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慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

いろいろな検査(2020.1-3)

2020-04-12 15:10:10 | 私の病状
2020.1.29 整形・循環器受診  
整形の初診。リウマチ科の先生が、PSLを長年飲んでいるので、大腿骨の骨頭壊死を心配してくださったので紹介となった。PSLを8㎎で飲んでいて、肩や膝の痛みはなくなったが、右股関節の痛みだけが残っていたからだ。股関節を曲げられ、痛みを確認。まずは2方向からのレントゲン撮影。異常なし。次回はMRIを撮る事に。
循環器科も初診。MGC検査という心臓の検査を受けて「EGPAによる心筋病変の可能性があり、心筋自体に変化が生じているものと推測します。そのため不整脈も起きやすい状況になっているものと思われます。」という医師のコメントを見せた。担当の循環器の医師は恥ずかしながら、MGC検査を知らないとおっしゃった。正直なのはよいが、この病院の元循環器部長だった先生が今一生懸命やっていらっしゃる事なのに、それはないんじゃないのと思った。とりあえず、心電図、心筋トロポニンT,NT-proBNP,心エコーをしてもらった。BNPは基準値ちょっと出たぐらい。あとは問題ない。心電図は残念ながら、期外収縮も出てなかった。24時間心電図しますか?と尋ねられた。ちょうど心電計も持って行ったので、動悸がしたときに心電計を当てるとこのような波形になりますと見せた。期外収縮ですね。これは問題のない不整脈ですよとあっさり。それを持っているのなら24時間心電図はやらなくてもよいねと言う事になってしまった。リウマチ科の先生から循環器で問題なかったら8㎎→7㎎に減らしてよいと言われていたので、減らす事にした。循環器科はこれでおしまい。血圧、コレステロールはかかりつけ医で診てもらうように言われた。

2.3 かかりつけ医受診。私の働く薬局の隣の医院なので、空いているいる時を見計らって受診できるので、ありがたい。LDL、200超えていて高いのでロスバスタチン2.5㎎を飲む事になった。私の母はリバロを飲んで、CKが上がって、今はゼチーアを飲んでいる。1か月後に血液検査をしてもらう事にした。ついでに、人間ドッグの結果が来て、甲状腺エコーで異常があるので、専門医に紹介してもらうことに。

2.19 乳腺外科受診。初診。甲状腺だけど、乳腺外科で診てくれる。もう一度エコーをしてもらって帰るように。

2.28 乳腺外科受診。エコーの結果、嚢胞っぽいものはあるが、悪いものではない可能性が高い。3か月後にもう一度エコーを撮って経過観察する事になった。確かにネットで調べると50歳以上で嚢胞が確認される人は40%くらいいるらしい。珍しい病気ではないらしい。まずはほっとした。

2.29 かかりつけ医受診。 ロスバスタチンを飲み始めて1か月。横紋筋融解症らしき副作用もなく、きちんと飲んだ。
LDLは120まで下がった。CKも測ってもらった。CKは横紋筋融解症の指標になる血液検査。筋肉痛とか尿がコーラ色になったりするので、筋肉が壊れていないか検査してもらったわけだ。激しい運動するとこの値が上がったりするので、テニスは控えていた。

3.4 整形受診。2.4にMRI検査を受けたので、その結果を聞きに行った。結果は、骨頭壊死はないと。痛みは加齢から来るものと位置付けられてしまった。筋肉をつけたりするように言われた。それほど支障はないので、骨頭壊死ではないと分かっただけ善しとしよう。

