男兄弟 バトルな日々 母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

アイスクリーマー

2011年07月05日 | Weblog

 


 

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ついにポチってしまいました
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4 コメント

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記事と関係ないのですが、すみません (クローバー)
2011-07-06 16:43:23
以前、てんかんと診断されたばかりで・・とコメントした、クローバーです。
ブログ、楽しく拝見させてもらっていました。
うちも、数ヶ月発作もなく落ち着いているところでした。
今日、子供の短期水泳教室に参加申し込みをしたところ、備考欄があり、学校の授業では、てんかんを告知する欄があったため、念のため担当者に伝えてしまいました。
・・そここら、担当者が入れ替わりたちかわり、結局てんかん患者は、お受けできませんと。。
私も、意思からは睡眠時に起こるたいぷであり、水泳は積極的にさせてほしいとまで言われた旨、感情的に伝えました。
結局、市の上のほう?と検討するとのことでした。
どこの地域も、習い事他こんなものなのでしょうか?
診断された時以来ぶりに、へこんでいます。
こちらの、ブログが好きで、コメントしました。
みなさん、何かよい、アドバイスあればお願いします。何だか私が軽率だったのか・・と。
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クローバーさんへ (マリア・ヨセフィーナ)
2011-07-06 18:36:09
19才で発症した、いま21才の息子は、
意識消失・呼吸停止・転倒・全身ケイレン・発作時間バラバラですので、
運転免許だめ・自転車だめ・水泳だめ など 禁止事項のオンパレードです。

こんなことがあると、どこかどこまで申告すればいいのか迷いますよね。
「てんかん」に過敏になっているのは、公共(学校)・民間どちらも全国だと思います。
ご存知でしょうが、きっかけは栃木での交通事故です。
諦めざるをえない息子の症状とは違いますから、お子さんの主治医の意見には賛成です。
泳ぐ生徒から目を離してはいけない、どの子に対しても同じです。
おそらく対応する側に知識がなく、ただただ不安なのでしょう。

大学生の患者をもつ私ですら毎日へこみますから、クローバーさん自身のことが心配です。

伝えたことが軽率だった、なんてことは ありませんよ。
勇気出したのですから、自分を責めないでくださいね。
役立たずの意見で、ごめんなさい。
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クローバーさんへ (まい)
2011-07-06 20:22:56
お久しぶりです
発作落ち着いているようで良かったです。
さて 今回のことはショックでしたね
こういうことがあるから本当のことが言えなくなり クレーン事故のようなことが起きてしまうんですよね
でもこの先多かれ少なかれこういうことはあるかもしれません。
つらい現実ですが こういうことがあっても乗り越えられる親子にならなければと私も自分に言い聞かせています。
いつでも気軽にコメントくださいね
私はうまく答えられないかもしれませんが 
マリア・ヨセフィーナさんのように一緒に考えてくださる方もいますので
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マリア・ヨセフィーナさん、まいさんありがとう! (クローバー)
2011-07-07 08:29:09
さっそく、コメントいただき、本当に嬉しかったです。
発症から約半年で、自分自身は子供がでんかんでも楽しいことがなるべく半減しない長い?服薬生活をおくらせてやろうと思っていたところ、周囲はまだまだ理解不足、偏見も強いのだと痛感した一日でした。
昨晩、市の担当者から、電話で医師の教室参加許可証のようなものが、準備できれば可能と連絡もらいました。
又、事前に発作時の対応について話し合いを設けたいと・・
正直、月2回しか診察日のない通院なので面倒なのと、対応を私から教わる?プールスタッフって・・等思いましたが、子供は行く気満々なのでぐっとこらえて?手続きなどして参加してみます。
ちょっと意地になってる私もいて、昨晩はつかれましたが、まいさんコメントのように、ひとつ乗り越えていってるのかな?と。
今後も予想してない問題がおきるのかと思いますが、冷静に周囲の状況をみながら、乗り越えなきゃなあ・・と思いました。(昨日は結構、感情的にこちらの要求ばかりでした)

長くなりましたが、マリア・ヨセフィーナさんが、勇気を出して・・など買いてくださり、救われました。
ありがとうございました。
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