H30.10.29 S病院 セカンドオピニオン外来受診

H30.10.29　半休を取って、S病院T先生のセカンドオピニオン外来に行ってきた。３か月待った。

まずはEGPAと診断して下さるのか？できれば、指定難病を取ってヌーカラを打ちたい。→血管炎の症状がないので、指定難病を取るのは難しい。私の場合、いとこがEGPA、娘が好酸球性肺炎なので、その可能性は高いがそうであるとは診断はできない。今後気を付けてもらいたいと。予想していた答えではある。

ヌーカラ、ファセンラを打つことができるようにしてください。→私の主治医に手紙は書いて下さる。あとは主治医の判断となる。ガイドラインでは、プレドニンより、これらの薬を推奨している。値段的に高いので、それで打たない人もいる。指定難病が取れないと、高額療養費で少しは安くなる。自分の健康保険組合に聞いてみるとよい。たぶん私の年収だとヌーカラは引っかかってこないので、保険が効いて月6万円位。（薬価約17万円）４－６週で1回。1本で良い。EGPAでなく、重症喘息適応でよい。ファセンラの場合２－３か月に1回。高額療養費で引っかかって８万円位。（薬価約35万円）それが2-3か月に1回。年で見ると４回目から44000円上限となるので、ヌーカラ約60万円。ファセンラ約35万円。医療費控除でどのくらい返ってくるかはわからないけど、払えない額ではない。やめたらもとに戻ると言われた。

ファセンラのほうが効き目は強い。2018年4月に出たばかりだが、S病院では何人かは打っている。効き目は強く、すぐに好酸球が下がるらしい。ヌーカラのほうが時間がかかると。ファセンラをまず打って、その後ヌーカラに切り替えても良い。ファセンラは好酸球を０にししまう。今のところがんになるという報告はない。ファセンラ、ヌーカラにかかわらず、この手の病気の人は乳がんに気を付けた方が良い。職業柄胸のレントゲンを見るので、乳がんの人が多い印象とのこと。ヌーカラは4週と言われるが6週でも良い。ファセンラも2か月と言わず、好酸球の数値を見ながら間引いてもよい。

好酸球性副鼻腔炎には抗IL13の注射薬のほうが効く。2018年4月サノフィ発売抗IL4-13抗体薬デュピクセント。アトピーに適応を持つ注射薬。これがそのうち副鼻腔炎の適応をもつのか？

T先生はいろんな情報を出し惜しみすることなく、ポンポンと教えて下さる。ついていくのが大変。45分間ほぼしゃべりっぱなし。有意義な時間である。2万円の価値は十分にある。以前、相談会で無料でお話して下さって申し訳なく思ってしまう。

持ってきた資料はレントゲンと血液検査のみ。CTも見たかったとおっしゃった。でもレントゲン。発症当時はこれでは息が苦しかったね。今も完全な状態ではないよとおっしゃる。息苦しさはなれが生じて、これが正常と思ってしまう。肺機能検査もうけたほうが良い。スパイロ。そして聴診器も当てて下さった。息を吸ったり吐いたりして、丁寧に音を聞いて下さる。やはり息苦しさが少し残っているらしい。自分では全然感じないが。これもヌーカラ使えば少し楽に感じるようになるでしょうと。さすが名医。知識、技術だけでなく、接遇までも超1流。上から目線でもなく、患者に共感する優しい話し方。

骨粗しょう症。今は若い人と比較してもそれを上回る骨密度だが、対策はした方が良い。ビタミンDくらいは飲んでおいたほうが良い。ビスホスは５年飲んで少し休薬した方がよいね。プレドニンはすぐには切れない。5㎎でも依存している可能性があるので、好酸球が下がっても、徐々にやめる方が良い。プレドニンは元気が出る薬。やめれば体がしんどく感じる可能性は大きい。

