男兄弟　バトルな日々　母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

てんかんと長く付き合っている人というのは

2010年01月10日 | てんかん

よくてんかん歴〇十年という方っていると思うのですが、そういう方っていうのは、事故などで完治が難しいという人は別として、何度か断薬を試みたけれどうまくいかず結果的に長くなったということなのでしょうか？
２年以上発作が起きなければ断薬と聞きますが、そこまでいかない方もいるんですよねきっと。
我が家も年単位で発作がないことはまだないので結果的にはすでにてんかん歴２年半になってしまいました・・・

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ←只今２位

gooリサーチモニターに登録！


最新の画像［もっと見る］

8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
千差万別 (マリア・ヨセフィーナ)
2010-01-13 20:49:11
確かに、答えは一つではありません。

図書館で医学書読んだり、主治医に質問したりしましたが、答えは見つかりませんでした。
皆さんご存じでしょうが、
もうすぐ満２０才になる息子は１９才で発症しました。
まだまだ初心者患者、脳波が落ち着いたことありません。
毎日のんでいる薬は、限界量です。
発作の直前から意識なく、しっかり受け答えできるまで戻るのは、２～３時間かかります。

たくさん心配し過ぎて　私がダウンしかかりましたから、
「自宅通学で良かった、家族も疲れるけど　大学辞めさせずにすんだ」
と考えるように心がけています。
返信する
みなさんへ (まい)
2010-01-12 12:34:28
みなさん（すみません１人１人じゃなくて）
コメントありがとうございます。
２年発作がなかったらというのは子供のてんかんの話かしら？
治るタイプのてんかんは断薬を試みるのかしら？
先生も色々だし、症状も色々、うちの子みたいに脳波にあらわれない人は目安がみつけにくいし、考えると答えは一つではなさそうですね。
返信する
３４年… (マム)
2010-01-12 12:17:58
うちの主人は３４年余りになりますが、結婚してから２２年…　２度発作がありました。前にも書き込みしましたが、減薬した時と飲み忘れです。主人の場合、前兆あります。頭痛やこめかみの引きつり？なんだそうです。最後の発作から、１１年過ぎましたが、今の状態が保たれるなら、一生飲んでても良いかな？と思ってます。娘は家族性のてんかんと言われているので、もしかしたら治る可能性があるのかな？
返信する
発症して20年になります (しろのすけ)
2010-01-11 12:05:59
はじめまして。いつも読ませてもらっています。

自分は発症して20年てんかんとわかって18年になる30代の患者本人です。

一番頻繁に発作が起きた時期で2,3ヶ月に１回というレベルでした。

断薬は試みたことはないですね。自己流はもちろん医師の指導下でも。まず脳波にてんかん波が出ているうちは断薬はないでしょうね。発作の有無だけで判断するのは素人考えでも危険な気がします。自分も５年間発作なしの時期がありましたが、その後発作がありましたし。

何せまだ謎の多い脳みその中で起きている事ですしねぇ。発作の引き金になる要素も患者さんによっていろいろあるようですし。ホントてんかんは十人十色で難しい病気ですよね。
返信する
ウチも… (ニコ)
2010-01-10 23:26:52
ウチの娘（中2）もてんかんとのお付き合いは７年になりました
断薬２年半後に再発しました
幸い、お薬再開から発作はありませんが…血中濃度は、再開直後よりも下がってきてしまい、有効血中濃度には満たず…大丈夫なのかと心配しています

本当に難しいですね
返信する
お久しぶりです。 (のん)
2010-01-10 23:24:31
こんばんは。
何十年って長いですよね。
よく寝顔に、ごめんねって言ってしまいます。
先が見えないっていうのは、時々不安になりますね。
うちの子(９歳)はもうすぐてんかん歴一年です。
テグレトールを現在の量、朝夕飲むようになってから発作は発熱時以外は起きなかったのですが、一昨日、熱もないのに今まで一番長い発作を起こし、救急車を呼ぶ寸前でした。
初めてダイアップ座薬を入れました。
始業式で疲れたのかなーー。
一時間ほど睡眠も少なかったけれど。
たいして思い当たるふしもなく、ちょっとショックを受けています。
初めての発作も２月でした。
発作って気温も関係あるのでしょうかね。
返信する
Unknown (kaori)
2010-01-10 22:35:54
うちの息子(10歳)の場合は発作無しがどうしても２年持たなかったんですが、ここに来てやっと２年を越せそうな予感です。
もうすぐ治療期間が10年目に入るんですが、10年がまずは目安と言われてたんで、落ち着いてきたのも言われた通りかな～と。
息子のてんかんの型は思春期になると確実に発作が消失する・・との事なんですが、さてさて、どうなる事か！？
返信する
こんばんは (あつし)
2010-01-10 20:36:28
仰る通り、手術してもなかなか断薬出来ません。むしろ薬に慣れて、効かなくなったり戻ったりです。2年なんて、とっくに過ぎてますし、断薬に踏み切るタイミングなんて本人や医師ですら解らない。


周りから『もう飲まなくても大丈夫じゃないの？1つくらい忘れてもどうって事ないよ』なんて言われる事も何回かあります。


本当に難しいです。
返信する

コメントを投稿