添加物(例えば着色料)にも気をつけて、自分のダメなものを探してお薬手帳に記入しておいてください。」匂いには敏感だそうだ。医療機関では、「アスピリン喘息」と告げてください。「アスピリン喘息」と言う言葉は初めて聞いたそうだ。こちらでも、薬歴にダメな薬剤と食品が書いてあるが、アスピリン喘息とまでは書いてなかった。あるお医者さんでは、こんなにダメな薬品があるなんて考えられないと言われたそうだ。アスピリン喘息を知らないお医者さんもいらっしゃると感じた。

ケース4 1週間前に初めてオルベスコを処方され、声枯れの副作用があると嫌だからと、エアロチャンバープラスを勧め、購入された患者さん(60代女性)が、聞きたいことがあると処方箋を持たずに来局された。いくらゆっくり吸い込んでも音が鳴ると言う。笛の部分が、オルベスコの挿入が深かったために、押されてしまっていた。オルベスコの入れ方が深すぎますので、このくらいにしてください。と入れ直して、吸入してもらった。ゆっくり吸っても、鳴らなくなった。「わーありがとう。これで、スッキリした。」オルベスコをエアロチャンバーで吸い始めて5日ほどで、喘息が全く出なくなった。声枯れも、口の中の荒れもない。本当にありがたいと言って下さった。洗浄が面倒ですけどやって下さいね。と言っておいた。