次回呼吸器科の予約は年末。注射を打つのは来年になってからになりそうだ。

アレルギー相談会（H30/6/3）

H30/6/3　アレルギー相談会に行ってきました。

講演会。アレルゲンのお話。
アレルギーによくないもの…喫煙、エンドトキシン（動物の毛）、室内環境、腸内細菌、肥満、食生活（砂糖、人工添加物等）。
室内アレルゲン…ダニ、ペット（ネコ）、カビ（アルテルナリア、アスペルギルス）、昆虫（チャタテムシ）
花粉…スギ・ヒノキ、イネ科、カバノキ科（ハンノキ、シラカバ）、キク科（ブタクサ、ヨモギ）
特にイネ科とカバノキ科は咳となって現れることが多いらしい。今の季節、咳の患者さんはイネ科の植物のアレルギーか・・・と納得した。
減感作療法…スギ、ダニしか今のところ日本にはない。若い人にはお勧め。でもダニ、スギ以外のアレルギーがあるとダメ。

このお話、患者会だけではもったいない。医師や医療関係者が聞くべきお話だ。

さて待つ間、薬剤師であることを伝え、薬についての相談を受けると申し入れたら、4,5人の方が申し込んできた。薬についても悩まれている方が多いと感じた。
少しでも役に立てば幸いだ。

さて私の相談の番。私の尊敬するT先生。素直に何回か相談会に来ていることを明かしたら、今回で最後にしてくれと言われた。セカンドオピニオン外来を受診しろということだ。
確かにそうだ。アレルギーで悩む初回のとっかかりを導くためのものであるからだ。無料で受けるわけだから、悪く言えば「ずるい」ことをしているわけだ。
でも聞きたいことは聞けた。まず胸痛、動悸。これはプレドニンの副作用なのか、原疾患に由来のものか、はたまた心臓疾患なのかわからない。様子を見るしかない。プレドニンをのんでいる限り、脂質、骨対策はした方が良いと言われた。やはりヌーカラをすすめられた。今はファセンラという新しい抗IL５受容体α抗体薬が出た。薬価が約30万円する。保険使って10万。さらに高額療養費使って、2か月に一度8万かかる。高い！！ファセンラはヌーカラより強い。ヌーカラは１か月に1回、ファセンラは初回除き2か月に1回。ファセンラは好酸球を0にするらしい。でも打つのを間引けば使いやすいしヌーカラより安いかも。
ファセンラとヌーカラに関してのわかりやすい記事を見つけましたので、興味ある方は読んでみてください。

娘に関しても聞いてみた。PSL3㎎飲んでいて、妊娠はできるか？できますとの答え。娘の場合PSLだけでなく、片頭痛で鎮痛薬も飲んでいるからなあ。妊娠しにくいかもしれない。鎮痛薬の話までできなかったけど…。

私の主治医はヌーカラやファセンラは打たなくて良いという考えの持ち主だ。それを覆すにはやはり谷口先生にセカンドオピニオンをかけるしかないのかなあとも思う。谷口先生にこのまま5㎎を飲み続けたら、70代に確実に骨粗しょう症になると言われた。それだけは避けたい。

肝エコー（12/9）

12/2の呼吸器科緊急受診のときに行った血液検査で肝臓の値が悪かった。γGTP198、AST57、ALT57という値。お酒も飲んでいないし、余分な薬は飲んでいない。PSLとシングレアのみ。ボノテオもルテインも10月半ばから飲んでいない。何か原因があると思い、薬局の隣の医院を受診。木曜日は院長のお嬢さんで消化器専門のDｒ.なのだ。この病気になる前にやはりエコー検査で見てもらったとき「ちょっと脂肪肝ぽいよ」と言われたことがある。
空いている時を見計らって「肝臓の数値が高いので、エコーしてください」とお願いした。快くみてくださる。「脂肪肝も以前より良く、問題ない。胆管も問題ないね。なんか病気あるの？」そうだお嬢さん先生には病名は言ってなかった。「EGPA（チャーグストラウス症候群）です。血管炎の一種です。今はPSLを増やしてもらったところです。」「肝臓も血管が多いからね。もう少し様子みたら。」
とりあえず、肝臓には目立った病変はないようだ。血管炎による数値の上昇だろうか？8月好酸球が6.8％でγGTP104、10月8.5％で159.12月18％で198.今まで他の肝臓の数値は20台だったのに、今回57と跳ね上がった。
次回の血液検査を待つこととしよう。

