耳鼻科受診（H29.3.24）、特定医療費の支給認定を行わない旨の通知書が来た。

H29.3.24 耳鼻科受診。
多少左の鼻から、黄色い鼻水が出るが問題ない程度。鼻の中を診てもらって、多少鼻水は出ているが、むくみもなくきれいですねと言われた。確かにモニターを見るときれい。まあPSL5㎎を飲んでいるからね。この花粉症の時期、アラミストもモンテルカストもきちんと毎日服薬している。問題なく過ごせているのはありがたいと思う。
先生に「特定医療費の支給認定を行わない旨の通知書が来た。」ことをお伝えした。しょうがないね。今度手術することになったら、申請すれば良いでしょうということになった。たぶん、予想以上に申請患者が多かったのでしょう。あとから、好酸球性中耳炎を合併した例とか何度も手術した例にしか交付できないとなったから･･･とおっしゃった。

どんな通知文だったかというと・・・（県知事からです。）
特定医療費の支給認定を行わない旨の通知書　平成29年2月16日
平成27年8月10日付け申請について、指定難病審査会において審査した結果、次の理由により認定基準を満たさず、支給認定を行わないことになりましたので通知します。
（理由）公費負担対象者の認定は、厚生労働省の定める基準に拠っております。ご提出いただきました臨床調査個人票ですと、好酸球性副鼻腔炎と診断するための診断基準を満たしていることが確認できません。従いまして、ご申請いただきました好酸球性副鼻腔炎に係る支給認定を行うことはできません。認定基準を満たすこととなった場合には、改めてご申請下さい。

先生に難病外来指導管理料についても聞いてみた。認定の有無にかかわらず、取れると事務が言っていたという。難病外来指導管理料は指定難病の認定を受けた人（申請中の人）だけではなくて、その病名がついた人には取ることのできる管理料なんだ。誤った認識をしていた。ということは今後も私は難病外来指導管理料を払い続けるということだ。270点を高いとみるか当然とみるか…意見の分かれるところでしょうか？

耳鼻科受診（9/16）

9/16　耳鼻科受診

プレドニン5㎎を毎日飲んでいるので調子良い。むくみはなくきれいな状態。多少右の鼻腔に粘性の少し黄色の鼻水がくっついていて、時折これが後鼻漏として口に下りてくるんだろう。
いつものように、血管収縮剤と麻酔の噴霧（私はそう思っている）を両鼻にして、「少し苦いですよ」と言って下さる。そのあと「嗅裂部・鼻咽腔・副鼻腔入口部ファイバースコピー 検査（600点）」をして状態を確認してくれる。私は手鏡越しにいつも見せてもらって説明を受けている。今回は「さすがPSL5mgを毎日飲んでいるから、むくみがなくってきれいだね」と言って下さった。「本当は減らしたいんですけど、5㎎飲んでいて７％だから、なかなか減らせません。」と申し上げたら、「しょうがないんじゃない」との返答。きれいだとポリープが取れなくってまた難病申請の許可が遅れる。これも仕方ない。今回から「難病外来指導管理加算」270点なるものが明細書に記入されていた。いつもより1000円位高い。難病申請出してもまだ許可が下りていないので、3割負担だ。難病の許可が下りたら、さかのぼってお金を返してくれるらしいが、それも1000円位。申請出したことがあまり意味をなさない感じがする。

9月からｼﾝｸﾞﾚｱのAG（オーソライズドジェネリック）が出たので、そちらをもらった。１錠約200円が100円になるのだから、約2か月分で約2000円も安くなった。ありがたい。ちなみに12月から他社（キョーリンリメディオ以外）のｼﾝｸﾞﾚｱ、ｷﾌﾟﾚｽのGEが出るが、アレルギー性鼻炎のみの効能効果しか持たない。きっとAGより安いだろうけど気を付けていただきたい。私の薬局も9/1からAGを入れた。他の薬局もきっと同じだろう。AGは先発の効能効果をそのまま持っているので、安心して使える。

