さて前回からの続き、関節痛との闘いの記録を残しておきます。
7月25日 朝 起き上がるのが大変。腰が立たない。ドアノブや棚に手をついて何とか起き上がる状態。起き上がってからはスムーズに動くことはできる。ただ股関節、左肩、ひざと両足首も痛みが出てきた。このままでは体が動かなくなりそうな危機感を覚えた。昨日受診したばかりで2㎎を続けることにしたばかりだが、かってに10㎎を飲むことにした。ファセンラの副作用というよりPSLの減量のせいでこの症状が出てきているから、増やすしか手がないと判断したからだ。勝ってに増やしたりしてはいけない薬であることは重々承知だが、自分の体が一番大事。先生に責任を転嫁することはしない。自己責任だ。7/26も10㎎飲んだ。おかげで足首とひざの痛みはなくなった。7/27からは5㎎にした。
7月29日 薬局の隣の医院の先生に相談しに行った。僕もリウマチ性多発筋痛症だと思うよ。整形に行く？同じ病院のリウマチ科に紹介してあげようか？と言われ、同じ病院のリウマチ科に紹介してもらうことを選んだ。仕事場に近いから、仕事を抜け出すことも可能だからだ。すぐに予約が取れた。
7月30日 リウマチ科受診。2㎎にしたら関節の痛みが出たので、PSL増量して今は5㎎を飲んでいて少し楽になっているいることを伝えた。リウマチ性多発筋痛症の場合、両肩の炎症（エコーで検査）が確定診断で必須。なので次回エコーをしましょうということになった。悪い時を見ないと診断がつかないので、勝手にPSLを増やさないでください。と言われてしまった。
かといってせっかく今５㎎を飲んでいて2㎎にガクッと落とすのは危険。徐々に次回呼吸器科受診までに2㎎に戻す計画。それで行きましょうということに。8/1から4㎎に下げた。
8月4日朝、右上腹部痛。きりっと差し込む痛みが10分くらい続いた。その時だけだったが気になったので、胆石？と思い8/8隣の消化器の先生にエコー検査をしてもらった。石はないよと言われた。脂肪肝も大丈夫。肝臓の値は悪いです。と言ってみたが、PSLを減らしたのが原因じゃない？この日よりあと、みぞおちあたりの痛みが続くようになった。鈍痛。朝痛む。胃の薬を飲みたいというほどでもない。飲んでも飲まなくても変わりない。食欲はある。上腹部の筋肉の痛みなのか？よくわからない。
8月14日リウマチ科受診。悪い状態を見てもらわなければと思い、8/8から3㎎に下げている。おかげで8/13から股関節の痛みと左肩の痛みは増したが、右肩は痛くない。エコー検査はその通りの答え。左肩は炎症を起こし水がたまっていますね。やっと真剣な表情になってくれた。たいしたことない患者と思われていた。それが対応で伝わってくる。若い先生だ。右肩に炎症がないと「リウマチ性多発筋痛症」とは診断がつきませんね。もう少しPSLを増やさないで頑張ってみてください。痛みが耐えられなければ町の整形で痛みどめの注射を打ってくださいと。えーと思ったけど、仕方ない。我慢できるところまでやってみましょう。この先生、診断を付けることばかりで、患者の体はどうなってもいいのか？やはり町の整形に行ったほうが良いか…
でも仕事をしているので、町の整形に行く時間がない。と思っていたところ、テニスの友人が、耳よりな情報をくれた。自分がかかっている整形の先生、こんどの日曜、休日の当番医だって。これに行くしかない。とてもいい先生よ。普段はとても混んでいるのって。私も知っている。アキレス腱切った時にかかった病院で有名な先生だった。私はその先生ではなかったから、スムーズに見てもらえたけど、その先生だと何時間も待つって聞いていた。
8月18日 I整形受診。休日だからと言って混む可能性があるので、開院15分前に行ったら１番だった。ラッキー。案の定続々と入ってくる。いままでの経緯を説明し、股関節と左肩とひざと親指の付け根が痛いと言った。簡単に「リウマチ性多発筋痛症」でしょうね。ただもうPSLを飲んでいるので、PSLを飲んでいない時のMMP３の値が知りたかったね。と言われた。痛いところがそれだけあると注射を打つわけにいかないから、PSLを増量するしかない。少し出しておいてあげるから、足して飲んでごらん。これが普通の先生だよね。患者の痛みをわかる先生の答えだよね。診断より患者を楽にしてあげるのが医者の勤めだよね。と思った。しまった、先にこの先生にかかればよかった。大病院の先生ほど確定診断にこだわる。
