長女の好酸球性肺炎・その5 S病院転院（H28/1/15）

1/15　長女がS病院に初めて行った。紹介状を書いてもらっていたが、きちんとした予約が取れなかったので、空いた時間に空いているDr.がみますと言われたらしく、朝早くから行ったそうだ。
私が思っていたDr.に当たって、とっても詳しく丁寧に説明してくれたと言っていた。私がS病院用に用意した長女の病歴を忘れて行ったけど、お薬手帳にC病院宛に書いた病歴が貼ってあったので、それを見せたそうだ。きっとC病院の方が貼ってくれたに違いない。感謝感謝である。同じ医療従事者として、こういったちょっとした心遣いが患者にとっていかに大切かを痛感させられる。
それをDr.に見せた途端、専門用語を使われるようになって理解しにくくなって困ったそうだ。EGPAって何？って長女に聞かれた。自分の病気に関する知識をつけてもらわないといけないと感じた。「PSL少量をずっと飲んでいても突然好酸球が上がってくることもあるから定期的に受診しなければいけない。」と言われたと言っていた。レントゲンは頭と胸を撮ってもらった。副鼻腔炎もやはり一緒に診てもらえるのか。ありがたい。呼吸機能の検査もしてもらったようだ。長女はとりあえずPSLは2㎎のまま。シングレアとオルベスコが処方された。アレジオンは出してもらえなかったらしい。診察のあと5本も血液を抜かれてふらふらになってしまったようだ。結果は次回1か月後。どんな診断となるか楽しみだ。

指定難病―好酸球性副鼻腔炎―申請の審査状況について （28/1/9）

平成28年1月9日　「指定難病医療受給者証交付申請の審査状況について」のお手紙が県保健福祉局保険医療部保険予防課よりやっときました。

「さて、先般申請のありました標記のことにつきましては、厚生労働省の定める診断基準に達していない（または、その恐れがある）との判断により保留の扱いとなり、患者様の主治医の所属する病院医事課あてに追加情報を照会しています。
患者様の主治医から御回答をいただきましたら、再審査となります。なお、回答の内容によっては、再度保留になる場合もありますのでご承知おきください。
今後とも本県保健福祉行政について、ご理解賜りますようお願い申し上げます。」


これは、「承認されなかった」と取ってよいのかな。やはり、「審査には篩骨洞優位の陰影が確認できるＣＴ画像の提出が必要です（紙焼きを推奨、ＣＤやフィルムも可）。」「鼻茸組織中好酸球数が確認できる画像の提出が必要です（紙焼きを推奨、ＣＤやフィルムも可）。」「認定には、好酸球性副鼻腔炎に係る複数回の手術を受けた症例または再発・難治の症例であることが必要です。」このあたりが問題なんだろうな。今の病院で、手術をしていないから、当時の画像の提出は無理だろうから、追加情報を求められても主治医は出すことは困難と思うので、認定はあきらめるしかないだろう。

何回も手術をするような症例が救済対象ですよってことでしょうかね。ステロイドを何ｍｇ飲んでいるとかは関係ないんでしょうかね。なんだかすっきりしない指定難病（好酸球性副鼻腔炎）の制度だ。他の指定難病、たとえばベーチェットとかSLE等でステロイドを飲んでいる方は、それに随伴する骨粗しょう症の薬とかも対象になる。病名で区切らず、常にステロイドを飲まなくてはいけない人を指定難病の対象にしていただければ、平等感があるのに、なんだか不平等って感じ。慢性好酸球性肺炎は指定難病ではないし、EGPAは確定診断が難しいし。私はどれに属せばいいの？どれにも当てはまることができないじゃないの！って言いたい。

今後は、手術をしたら、鼻茸組織中好酸球数が確認できる画像をしっかり残すことが定着することでしょう。まだ始まったばかりの制度だから、しょうがないんでしょうね。

他の方の好酸球性副鼻腔炎の医療受給者証交付申請の審査状況をこの記事のコメントに集めたいと思います。 よろしくお願いします。審査に通った方、通らなかった方、これから申請を出す方、できれば耳鼻科医の方のご意見など伺えればと思います。　

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いします。

12月29日からお休みをいただき、主人の実家に帰省。大掃除、おせち作り、お餅つき。義弟夫婦や、甥っ子達にも会え、恒例の善光寺2年参りにも行きました。善光寺は雪でした。でも今年は、例年と比べて暖かい。体調は良い。

1月2日には、私の実家に移動。ちょうど叔父や従姉妹たち総勢8人が新年の挨拶に来てくれた。
EGPAのいとこの調子を聞く事ができた。彼女の好酸球は、基準値内。でも左耳の調子が悪くて、今は2週間に一度は耳鼻科に通い治療を受けている。やはりチューブは入ったまま。薬名はわからないが、液体を注入して、きれいにしてもらっている様子だ。聴力は、低い音が聴こえにくいらしい。その時々で聞こえの程度も変わると言っていた。PSLは3mgを飲んでいる。内科では、好酸球の値が低いので、PSLを減らしたいと言っているが、耳鼻科では、減らさない方が良いと言われているらしい。内科と耳鼻科の連携がとれていると感じる。

1月3日は高校時代のバスケ部の3学年合同同窓会。私が幹事の1人だったので、名簿作ったり、車出したり、2次会の設定したり…。30年ぶりに会う人もいて楽しかった。私の根性が鍛えられたのは、この部のおかげ。少しでも恩返しできれば嬉しい。
1月4日帰宅。この正月休み、いろんな人に会えて充実していた。リフレッシュできました。明日から仕事、頑張ろう。