私は元気ですよ。いろいろやることあり。一つずつこなすことに努めてました。
その中でＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）のイベントに体調を崩さないように
無理ないように,ＲＤＤには思いがあります。去年歌われなかった、歌「生きる！自分らしく」
がお披露目なるんです。あの詩は不安と葛藤と希望の中から生まれた私の言葉です。
何回読んでもいい・・・・・何かを動かしてきた
「踏み出そう、自分らしく、その先を変えていこう」
私は「その先を変えていこう」というフレーズがホワイトらしさ
生き方だと思う｡落ち込んでも行動的でも、自分の進む道である。
その先を変えていくことで少しずつ見えてくる。
今年のＲＤＤには物足りなさがあった。二つの体験談発表のみ。
5，10分でも団体に生の声で来た人たちに知ってもらう時間を貰いたかった。
パネル展示だけでわからないこと、たくさんある。
構成の部分で歌で半分占めていた｡来た人もそう思っただろう。体験談のひとつが
看護大学の学生さんで、ノーマライゼーションの言葉が頭に残った。久しぶりに聞く言葉である。
社会福祉の大事な概念である。障がい者が一般市民と同様の生活。権利等が保障されるように環境
整備を目指す理念とある。誰でも、普通に生活する権利がある。普通って何んだろう。
その基準はないが差別されないという事だと・・・
地域社会の中で生きていきたい。いきいきと。ただ思い出す。
就労の難しさ、医療機関は厳しい。退職後開業医で在宅ホスピスの仕事がしたい希望があった。
15件電話をかけたが、パーキンソン病と言うだけで断られた。４年前の話しである。