指定難病―好酸球性副鼻腔炎―申請の審査状況について （28/1/9）

平成28年1月9日　「指定難病医療受給者証交付申請の審査状況について」のお手紙が県保健福祉局保険医療部保険予防課よりやっときました。

「さて、先般申請のありました標記のことにつきましては、厚生労働省の定める診断基準に達していない（または、その恐れがある）との判断により保留の扱いとなり、患者様の主治医の所属する病院医事課あてに追加情報を照会しています。
患者様の主治医から御回答をいただきましたら、再審査となります。なお、回答の内容によっては、再度保留になる場合もありますのでご承知おきください。
今後とも本県保健福祉行政について、ご理解賜りますようお願い申し上げます。」


これは、「承認されなかった」と取ってよいのかな。やはり、「審査には篩骨洞優位の陰影が確認できるＣＴ画像の提出が必要です（紙焼きを推奨、ＣＤやフィルムも可）。」「鼻茸組織中好酸球数が確認できる画像の提出が必要です（紙焼きを推奨、ＣＤやフィルムも可）。」「認定には、好酸球性副鼻腔炎に係る複数回の手術を受けた症例または再発・難治の症例であることが必要です。」このあたりが問題なんだろうな。今の病院で、手術をしていないから、当時の画像の提出は無理だろうから、追加情報を求められても主治医は出すことは困難と思うので、認定はあきらめるしかないだろう。

何回も手術をするような症例が救済対象ですよってことでしょうかね。ステロイドを何ｍｇ飲んでいるとかは関係ないんでしょうかね。なんだかすっきりしない指定難病（好酸球性副鼻腔炎）の制度だ。他の指定難病、たとえばベーチェットとかSLE等でステロイドを飲んでいる方は、それに随伴する骨粗しょう症の薬とかも対象になる。病名で区切らず、常にステロイドを飲まなくてはいけない人を指定難病の対象にしていただければ、平等感があるのに、なんだか不平等って感じ。慢性好酸球性肺炎は指定難病ではないし、EGPAは確定診断が難しいし。私はどれに属せばいいの？どれにも当てはまることができないじゃないの！って言いたい。

今後は、手術をしたら、鼻茸組織中好酸球数が確認できる画像をしっかり残すことが定着することでしょう。まだ始まったばかりの制度だから、しょうがないんでしょうね。

他の方の好酸球性副鼻腔炎の医療受給者証交付申請の審査状況をこの記事のコメントに集めたいと思います。 よろしくお願いします。審査に通った方、通らなかった方、これから申請を出す方、できれば耳鼻科医の方のご意見など伺えればと思います。　

指定難病・好酸球性副鼻腔炎の申請について（8/6）

平成27年8月6日
私の通っている病院から「臨床調査個人票」が書けたので取りに来てくださいと連絡があり、お昼休みに自転車で病院にとりに行った。肉離れの足を引き摺りながら。私が思い描いていたように先生が書いてくださっていて、感謝感激。これだったら審査も通るでしょ。と思う。鼻茸組織中好酸球数は不明でも…。だって他の病院で手術したんだから、しょうがないでしょ。

病院の方は、書類を渡すだけで、申請の手続きやらのの説明はしてくれない。私はわかっているからよいけれど、何もわからないお年寄りだったらどうするんだろうと思う。聞いたら教えてくれたのかもしれないけど…。いけない。職業柄、つい私だったらこう対応するのになって厳しい目線でみてしまう。この申請結構大変。
指定難病のしおりをネットでみるとこの「臨床調査個人票」の他に申請書を同じものを4通打ち出して、被保険者証と市民税の課税状況の確認書類のコピー、世帯全員の住民票の写しが必要だ。申請書はフォーマットに打ち込めばいいだけだからよいが、課税状況の確認書なんてもらったっけって感じ。過去の給料明細書を確認したら、挟まっていた。よかった。これで申請が出せる。我が家は4人とも会社勤めだから、それぞれ違う保険証を持っている。だから私個人の保険証と課税状況確認書類だけでよいが、同じ保険証だったりするとそれぞれのコピーが必要らしい。書いてある言葉がややこしくてわかりにくい。支給認定基準世帯員て何だ？っておもってしまう。もちろんこのしおりを読めばわかることではあるけれど。

