H30.10.29 S病院 セカンドオピニオン外来受診

H30.10.29　半休を取って、S病院T先生のセカンドオピニオン外来に行ってきた。３か月待った。

まずはEGPAと診断して下さるのか？できれば、指定難病を取ってヌーカラを打ちたい。→血管炎の症状がないので、指定難病を取るのは難しい。私の場合、いとこがEGPA、娘が好酸球性肺炎なので、その可能性は高いがそうであるとは診断はできない。今後気を付けてもらいたいと。予想していた答えではある。

ヌーカラ、ファセンラを打つことができるようにしてください。→私の主治医に手紙は書いて下さる。あとは主治医の判断となる。ガイドラインでは、プレドニンより、これらの薬を推奨している。値段的に高いので、それで打たない人もいる。指定難病が取れないと、高額療養費で少しは安くなる。自分の健康保険組合に聞いてみるとよい。たぶん私の年収だとヌーカラは引っかかってこないので、保険が効いて月6万円位。（薬価約17万円）４－６週で1回。1本で良い。EGPAでなく、重症喘息適応でよい。ファセンラの場合２－３か月に1回。高額療養費で引っかかって８万円位。（薬価約35万円）それが2-3か月に1回。年で見ると４回目から44000円上限となるので、ヌーカラ約60万円。ファセンラ約35万円。医療費控除でどのくらい返ってくるかはわからないけど、払えない額ではない。やめたらもとに戻ると言われた。

ファセンラのほうが効き目は強い。2018年4月に出たばかりだが、S病院では何人かは打っている。効き目は強く、すぐに好酸球が下がるらしい。ヌーカラのほうが時間がかかると。ファセンラをまず打って、その後ヌーカラに切り替えても良い。ファセンラは好酸球を０にししまう。今のところがんになるという報告はない。ファセンラ、ヌーカラにかかわらず、この手の病気の人は乳がんに気を付けた方が良い。職業柄胸のレントゲンを見るので、乳がんの人が多い印象とのこと。ヌーカラは4週と言われるが6週でも良い。ファセンラも2か月と言わず、好酸球の数値を見ながら間引いてもよい。

好酸球性副鼻腔炎には抗IL13の注射薬のほうが効く。2018年4月サノフィ発売抗IL4-13抗体薬デュピクセント。アトピーに適応を持つ注射薬。これがそのうち副鼻腔炎の適応をもつのか？

T先生はいろんな情報を出し惜しみすることなく、ポンポンと教えて下さる。ついていくのが大変。45分間ほぼしゃべりっぱなし。有意義な時間である。2万円の価値は十分にある。以前、相談会で無料でお話して下さって申し訳なく思ってしまう。

持ってきた資料はレントゲンと血液検査のみ。CTも見たかったとおっしゃった。でもレントゲン。発症当時はこれでは息が苦しかったね。今も完全な状態ではないよとおっしゃる。息苦しさはなれが生じて、これが正常と思ってしまう。肺機能検査もうけたほうが良い。スパイロ。そして聴診器も当てて下さった。息を吸ったり吐いたりして、丁寧に音を聞いて下さる。やはり息苦しさが少し残っているらしい。自分では全然感じないが。これもヌーカラ使えば少し楽に感じるようになるでしょうと。さすが名医。知識、技術だけでなく、接遇までも超1流。上から目線でもなく、患者に共感する優しい話し方。

骨粗しょう症。今は若い人と比較してもそれを上回る骨密度だが、対策はした方が良い。ビタミンDくらいは飲んでおいたほうが良い。ビスホスは５年飲んで少し休薬した方がよいね。プレドニンはすぐには切れない。5㎎でも依存している可能性があるので、好酸球が下がっても、徐々にやめる方が良い。プレドニンは元気が出る薬。やめれば体がしんどく感じる可能性は大きい。

次回呼吸器科の予約は年末。注射を打つのは来年になってからになりそうだ。