慢性好酸球性肺炎・好酸球性副鼻腔炎 闘病日記

同じ病気でお悩みの方の参考になればと思い始めました。

呼吸器科受診(H30/7/4)・耳鼻科受診(7/6)・呼吸器科受診(H30/8/1)

2018-08-05 14:46:19 | 私の病状
呼吸器科受診(H30/7/4)白血球数6900 好酸球9.9% γGTP166 AST31 ALT37 L/H比1.6。 PSL5㎎/日→2.5㎎/日。

S病院のT先生のセカンドオピニオンを受けることにした。ついにヌーカラかファセンラを打つ決心がついたからである。電話をして、予約を取った。10/末が一番早いと言われたので、とりあえずお願いした。保険は効かないので、45分で2万円+消費税となる。それ以上は15分追加で5000円プラス。もちろん検査等はしてもらえないので、きちんと紹介状と検査結果を持って行くことになる。

このことを主治医に申し上げたら、今のままでは紹介状が書けないとおっしゃる。PSL5㎎を減らしてどうなるか見させてほしいという。とりあえず2.5㎎に減らして1か月後にどうなるかを調べましょうと。せっかく調子よいのに…と思いながらも2.5㎎に減らしてどうなるか私自身も知りたかったのでやることになった。


耳鼻科受診(7/6)
鼻の調子はよい。むくみもない状態。先生にPSLを減らすことを申し上げたら、鼻の状態が悪くなるだろうから、2か月後で様子を見ようと言われた。いつもは3か月おきなのだ。さすが、耳鼻科の主治医は長年診てくれているので、2.5㎎に減らしたらどうなるかわかってくださっていると感じた。


呼吸器科受診(H30/8/1)白血球数7400 好酸球15.6% γGTP258 AST53 ALT53  PSL2.5㎎/日→5㎎/日。

PSLを2.5㎎に変えて1か月。やはり好酸球は上がってきた。15.6%となり、まず久しぶりに後鼻漏(しかも黄色いスライム状)が出てくるようになった。耳もつまり気味。そして皮膚。背中と胸がかゆい。締め付けた所が赤くなった。胸のレントゲンは変化なし。気管支からの痰やゼロゼロ感は感じない。この若い先生はレントゲンだけみて胸に聴診器を当てることさえしてくれない。以前の先生は毎回のように聴診器を当ててくれていた…呼吸器科の先生の基本じゃないのか?たとえレントゲンが変わっていなくても…と厳しいことを思ってしまう。
できれば元の5㎎に戻してほしいと訴えた。そして、前々回保留にされた骨密度の検査。もう一回言ってみた。前回骨密度を測ってから6年たっている。今回はスムーズにオーダーをだしてもらえた。8/8に予約を取ってもらえた。「ありがとうございます!」と言った。薬剤師も先生も患者さんに育ててもらっていると思っている。おこがましいけど、紹介状を書いてもらって、ヌーカラを私に打つことによって先生にも成長して欲しいと思っている。今度悪化しそうなときには、胸の音もたまには聞いていただけませんかといってみよっかな。いつだったか「たまにはレントゲン撮っていただけませんか」と言ったら、その後は定期的に撮ってくれるようになった。

PSLを減らすとまず私は鼻と耳に症状が出る。もちろんアラミスト、オルベスコ、モンテルカストはきちんと毎日使っている。呼吸器科の若い主治医からは今の状況では好酸球性肺炎とは言えない、耳鼻科の先生に紹介状書いてもらったら…と冷たいお言葉。でも、セカンドオピニオンには予約通りに行きますからとお伝えした。

肝臓の値が良くない。なぜか?PSLを減らしたことによって肝臓の値も悪くなったのか?このところの猛暑もあってか疲れ気味。それで肝臓の値も悪いのか?






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4 コメント

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とても参考になりありがたいです (九州いは)
2018-08-14 17:58:49
H15喘息中発作で入院その後フルタイドで良好
H25/3指先がじんじんしだるく咳熱無しで再三かかりつけ医受診するもぼんやりした事には応えやれないと言われ5月悪阻で寝たきりの帰省中の次女を残し
呼吸器科のある病院受診CRP18好酸球?入院→7月完治
8月指先じんじんが気になりだるく皮膚科かかりつけ医受診するも心療内科を紹介され通院
9月末次女の大きなお腹を動く胎児を見て自費で血液検査をかかりつけ医に願い翌日入院10月2日
好酸球10CRP18肺生検慢性好酸球肺炎
プレドニン減量でH27/4から0.25→H30/4
この間長女の結婚孫3人お産育児も手伝え父の晩年も同居でき趣味のバドミントンも楽しみ→5月再々発好酸球11CRP9→7月細菌性の気管支炎併発したらしく入院
8/13好酸球0.8CRP0.02
プレドニン20から減量中12.51
主治医は血液検査しか診ず5年間聴診無しストレスは関係ないと言い切ります
今回の再々発で私自身が主治医になるへく努力します
長崎県で相模原は遠いけれど体力回復したら行きたいです
新薬期待してます
Unknown (きみち)
2018-09-16 09:30:44
新薬は、期待が持てますね。効かないこともあるでしょうけれど、今までと違う方針ですもんね。
過去では、スピリーバに助けられました。また、新薬ではありませんが、こんど肺炎球菌のワクチンを受けることになっています。
専門的な知識があってこそですよね。また、お互いに、育ちましょうね。
九州いはさんへ (みく)
2018-10-29 23:51:58
お返事大変遅くなりごめんなさい。
参考にしていただいてありがとうございます。
好酸球性肺炎を何度も再発して大変な思いをされているようですね。でもお孫さんのお産やらバドミントンなどお元気に過ごされている様子も伝わってきます。
そうです。自分自身が一番の主治医であるべきと考えます。

新薬のヌーカラ、ファセンラよさそうな感じですよ。今日、相模原に行ってきました。近いうちに記事でアップします。
さすがT先生はいろんなことを教えて下さいます。おっしゃることが全部飲み込めます。レントゲンを見てその人の肺や気管支の状態をすべて察知できるし聴診器の当て方ひとつをとってみても、過去に聴診器を受けた先生とは違う。本当の呼吸器科の先生ってこうなんだって実感できます。
セカンドオピニオン外来、45分21600円。私にとっては安い。ただ、新薬の注射は主治医が決めること。助言までしかできないと。まあそれでも、お墨付きが取れれば、主治医を説得しやすい。新薬打とうと思います。
きみちさんへ (みく)
2018-10-30 00:14:41
お返事遅くなって大変失礼しました。
新薬打ちますよ。でも来年になるでしょうね。
まあここまで来たら、気長に。あせってもしょうがないし。
肺炎球菌ワクチン、65歳以上じゃなくても、ハイリスクな人は是非打っておいたほうが良いですよね。
プレベナーとニューモバックスの2種類があると思うのですが、やはり新しいプレベナーの方ですか?2種連続接種でしょうか?
11月に肺炎球菌ワクチンの勉強会があるので、聞いて来ようと思います。

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