3.13 耳鼻科受診。PSL7㎎を飲んでいるので、鼻の中はとってもきれい。と言われた。自分でも鼻は調子よいと思っている。花粉症の季節なのに。

3.18 呼吸器科・リウマチ科受診。
呼吸器科受診。 ファセンラは半年前に打ったきり、なのに好酸球は0%のまま。7㎎を飲んでいるから当然かもしれないけど。呼吸器は調子よい。なので、かかりつけ医に今後かかるようにに言われた。紹介状を書いてくれるという。今ではリウマチ科でPSLを出してもらっているので、呼吸器科にかかる意味はなくなってきている。呼吸器科ではオルベスコだけもらっている。かかりつけ医も呼吸器科専門医なので、ロスバスタチンももらっていることだし一緒にもらったら・・ということだそうだ。
リウマチ科受診。 整形、循環器の結果説明。今はPSL7㎎を飲んでいて肩等の痛みない。ただ、不整脈がこのところ毎日おきているのが気になる。眠れないと訴えたら、デパスを14錠出してくれた。PSLは6㎎となった。その夜、なぜこのところ期外収縮が頻繁に起きるか考えてみた。そういえば3/14にPSLを飲み忘れた。その日は特に何も起きなかったので、特に気にしなかったが、不整脈を常に感じるようになったのは3/16から。PSLの飲み忘れが原因だと考えた。そうだとすれば、少し増やしたほうが良い。3日間8㎎その後7.5㎎を7日間。不整脈が少しは治まってきた。7㎎にもどす。

3.31 かかりつけ医受診。不整脈で眠れない事がある。デパスを飲めば眠れる。でも依存が心配。と相談。ベルソムラを出してもらった。ベルソムラでも眠れる。こちらのほうが依存性は少ないとされている。








 

人間ドック(2020.1.15)

2020-01-26 16:53:24 | 私の病状
2020.1.15 人間ドックを受けた。今回はいつものところではなく、ちょっと遠い医療センター。心臓のMCG検査をしてくれるという施設だからだ。
まだちゃんとした結果は届いていないが、悪いところだらけ。
①甲状腺エコー検査で血流の増したところがある。→腫瘍?次の日甲状腺の血液検査にとなりの病院に行ったら、異常なし。やはり腫瘍の確立は高いのか。ちゃんとした結果が来てから紹介状を書いてもらう。
②眼底検査から、血圧が高い事があると言われた。静脈に比べて動脈が細すぎる。潜在性高血圧の疑い。24時間血圧検査を受けたほうが良いと言われた。
③LDLコレステロールがとても高い。ついでに頸動脈にもプラークがついている。
④MGC検査という心臓の検査を受けて「EGPAによる心筋病変の可能性があり、心筋自体に変化が生じているものと推測します。そのため不整脈も起きやすい状況になっているものと思われます。」という医師のコメント。EPAをとるように言われた。
心筋自体の変化はまず血圧コントロールが優先される。CoQ10が改善させ得るものと思われるので取るようにするとよいと。
⑤胃カメラの検査を鼻からの内視鏡で行って胃炎を指摘された。時々痛い事があるでしょうと。
⑥食道にカンジダがいると。アラミストが原因か?治療するほどではないらしい。


2020.1.22リウマチ科、呼吸器科受診。
今はPSL8㎎を飲んでいる。9/11に7㎎でよくならないので、10㎎に増量。少しずつではあるが、関節の痛みがなくなってきた。膝も手も・・・10/9に9mg。11/27から8㎎と順調に減らして来た。ほぼ痛みが消えた。ただ右股関節の痛みだけが残っている。リウマチ科の先生がPSLを長く飲んでいるから骨頭壊死の心配をしてくれて整形に紹介してくれる事になった。どういう風の吹き回しか?今まで痛いと言ったら町の整形外科を受診するように言っていたのに。まあありがたく受けてきますが。
ファセンラは9/11を最後にやめる事にした。PSLをこれだけ飲んでいれば打つ意味がない。PSLは偉大だ。10月にS病院のT先生に会う機会があったので、一つだけと言って聞いた。この関節の症状はPSLのwithdrawal現象だとおっしゃる。要するにPSLを引き下げた事による有害事象だと。確かにそうかもしれない。リウマチ性多発筋痛症かもしれないけれど、私にはPSLが必要だという事に変わりはない。PSLを減らしてから胃?か心臓?かわからないが左のみぞおちの横当たりが痛くなってそれが今も続いている。ガスターをもらったが、よくならない。時々痛みが出る。今はネキシウム20をのんでいる。肝臓の値はPSLを増やしてからよくなった。PSLを飲んでいるので、エディロール0.75㎎を飲み始めた。アスタケアというCoQ10とアスタキサンチンとビタミンDの入ったサプリを服用している。ビタミンDの取りすぎにならないように加減して飲む。
呼吸器科の先生には人間ドックの結果を示し、循環器にかかるべきかとも思うがいかがでしょうと相談したら、これもOKしてくれた。こちらも関節が痛くなったら、町の整形にかかるように言われリウマチ科紹介もしてくれなかった先生なのに。(仕方なくかかりつけから紹介してもらってリウマチ科にかかる事が出来たという経緯がある。)この病院は横には紹介してくれないものなのかと思っていた。ダメ元で聞いてみてよかった。なのでこの病院で合わせて5科かかることになってしまった。同じ病院でデータを共有していただけると無駄な検査をしなくてすむ。どんな検査をしてくれるのかちょっと楽しみでもある。心臓のエコーと24時間心電図、24時間血圧測定はしてもらいたいなあ。