私の症状。相変わらず頭痛とホットフラッシュは起きるが、頭痛はロキソニンを飲めば治まるし、ホットフラッシュも以前ほどではなくなってきている。テキパキ動けるようにもなってきた。テニスも3週間ぶりに再開した。やはりPSLの効果は偉大だ。

指定難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA)の申請について…いとこの場合

８月の夏休み、恒例のごとく、実家に帰省。今回は、主人の実家のほうに14・15日に行かねばならないため、私の実家には、12・13日に帰省。残念ながら、いとこには会えなかった。なので、メールでやり取り。当然、指定難病の申請の話もした。

いとこはチャーグストラウス症候群（CSS）という話は以前にも書きました。チャーグストラウス症候群（CSS）とアレルギー性肉芽腫性血管炎（AGA)は、今は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA)という名称になって、平成27年1月より指定難病として医療費の助成が受けられます。重症度がかかわってくるので、審査を通る必要がありますが。通れば70歳以下の場合、この病気にかかわる医療費が3割負担のところが２割になって、月の上限額が決められるという助成制度です。

私は当然いとこはこの申請をしたとばっかり思っていました。今は大きな病院の内科にかかって3か月に一度血液検査をして、PSL３ｍｇをもらって飲んでいる彼女。そこの先生からは、この制度の説明があって、いつでも診断書を書いてあげると言ってくださっているらしい。でも彼女は、その病院代と薬代がわずかでしかも3か月に1度。３割が2割になった所で,診断書や住民票などの書類をそろえたりする費用や面倒を考えるとあまりメリットを感じないので、してないという。
しかも毎年更新でしょ！という。そうなのだ。毎年更新してその都度診断書（臨床調査個人票）を書いてもらわないといけない。申請に2500円くらいかかって手間と費用に見合わなければ、申請しないという選択肢もありだと思った。

彼女は耳鼻科は個人の小さな医院にかかっている。こちらは月1回。好酸球性中耳炎で診てもらっていて治療費も薬代も高い。彼女は、耳鼻科でアレジオンとキプレスをもらっている。この2種の薬は高いのだ。こちらが2割になるんだったら申請するんだけどなという。そしてEGPAの場合、好酸球性副鼻腔炎（中耳炎）では、難病申請ができない。耳鼻科でも指定医であれば、EGPAで難病申請ができるのか？それとも耳鼻科でもらっている薬を内科で出してもらえるか？先生に相談してみてごらんよ…。

耳鼻科も内科もひっくるめてみてくれる相模原病院だったら、とてもよいけれど、そうじゃないとこの制度、とても面倒。キプレス、シングレアはまだジェネリックもなくて高い薬。アレジオンはあるけど、PSLほど安くはない。ステロイドの外用薬も高い。キプレス、シングレアは喘息とアレルギー性鼻炎の効能効果があるので、耳鼻科でも呼吸器科でも出せる薬だ。こんな値段や効果のことも把握して、この薬は、難病の指定医で出してもらうとか、Dr.は患者さんに教えてくれるのだろうか？無理な気がする。
やはり、患者さんもそのあたりのことを把握しておく必要があると私は思っている。そしてできれば難病申請を出しておくべきだと思う。面倒かもしれないが、症状が急変して、いざ入院とか、高い薬（たとえばゾレアとか、ベニロンとか、これから出る抗IL5抗体の薬）を使わなければいけなくなったとき、「あの時出しておけばよかった」とならないために…私は３割と2割の差は結構大きいと思っている。


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腰痛・・・走れない（5/15）

5/14 この日、いつものようにテニスをして特にどこかを痛めたという事もなく、終わった。この後、長女と待ち合わせをして、自転車で20分位の植物園にバラを見に行き、園内を歩き回ってとても疲れた。この日は特に腰が痛いとは感じなかった。（PSL5mg朝服用）