かといってPSLを戻すこともできず、限界まで頑張ってみることにする。
8月25日 エパレクの灰田先生の講演会があるというので行ってきた。「副腎不全」について。講演前に少しお話ができた。ファセンラを打っていて、PSL減らしたら、関節の痛みがあちこちに出てきたんですけど。間髪を入れず、「PSL5㎎以下に減らしちゃダメ。副腎不全の症状だから。」とおっしゃる。灰田先生の患者さんはヌーカラを打っていらっしゃる方が多い。そしてコートリル15㎎を3回に分けて飲んでいる。7.5・5・2.5という㎎数で。そこから徐々にコートリルを減らしていくという戦略らしい。PSLに比べ、コートリルは炎症を取る力は弱いが、副作用も少ない。うーん、私は副腎不全かリウマチ性多発筋痛症かはたまたEGPAか？はっきりさせたい気持ちはある。
8月30日 手のこわばりが出てきてこれ以上PSL3㎎2㎎は危険と判断して急遽リウマチ科受診。右肩は痛くない。これでは診断名がつけられませんね。と言いつつもPSL５㎎をこちらで出しておきます。呼吸器科の２㎎と合わせて1日7㎎を飲んでください。呼吸器科の先生には連絡しておきますと言われた。よかった。これで救われた。と思った。これでこそ同じ病院の意味がある。呼吸器科の先生に叱られなくてすむ。
9月8日 久しぶりにゆったりした日曜日なので、ブログを書いている。今の関節の痛みは少しはよくなってきている。一番悪い時の痛みを10とすると6くらい。総合的に。まだ右股関節と肩と手のこわばりは残っている。ひざと足首の痛みはほぼなくなっている。9月11日に呼吸器科とリウマチ科の受診日だ。ファセンラを続けるかどうか。やめようと思っている。せっかくPSLを減らしたいというおもいから打ち始めたが、PSLを減らすどころか増やすことになってしまった。１回35万もかけて打つ意味がなくなってしまっている。もっと簡単にPSLがやめられると思っていただけにショックは大きい。今はこの痛みが長く残らなければ良いと思っている。
7月25日 朝 起き上がるのが大変。腰が立たない。ドアノブや棚に手をついて何とか起き上がる状態。起き上がってからはスムーズに動くことはできる。ただ股関節、左肩、ひざと両足首も痛みが出てきた。このままでは体が動かなくなりそうな危機感を覚えた。昨日受診したばかりで2㎎を続けることにしたばかりだが、かってに10㎎を飲むことにした。ファセンラの副作用というよりPSLの減量のせいでこの症状が出てきているから、増やすしか手がないと判断したからだ。勝ってに増やしたりしてはいけない薬であることは重々承知だが、自分の体が一番大事。先生に責任を転嫁することはしない。自己責任だ。7/26も10㎎飲んだ。おかげで足首とひざの痛みはなくなった。7/27からは5㎎にした。
7月29日 薬局の隣の医院の先生に相談しに行った。僕もリウマチ性多発筋痛症だと思うよ。整形に行く？同じ病院のリウマチ科に紹介してあげようか？と言われ、同じ病院のリウマチ科に紹介してもらうことを選んだ。仕事場に近いから、仕事を抜け出すことも可能だからだ。すぐに予約が取れた。
7月30日 リウマチ科受診。2㎎にしたら関節の痛みが出たので、PSL増量して今は5㎎を飲んでいて少し楽になっているいることを伝えた。リウマチ性多発筋痛症の場合、両肩の炎症（エコーで検査）が確定診断で必須。なので次回エコーをしましょうということになった。悪い時を見ないと診断がつかないので、勝手にPSLを増やさないでください。と言われてしまった。
かといってせっかく今５㎎を飲んでいて2㎎にガクッと落とすのは危険。徐々に次回呼吸器科受診までに2㎎に戻す計画。それで行きましょうということに。8/1から4㎎に下げた。
8月4日朝、右上腹部痛。きりっと差し込む痛みが10分くらい続いた。その時だけだったが気になったので、胆石？と思い8/8隣の消化器の先生にエコー検査をしてもらった。石はないよと言われた。脂肪肝も大丈夫。肝臓の値は悪いです。と言ってみたが、PSLを減らしたのが原因じゃない？この日よりあと、みぞおちあたりの痛みが続くようになった。鈍痛。朝痛む。胃の薬を飲みたいというほどでもない。飲んでも飲まなくても変わりない。食欲はある。上腹部の筋肉の痛みなのか？よくわからない。