関節痛との闘い(7/25-9/8)

2019-09-08 13:14:38 | 私の病状
さて前回からの続き、関節痛との闘いの記録を残しておきます。
7月25日 朝 起き上がるのが大変。腰が立たない。ドアノブや棚に手をついて何とか起き上がる状態。起き上がってからはスムーズに動くことはできる。ただ股関節、左肩、ひざと両足首も痛みが出てきた。このままでは体が動かなくなりそうな危機感を覚えた。昨日受診したばかりで2㎎を続けることにしたばかりだが、かってに10㎎を飲むことにした。ファセンラの副作用というよりPSLの減量のせいでこの症状が出てきているから、増やすしか手がないと判断したからだ。勝ってに増やしたりしてはいけない薬であることは重々承知だが、自分の体が一番大事。先生に責任を転嫁することはしない。自己責任だ。7/26も10㎎飲んだ。おかげで足首とひざの痛みはなくなった。7/27からは5㎎にした。

7月29日 薬局の隣の医院の先生に相談しに行った。僕もリウマチ性多発筋痛症だと思うよ。整形に行く?同じ病院のリウマチ科に紹介してあげようか?と言われ、同じ病院のリウマチ科に紹介してもらうことを選んだ。仕事場に近いから、仕事を抜け出すことも可能だからだ。すぐに予約が取れた。

7月30日 リウマチ科受診。2㎎にしたら関節の痛みが出たので、PSL増量して今は5㎎を飲んでいて少し楽になっているいることを伝えた。リウマチ性多発筋痛症の場合、両肩の炎症(エコーで検査)が確定診断で必須。なので次回エコーをしましょうということになった。悪い時を見ないと診断がつかないので、勝手にPSLを増やさないでください。と言われてしまった。
かといってせっかく今5㎎を飲んでいて2㎎にガクッと落とすのは危険。徐々に次回呼吸器科受診までに2㎎に戻す計画。それで行きましょうということに。8/1から4㎎に下げた。

8月4日朝、右上腹部痛。きりっと差し込む痛みが10分くらい続いた。その時だけだったが気になったので、胆石?と思い8/8隣の消化器の先生にエコー検査をしてもらった。石はないよと言われた。脂肪肝も大丈夫。肝臓の値は悪いです。と言ってみたが、PSLを減らしたのが原因じゃない?この日よりあと、みぞおちあたりの痛みが続くようになった。鈍痛。朝痛む。胃の薬を飲みたいというほどでもない。飲んでも飲まなくても変わりない。食欲はある。上腹部の筋肉の痛みなのか?よくわからない。