とりあえず来週早々にも保健所に、申請を出して来ようと思っている。審査の結果は３，４か月かかるという。もし通れば、申請を出した日からの認定になるという。私の場合次回の受診までに間に合えばよいが、めんどくさい手続きは早く済ませてしまいたい。

ちなみに、この指定難病・好酸球性副鼻腔炎の臨床調査個人票を書いてくれる先生は、難病の指定医である必要があります。その都道府県で難病指定医は公表されているので、指定難病の認定を受けようと思ったら、ネットで耳鼻科医を探してみる必要があります。神奈川県の指定医療機関一覧をリンクしておきます。大きな病院の耳鼻科であれば、指定医になっている可能性は高いのですが、開業医の先生だとその診断においても難しい可能性があります。薬局も指定を受ける必要がありますが、ほぼすべての保険調剤薬局で指定は受けているはずです。どこの薬局でもらうかも、申請書に書いておいてくださいね。

8月10日、保健所に申請して来ました。日曜日に、家族全員の住民票を取っておいたので、あとは出すだけ。書類に不備がないか見てもらって無事出す事が出来ました。今は審査が混み合っているので、結果が出るのに4-5ヶ月はかかると言われました。認定されれば、今日まで遡って適用されるとのことでした。領収書は取っておいてくださいと。お盆前に、面倒な手続きが終わってホッとしました🎵

耳鼻科受診（7/31）―指定難病―好酸球性副鼻腔炎

7/31　　耳鼻科受診

鼻、耳は調子よい。鼻の中をいつものようにみていただく。むくみはない。きれいな状態。左は多少鼻水が張り付いている。PSLは毎日５mgを飲んでいる。この量が私の鼻をよい状態に保ってくれていると思っている。
私の娘も診ていただいていたが、状態は良いので、いつもの開業医の先生に戻していただくことになった。また悪化したら、診てもらうことになっている。本当に先生にはお世話になりっぱなしで…ありがとうございますと申し上げた。

さて７月から好酸球性副鼻腔炎が指定難病になりましたね。重症度が関係するとおもうのですが、私はいかがでしょうか？と申し上げてみた。私はよその病院で手術を受けているので、申請書類に詳しいことが書けない（鼻茸組織中好酸球数（400倍視野）　70個以上存在したとかCTで篩骨洞優位の画像がないとか…）ので、審査で通るかどうかわからないけど、一応出してみましょうということになった。一応この病院では、私の病名は慢性好酸球性肺炎と好酸球性副鼻腔炎となっている。残念ながら、慢性好酸球性肺炎は指定難病ではないので、公費負担対象ではない。これもこの制度のおかしな所である。慢性好酸球性肺炎のほうがずっと重い病気と思うのに…。きっと副鼻腔炎は手術が高額になるためにその負担を軽くしてあげるために指定難病になったのかなあと想像はできるが。

70歳以下の場合、この病名にかかわる医療費が３割負担のところ2割負担となる。そして所得に応じて月の支払いの上限額が決められる。上限額2500円、5000円、1万円…となる。私の上限額はごめんなさい。内緒です。私が耳鼻科で出してもらっている薬はエリザスのみ。病院での支払と薬局での支払が少し安くなる程度で、上限額まで行くかどうかも分からない。シングレアを耳鼻科で出してもらうこともできますよね？と確認した。大丈夫だそうだ。シングレアはまだジェネリックも出ていなくて値段の高い薬なのだ。せめてこれだけでも耳鼻科で出してもらって2割負担としてもらわないと割が合わない。指定難病の申請を出すのにも文書料が２千円ちょっとかかるのだ。