８割、９割の確率で、チャーグストラウス症候群（2/23）

2/23　アレルギーの相談会が開催されたので、今年もまた行ってきました。去年と同じ先生を希望。今年は早めに行ったのに21番。今年は去年より、成人の相談者が多い気がした。5-7分でお願いしますと言われてしまった。

「去年も、こちらで相談を受けた○○先生にかかっているものです。昨年は、いろいろ教えていただいてありがとうございいました。」と言ったら、覚えていてくださった。
最初の質問、「私は何％の割合で、CSSでしょうか？」と質問してみた。病歴をチェックしながら、「８、９割だね。」とおっしゃった。おっ竹内選手と一緒だ。私は生検はしていない。気管支鏡検査さえも受けていない。にもかかわらず、そう判断してくださるんだと思った。

最近はチャーグストラウス症候群（CSS)とは言わず、チロさんがお使いのように、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（Eosinophilic Granulomatosis with Polyangitis: EGPA）というようです。でも、私は、竹内選手が広めてくれたCSS（チャーグストラウス症候群）の名前の方をまだ使っていきたいと思っています。
大阪大学医学部免疫アレルギー内科のHP　　を見て欲しい。
診断基準が書いてある。私は厚労省研究班の診断基準の臨床所見の③が当てはまらない。ACR分類基準の６項目中4項目は当てはまる。きっとこちらで判断されたのかなあと想像する。

「今は、耳の症状が心配です。」→「ゾレアを使ってごらん。IgE91なら、１バイアルで済むから、1ヶ月２万円だけど、きっと良く効くと思うよ。耳も鼻も肺もスッキリするよ。３回だけ使って、自分で評価すれば良い。○○先生に私がそう言っていたと言ってごらん。私のところに来てくれても良いよ。打ってあげるよ。」

「抗IL５抗体は？」→「もうすぐ治験に入る。だけど、PSL7.5mg/day以上を飲んでいる人じゃないと受けられないと国際的に決まっているんだ。一般に使えるようになったら、7.5mgの枠は外れるけど、多分3万円位すると思うよ。」

「ゾレアを使ったら、PSLはなくすことはできますか？」→「好酸球の値を見ながら減らして、多分半分位には減らせるんじゃないかな。」

たった7分だったので、これだけしか聞けなかったけど、成果は十分だ。さすが、CSSの専門家。私の持っている症状や悩みも瞬時に理解してくださって、答えを出してくださっていると感じた。

とりあえず、３回だけ打ってみようか。と今はそう思っている。次回主治医と相談して、５mgの１日おきに一旦減らして、症状が出てからにしよう。耳は今も左だけ少し詰まっている状態。耳抜きをしても、右は通るが、左は通らない。痰も咳も今はほとんど出ていない状態。調子は良い。5mg・１mgの１日おきで飲んでいるので、多分好酸球も、８％以下に下がっているはずだ。せっかくゾレアを打つのなら、効き目を確かめたい。好酸球が下がっている状態より、上がっている状態で打ちたい。そして何よりPSLを減らしたい。一生付き合っていく病気だ。PSLより副作用が少なければ、ゾレアを選択したい。ただし、家計を圧迫しない程度に。

そして、効き目があるとわかったら、いとこにも是非勧めたい。子育て中の家計には、月２万は厳しいか・・・

この相談会のお手伝いをされていたCSSの患者さんと知り合った。相談してくださった先生の患者さんだ。6年前からかかっていて、今PSL4mg/dayで飲んでいらっしゃるそうだ。ゾレアは使っていらっしゃらないそうだ。IgEが高いタイプなのかなあ。詳細はわからない。ついこの間、転んで手をついて、手首を粉砕骨折されたと言う。PSLを飲んでいるから、手術はしなかったそうだ。こういう話を聞く度、ステロイドは怖いと思う。少しでも減らせたらと思う。こういう患者さんばかりを診ている先生の言うことは間違いないだろうと思う。