8月14日リウマチ科受診。悪い状態を見てもらわなければと思い、8/8から3㎎に下げている。おかげで8/13から股関節の痛みと左肩の痛みは増したが、右肩は痛くない。エコー検査はその通りの答え。左肩は炎症を起こし水がたまっていますね。やっと真剣な表情になってくれた。たいしたことない患者と思われていた。それが対応で伝わってくる。若い先生だ。右肩に炎症がないと「リウマチ性多発筋痛症」とは診断がつきませんね。もう少しPSLを増やさないで頑張ってみてください。痛みが耐えられなければ町の整形で痛みどめの注射を打ってくださいと。えーと思ったけど、仕方ない。我慢できるところまでやってみましょう。この先生、診断を付けることばかりで、患者の体はどうなってもいいのか?やはり町の整形に行ったほうが良いか…
でも仕事をしているので、町の整形に行く時間がない。と思っていたところ、テニスの友人が、耳よりな情報をくれた。自分がかかっている整形の先生、こんどの日曜、休日の当番医だって。これに行くしかない。とてもいい先生よ。普段はとても混んでいるのって。私も知っている。アキレス腱切った時にかかった病院で有名な先生だった。私はその先生ではなかったから、スムーズに見てもらえたけど、その先生だと何時間も待つって聞いていた。

8月18日 I整形受診。休日だからと言って混む可能性があるので、開院15分前に行ったら1番だった。ラッキー。案の定続々と入ってくる。いままでの経緯を説明し、股関節と左肩とひざと親指の付け根が痛いと言った。簡単に「リウマチ性多発筋痛症」でしょうね。ただもうPSLを飲んでいるので、PSLを飲んでいない時のMMP3の値が知りたかったね。と言われた。痛いところがそれだけあると注射を打つわけにいかないから、PSLを増量するしかない。少し出しておいてあげるから、足して飲んでごらん。これが普通の先生だよね。患者の痛みをわかる先生の答えだよね。診断より患者を楽にしてあげるのが医者の勤めだよね。と思った。しまった、先にこの先生にかかればよかった。大病院の先生ほど確定診断にこだわる。
かといってPSLを戻すこともできず、限界まで頑張ってみることにする。

8月25日 エパレクの灰田先生の講演会があるというので行ってきた。「副腎不全」について。講演前に少しお話ができた。ファセンラを打っていて、PSL減らしたら、関節の痛みがあちこちに出てきたんですけど。間髪を入れず、「PSL5㎎以下に減らしちゃダメ。副腎不全の症状だから。」とおっしゃる。灰田先生の患者さんはヌーカラを打っていらっしゃる方が多い。そしてコートリル15㎎を3回に分けて飲んでいる。7.5・5・2.5という㎎数で。そこから徐々にコートリルを減らしていくという戦略らしい。PSLに比べ、コートリルは炎症を取る力は弱いが、副作用も少ない。うーん、私は副腎不全かリウマチ性多発筋痛症かはたまたEGPAか?はっきりさせたい気持ちはある。

8月30日 手のこわばりが出てきてこれ以上PSL3㎎2㎎は危険と判断して急遽リウマチ科受診。右肩は痛くない。これでは診断名がつけられませんね。と言いつつもPSL5㎎をこちらで出しておきます。呼吸器科の2㎎と合わせて1日7㎎を飲んでください。呼吸器科の先生には連絡しておきますと言われた。よかった。これで救われた。と思った。これでこそ同じ病院の意味がある。呼吸器科の先生に叱られなくてすむ。

9月8日 久しぶりにゆったりした日曜日なので、ブログを書いている。今の関節の痛みは少しはよくなってきている。一番悪い時の痛みを10とすると6くらい。総合的に。まだ右股関節と肩と手のこわばりは残っている。ひざと足首の痛みはほぼなくなっている。9月11日に呼吸器科とリウマチ科の受診日だ。ファセンラを続けるかどうか。やめようと思っている。せっかくPSLを減らしたいというおもいから打ち始めたが、PSLを減らすどころか増やすことになってしまった。1回35万もかけて打つ意味がなくなってしまっている。もっと簡単にPSLがやめられると思っていただけにショックは大きい。今はこの痛みが長く残らなければ良いと思っている。












ファセンラ皮下注使用とステロイド減薬(2019.4.24-7.17)