5/15 仕事中、右手首の痛みと腰痛が出てきた。テニスで腰を痛めた事はあるが、その時とは違う。シップ薬が効かない。筋肉や骨ではない。神経と思われる。腫れも熱もない。動かなければ、鈍痛のみ。ただ、下におちているものを拾おうとすると電気が走ったような痛みが出る。でもなんとか仕事をこなし、帰宅。（PSL1mg朝服用）

5/16 痛みはあるので、PSL5mgとカロナール300mgを2錠を飲んで、腰痛ベルトを巻いて仕事に。カロナールも腰痛ベルトも効かない。となると、リリカかトラムセットかと頭の中で考えながら仕事。忘れ物をした患者さんを追いかけようと走ろうと思ったが、痛みがビリリと走って走れない。どうしよう。ショック。ずっと立ちっぱなしならば、鈍痛を感じながらもなんとか仕事は出来る。座ったり立ったりの動作時に痛みが出る。腰は腕と違って、歩けなくなるんじゃないかという恐怖を抱かせる。この痛みは、放っておいてはいけない。神経障害性疼痛は、長引けば長引くほど慢性化すると私は思っている。しびれが出てくる前に治めたい。

5/17　とりあえず、今日も朝PSL5mgを飲んでみた。もしかしたら、このところ5・1・5・1mgで飲んでいたから、好酸球がコントロールしきれていなかったかもしれない。前回も5・5・1・5・5・1と飲んだ時があったから、コントロールできたのかも。早めにPSLを多めに飲めば、大量に飲まなくて済む。手首の痛みはなくなった。痛みが腰から背中（背骨）に移った気がする。今日は背中を触るとピリピリ痛む。以前帯状疱疹をした時のような痛み。でも水泡が出てくる気配はない。昨日（5/16）がピークだったような気がする。PSLが効いたか？よくわからない。リリカやトラムセットを飲むまでもなさそうだ。

5/18　日曜だったので、ゆっくり休んだ。それでも、背中の痛みは完全には取れない。背骨の1箇所を触るとピリピリ痛む。小走りで走れるようにはなった。床に落ちた物を拾えるようにはなった。朝PSL２mgにしてみた。

5/19　朝５mg。背中の痛みはまだある。触るとピリピリ痛むが、昨日よりは治まって来た気はする。普通に仕事ができた。良かった。
　
5/20　朝５mg。この痛みが治まるまで、１日量５mgを続けてみようと思う。背中の痛みは消えない。背中の痛みが和らいできたと思ったら、腰の鈍痛も続いていた。今までフットワークよく働いていたが、（足りない薬があれば、問屋さんや近所の薬局に自分で率先して取りに行ったりしていたのに…）腰痛が出てからは、他の人にお願いするようになってしまった。そんな自分は情けないと思ってしまう。

5/21　朝５mg。今日は私の休日。朝、雨が降って、次女も予定が空いたので、誘われて一緒に岩盤浴のあるスパに行ってきた。温泉に入って、岩盤浴で温まり、サウナ、ランチ、お昼寝…身も心もリラックスできた。岩盤浴で温まったおかげで、腰の鈍痛が和らいだ。背中のピリピリした痛みも。血流をよくして、リラックスする事は今の私には必要だった…と思った。次女に誘われなかったら行かなかっただろう。ありがたい。

腰痛の他の症状…肺は調子良い。耳のつまりは少しだけ感じる。鼻は、黄色いスライム状の鼻水が続いていたので、5/17～21まで、ジェニナックを飲んだ。おかげで、鼻水の色が薄くなって来た。プレドニンを増やしたおかげで、鼻水の量も少なくなって調子は良くなっていると感じている。
自分の体は自分が一番よくわかっているつもりだ。自己責任でこれらの薬を飲んでいる。

今回のこの腰痛の教訓「自分の体力を過信して、無理をしてはいけない。」
この腰痛がCSSによるものなのか、プレドニンの副作用（免疫力の低下）なのか、ヘルニアや狭窄症っぽい所見があるからなのかどうかはわからない。ただ言えることは、1週間前にテニスのあと自転車に乗って長時間歩き回って無理をしたことが引き金になっているのではないかと思う。今後は気を付けよう。