竹内択選手 スキージャンプ団体銅メダルおめでとう！！（2/19）

竹内選手、本当におめでとうございます。

80％チャーグストラウス症候群で間違いないだろうという診断で、良く頑張ってこられたと、心から拍手を送りたい。
本当に同じ病気の人に勇気と元気を与えてくれました。私もその内のひとりです。私の場合は何％のチャーグストラウス症候群なんだろう？って思いますが。テレビでのインタビューを見て涙が出ました。
きっと肺炎は細菌の感染もあったのかもしれませんが、好酸球性肺炎だったんでしょうね。良くその状態で、スキーを担いでジャンプ台の上まで登ったかと想像すると涙が出ます。きっと息苦しかったに違いありません。私は37度前後の微熱でしたが、竹内選手は39度の熱が続いていらしたとは…

昨日の私のブログ、びっくりです。5倍以上に跳ね上がっていました。皆チャーグストラウスで検索したんでしょうね。日本中にチャーグストラウス症候群という病名を広めてくださって、大変感謝しています。これで、私も自分の病気を説明しやすくなりました。身近な方にも、えっそんな病気だったの？入院しなかったじゃない？と言われます。確かにそうです。私は軽い方だと自分でも思っています。

難病と言われているこの病気ですが、特定疾患の助成は受けられません。要するに、医療費は、無料にはならないということです。確定診断が難しいからでしょうか？検査で確定するのを待っているよりは、いち早くステロイドの投与が必要な場合が、多いのではないかと勝手に考えています。だから、80％という数字が出てくるのではないかなあ・・・

ステロイドの副作用。心配ですね。ステロイドざ瘡（ざそう）・・・ニキビのような吹き出物です。彼にはできていましたね。ジャンプなんて激しい着地の衝撃で私のようにアキレス腱を切ったり、骨折なんてことにならないで欲しいと願うばかりです。きっと彼もステロイドを今もこれからも飲み続けることでしょう。多分ドーピングは、治療目的のステロイドだから、クリアできていることと思います。
これからも応援していきたいです。本当におめでとうございました。



　

呼吸器科受診（2/5）

平成26年2月5日　呼吸器科受診　好酸球8.8％　白血球数6700　プレドニゾロン5mg・1mgの1日おき。

私の好酸球は、５mg・１mgの1日おきだと、下がってくる。当分この飲み方でいこうと思う。
1週間ほど前、久しぶりに吸気時の最後に小さくキューと鳴るのを感じた。咳で、ころっとしたスライム状の痰を出したら、鳴らなくなった。寒い時期＆花粉症の季節、私の肺は調子良くはない。それで、オルベスコをまた1日2回1回2吸入にしていると先生にも申し上げた。

食事にも少しは気をつけている。チョコ、ケーキ類控えたり、野菜きのこ類（最近は舞茸を多く食べている）多く摂るようにしている。おかげで、この1ヶ月で、中性脂肪は30位減った。LDLは10減った。体重は１kg減った。お正月や忘年会・新年会で、少し増えてしまった分を取り返したと思っている。やはり食事は重要だ。もう少し下げたい。自分で実践できれば、患者さんにもアドバイスができる。

実は、次女が、1週間の集中ダイエット（プチ断食）をしていたため、毎日野菜スープ中心の食事だった。さすがに私はそれには付き合いきれず、肉やら、ご飯やら食べていたけど、余分なお菓子類は買わなかったこと、野菜を多く取っていた事が良かったのかなあと思う。ちなみに次女は、３kg痩せ、お顔がきりっとした。

このバレンタインの季節。チョコレートの誘惑に耐えられるか、自信はない(>_<)