2019-07-28 23:07:34 | 私の病状
久しぶりの投稿です。孫が生まれたり、ステロイド減薬でまたいろいろと問題が生じて滞っておりました。ごめんなさい。
一挙に書きます。

H31.4.12耳鼻科受診 風邪を引いたので、少しスライム状の鼻水がたまっている。抗生剤を飲むほどではないので、カルボシステインを出された。しばらく飲んでみよう。

H31.4.25呼吸器科受診 白血球数4600 好酸球0% γGTP144 AST32 ALT34 ALP255 PSL5㎎→2.5㎎/日
先生が交代。30代の女医さん。予約より2時間遅れ。すべて初めて診る人ばかりだから仕方ない。怒り出す患者さんもいた。怒ってもしょうがない。予想はしていた。待つのを覚悟して来ている。好酸球やはり0だ!すごいな。やっぱり0になるんだ。副作用はない。初めてなので聴診器も当ててもらえた。では明日から2.5㎎に減らしましょう。帰りに2回目のファセンラ。やはり左腕に打ってもらった。打っている時は痛い。でも腫れることはなく、無事終了。

R1.5.22呼吸器科受診 白血球数4900 好酸球0% γGTP187 AST41 ALT34 ALP328 PSL2.5㎎→2.0㎎/日
一挙にPSL2.5㎎減はきつかった。GWを明けたころから頭痛2,3日とホットフラッシュ。受診をする頃には治まっていたけど。右足の付け根の股関節に少し痛みあり。テニスはできる。ただボールを拾う時に痛みが出る。まさか大腿骨骨頭壊死?PSLずっと飲んでいるから…もう少し様子を見てみる。整形に行ったって痛みどめをくれるだけだろうし…
3回目のファセンラ。左腕。無事終了。不安は覚えたが、2か月後にしてもらった。次回からは2か月おきのファセンラとなる。

R1.7.5耳鼻科 喉の痛みから始まって副鼻腔炎に。黄色い鼻水が出てきたので7/3-7/5までジェニナックを飲んだ。ちょうどなくなったので、もらうことに。7日間はのんだ方が良いよ
と言われた。右足の痛みに加えて、左肩、両ひざの関節にも痛みが出てきた。と耳鼻科の先生に言ってみた。リウマチの検査をしてもらった方が良いねと。帰りにオーダーを出してもらうように頼んでおくとよいよ。とアドバイスをもらったので、帰りに呼吸器科に行ってお願いしてみた。ちょうど主治医の診察日だったので、OKがもらえた。よかった。

R1.7.17 呼吸器科受診 白血球数6900 好酸球0% γGTP295 AST50 ALT67 ALP611 血沈1時間値23
肝臓の値がよくない。1週間前にジェニナックを飲んでいたことを耳鼻科受診カルテから見抜いてくれていた。さすがそのあたりは気の付く先生だ。リウマチの検査は外注なので1週間後に結果がわかる。1週間後に来てくださいと言われた。それまで2㎎を飲む。足の痛み、肩の痛み、ひざの痛みに加えて、親指の付け根あたりも痛みが出ている。目もおかしい。暗いところで灯りを見るとハレーションを起こしているように見える。今までにない見え方。7/13にいつもの眼科で診てもらったが、白内障、緑内障は進んでいない。眼底も診てもらったが、異常は見られないと言われた。なんだかよくないことが私の中で起きている。ファセンラの副作用ではない。たぶんPSLを減らしたことによるものだと思う。