8月14日リウマチ科受診。悪い状態を見てもらわなければと思い、8/8から3㎎に下げている。おかげで8/13から股関節の痛みと左肩の痛みは増したが、右肩は痛くない。エコー検査はその通りの答え。左肩は炎症を起こし水がたまっていますね。やっと真剣な表情になってくれた。たいしたことない患者と思われていた。それが対応で伝わってくる。若い先生だ。右肩に炎症がないと「リウマチ性多発筋痛症」とは診断がつきませんね。もう少しPSLを増やさないで頑張ってみてください。痛みが耐えられなければ町の整形で痛みどめの注射を打ってくださいと。えーと思ったけど、仕方ない。我慢できるところまでやってみましょう。この先生、診断を付けることばかりで、患者の体はどうなってもいいのか？やはり町の整形に行ったほうが良いか…
でも仕事をしているので、町の整形に行く時間がない。と思っていたところ、テニスの友人が、耳よりな情報をくれた。自分がかかっている整形の先生、こんどの日曜、休日の当番医だって。これに行くしかない。とてもいい先生よ。普段はとても混んでいるのって。私も知っている。アキレス腱切った時にかかった病院で有名な先生だった。私はその先生ではなかったから、スムーズに見てもらえたけど、その先生だと何時間も待つって聞いていた。
8月18日 I整形受診。休日だからと言って混む可能性があるので、開院15分前に行ったら１番だった。ラッキー。案の定続々と入ってくる。いままでの経緯を説明し、股関節と左肩とひざと親指の付け根が痛いと言った。簡単に「リウマチ性多発筋痛症」でしょうね。ただもうPSLを飲んでいるので、PSLを飲んでいない時のMMP３の値が知りたかったね。と言われた。痛いところがそれだけあると注射を打つわけにいかないから、PSLを増量するしかない。少し出しておいてあげるから、足して飲んでごらん。これが普通の先生だよね。患者の痛みをわかる先生の答えだよね。診断より患者を楽にしてあげるのが医者の勤めだよね。と思った。しまった、先にこの先生にかかればよかった。大病院の先生ほど確定診断にこだわる。
かといってPSLを戻すこともできず、限界まで頑張ってみることにする。
8月25日 エパレクの灰田先生の講演会があるというので行ってきた。「副腎不全」について。講演前に少しお話ができた。ファセンラを打っていて、PSL減らしたら、関節の痛みがあちこちに出てきたんですけど。間髪を入れず、「PSL5㎎以下に減らしちゃダメ。副腎不全の症状だから。」とおっしゃる。灰田先生の患者さんはヌーカラを打っていらっしゃる方が多い。そしてコートリル15㎎を3回に分けて飲んでいる。7.5・5・2.5という㎎数で。そこから徐々にコートリルを減らしていくという戦略らしい。PSLに比べ、コートリルは炎症を取る力は弱いが、副作用も少ない。うーん、私は副腎不全かリウマチ性多発筋痛症かはたまたEGPAか？はっきりさせたい気持ちはある。
8月30日 手のこわばりが出てきてこれ以上PSL3㎎2㎎は危険と判断して急遽リウマチ科受診。右肩は痛くない。これでは診断名がつけられませんね。と言いつつもPSL５㎎をこちらで出しておきます。呼吸器科の２㎎と合わせて1日7㎎を飲んでください。呼吸器科の先生には連絡しておきますと言われた。よかった。これで救われた。と思った。これでこそ同じ病院の意味がある。呼吸器科の先生に叱られなくてすむ。
9月8日 久しぶりにゆったりした日曜日なので、ブログを書いている。今の関節の痛みは少しはよくなってきている。一番悪い時の痛みを10とすると6くらい。総合的に。まだ右股関節と肩と手のこわばりは残っている。ひざと足首の痛みはほぼなくなっている。9月11日に呼吸器科とリウマチ科の受診日だ。ファセンラを続けるかどうか。やめようと思っている。せっかくPSLを減らしたいというおもいから打ち始めたが、PSLを減らすどころか増やすことになってしまった。１回35万もかけて打つ意味がなくなってしまっている。もっと簡単にPSLがやめられると思っていただけにショックは大きい。今はこの痛みが長く残らなければ良いと思っている。