耳のつまり感について

1/10からジェニナックを３日間飲んで、鼻の状態は良くなったが、左耳のつまり感はしばらく残った。私の耳の詰まったときの対処法は、柴苓湯を飲むこととリンデロン液を鼻から入れて左耳の耳管口に行くようにする事。スッキリ耳のつまり感がなくなるとまではいかないが、幾分和らぐ。
柴苓湯を飲むと、とにかくトイレが近くなる。余分な水分が出ていく感じはする。耳のむくみにも、多少は効いていると思う。
ステロイドの点鼻液なら、リンデロン液でなくてもよいかもしれない。私は粉のエリザスを使っているので、耳管口までは薬が行き届いてくれていないような気がする。だから、耳の詰まった時だけ点すようにリンデロン液を持っている。
いとこを見ていると私の将来をみている気がする。彼女の悪い方の耳も左。わたしも左。遺伝的に、同じような顔立ちだったり、構造だったり、体質だったりすると思っている。私の当面の恐怖は、好酸球性中耳炎。とにかく鼻が詰まったり、耳のつまりが起きたら、放って置かないで、すぐに治した方が良いと思っている。
風邪をひいたときは要注意。細菌感染があったらまずそれをジェニナックのような抗生剤で治して、鼻、耳の慢性的な炎症がそれでも残っていたら、ステロイド外用剤で抑えていく。喘息では初期消火が大切と言われる。鼻でも、耳でもそれは同じと私は思っている。

イナビルの吸入指導で思うこと（2/2）

このところ、インフルエンザの患者さんが多い。多い時は5、6人。Ａ型とＢ型が混ざっている。
タミフル耐性菌が問題になっている為、イナビルばかりの処方。

私の薬局では、インフルエンザの隔離室で、その場で、患者さんに吸ってもらっている。いずれもイナビル吸うのは初めての患者さんばかり。予防接種を打受けたのにと言われる方もいらっしゃる。Ａ型とＢ型の患者さんが同時に訪れた場合は、一応、カーテンでしきって待っててもらう。先日は、Ａ型の患者さん、３人を一度に指導。皆若い方ばかりだったので上手に吸ってくれた。

実際に吸ってもらう前に、吸い方のポイントを交えて、見本を見せ、そのあと実際に吸ってもらう。
・まずイナビルの底をトントンとたたき、固まっている粉をほぐす。
・1本目の1番をスライドさせて、患者さんに渡す。
・まず息を軽く吐いて、イナビルをしっかりくわえて、深く強く吸い込んでもらう。この時、吸入口を塞がない。
・吸い込んだら軽く（2-3秒）息を止めてから、吸い口に息を吹きかけないように吐く。
・２番をスライドさせて、同じように吸ってもらう。
・もう一度1番、そして２番。１本につき、計４回吸ってもらう。
・10歳以下のお子様は、１本。10歳以上は２本吸ってもらう。
・熱が下がって2日間、もしくは、インフルエンザにかかって５日間は、家でおとなしくしていてねと声をかける。
・10代の患者さんには、保護者に、異常行動に注意してくださいと言う。

形状が鼻に入りそうなのと、インフルエンザの検査を鼻からしているので、鼻から吸うと思い込んでいた患者さんもいらっしゃる。
息を吐かないで吸おうとするとうまく吸えない。息を止めないですぐに吐いてしまうと粉が鼻や口から出てきてしまう方もいらっしゃる。
大体1回目で、吸い方が悪い方には、注意ができるので、そのあとは上手に吸ってくれる。

他薬局では、説明だけして、ひどい薬局は、説明書だけ渡して、さっさと帰ってもらうというところも多いようだ。
絶対、うまく吸ってない患者さんは多いと思う。高い薬なのに・・・。年を取った患者さんは理解も遅く、吸う力も弱く、指導が難しい。
こんな方が薬だけ渡されたら、一人で吸うことができるのだろうか？と思うこともある。
家族は他の薬局でイナビルをもらった患者さんには、当薬局の方式はありがたいと言ってもらえた。

確かにこんな隔離室のない薬局は、その場で吸ってもらうことは難しいのかもしれない。せめて、一人で吸うことが困難と思われる患者さんには、裏口から招き入れてでも、その場で吸わせてあげるべきと思うのである。