R1.7.24 呼吸器科受診 MMP-3 52.7 抗CCP抗体 <0.6 抗核抗体ANA <40

リウマチではなかった。リウマチ性多発筋痛症かもね。近くの整形を受診して下さいと言われた。ここのリウマチ科や整形は紹介してくれないらしい。
ファセンラやめようよ。どういう経緯か知らないけど。--えっ相模原病院でセカンドオピニオンして打つことになったんですけど。++フルティフォームきちんと吸ってる?--1日1回は吸っています。++1日2回ちゃんと吸ってよね。私そういうの嫌い。--じゃあオルベスコに戻してください。動悸がするんです。++それでファセンラの保健が通るか調べておくわとおっしゃった。
この会話で、この先生とはうまくやっていけそうにないと感じた。知識も気づきも前の若い先生より優れているけど、こういうタイプ私も好きじゃない。たぶんファセンラをやめてPSL5mgに戻すことになりそうだ。リウマチ性多発筋痛症はリウマチと名がつくがリウマチではない。PSLが奏功する。EGPAとこれを2つ持っていたっていうこと?ALPが高いこと、CRPはそれほど高くないが血沈が少し高い。その他の血液検査と症状はそれを物語っている。目の症状が出ているので巨細胞性動脈炎を併発している可能性もある。
問題はどこの病院に行くかだ。先生選びは本当にくじを引くようなもので怖い。いいチョイスをしたい。











H31.3.27 呼吸器科受診 初めてのファセンラ皮下注

2019-04-07 01:22:33 | 私の病状
H31.3.27呼吸器科受診 白血球数5500 好酸球4.9% γGTP207 AST30 ALT49 ALP336 PSL5㎎/日

この日からさかのぼること1週間前に風邪を引き、のどが痛く、黄色い鼻水が出てきたので、手持ちのジェニナックを飲み始めていた。7日間きっちり飲んだ。ジェニナックはよく効く。やはり黄色いどろっとした鼻水がどっと排出される。勢いよくかまないと出てこないが。その影響もあって肝臓の数値が上がってしまったのかと思う。問題になるほどではないが。
今日で担当医がおしまい。大学病院に戻られるという。お世話になりました。来月から新しい先生に変わるという。今日からファセンラ打つというのに先生が交代とは・・・。思えばわがままばかりで厄介な患者だったと思う。セカンドオピニオンは病院としても認めており、患者の権利であると思うが、そこまで重症かと言われれば、そうでもないような気もする。PSLさえ飲んでいれば、元気で働いていられる。誰も私が喘息だとは思っていない。咳も痰も全然でない。これで35万のファセンラを保険を使って打って良いものかといまだに自問自答している。でもこれを打った結果が娘や孫の将来に必ずかかわってくると信じている。吉と出ようが凶と出ようが。そのための実験台にあえてなりたいと思っている自分がいる。

さてファセンラ皮下注。先生の診察後、看護師さんが打ってくれた。おなかに打つ?腕に打つ?と聞かれた。腕でお願いしますと言った。ゆっくり薬液を腕の中へ。痛い~。ぷっくり盛り上がったが、腫れてはいない。揉まないで、ギュッと押さえていてね。初めて打ったからなにかあるといけないので、30分はここにいてねと処置室にいることになった。痛いのは打っている間だけ。その後は腫れも痛みもない。もちろんじんましんや湿疹のどの腫れも起きない。さて問題は会計。3割負担で109,090円。カードで支払い。事前に高額療養費の手続きをしておけばよかったが、娘の出産やらで忙しくそんな余裕はなかった。どうせ後で少し返ってくると思っている。
次回4週間後。好酸球が0になっていることを期待している。打った日の午後、粘調な鼻水がどわっと出てきた。たぶん鼻にも効果はあるはずだ。期待している。そしてPSLが減らせることができますように。

3.30 娘が自分のおうちに帰って行った。婿さんが娘や孫の荷物を自分の車に積んでいっぱいになってしまったので、私が娘と孫を乗せて行った。車で40分くらい。さびしくなってしまう。家に帰ってくる張り合いがあったのに・・・。月に1回は会いに行こうと思っている。成長が早い。出産直後と今では、顔もしっかりしてきたし、あーうーと泣く以外の言葉を発するようになってきた。

娘の好酸球。出産前は低かったのに、出産後4.4に受診したそうだが、25%にまで跳ね上がってしまったと。同じ3㎎を飲み続けているのに。ストレスなのか、ホルモンバランスなのか?
娘はファセンラ皮下注を打つ気はさらさらない。とりあえず私の経過を見てからで良いでしょう。