どうでもよいことかもしれませんが
息子さん 汗をかくとTシャツの首のところで拭くんです
肩のところで拭く人もいますよね
体操服がヨダレ垂らしたような汚れになるんです
で 脱ぐときも首から脱ぐんです
なので首がヨレヨレになります
ちなみにお父さんも首から脱ぎます
そんなところまで似なくても良いのに
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皆さん今かかられている病院はどういった経緯で決められましたか。
いくつか病院回られましたか。 セカンドオピニオンはされましたか。
息子は７月末就寝中に二度目の大発作を起こし(一度目はてんかんとは思い当らず、夢遊病？疲れが溜まった？何？と 翌日は何もなかったように学校へ行ったのでしばらく様子をみよう、となり、一か月後に二度目の発作)、ようやくてんかんかも・・・と思い、近所の小児科で紹介状をもらい、翌日市内の国立病院へ。 そこで脳波、ＭＲＩの予約をし検査の結果、前頭葉の複雑部分てんかんと診断が出ました。
そしてその日からテグレトール夜一回の服薬が始まりました。
二度目の大発作が起こり、息子に色々聞いて初めて知ったのですが 一年ほど前から昼間に数秒間意識がぼーっとするような事が毎日１０回程あったらしく、それもてんかんの発作だったようでした。 早く気づいて病院へ行っていたら大発作は防げたのかもと思うと、悔やまれてなりません・・・・
服薬翌日から 昼間の発作は全くなくなった。 と言っていたのが数日後前兆のみ一回、数日後二、三回、また数日後一瞬だけ本物、その後本物が二、三回来るようになった。 と変化しました。
副作用は眠気は一週間程でましになったようですが、服薬翌日から聴覚に異変ありで、携帯の着信音と学校のチャイムが半音下がって聞こえると言う事でした。
二週間後、診察があり発作の変化、副作用等話しましたが、聴覚異常は聞いた事ない。 と、手元に置いた薬の説明の本をめくり、本にも載っていないから薬とは関係ない。 と言い切られてしまいました。 ネット情報にははっきりと記載されていたのですが。
その後薬局で同じことを聞いたら 薬剤師も初めは知らないと言いましたが、調べてくれたようで 店内にいた私の所へ来て、 すみません、聴覚異常は間違いなく報告がありました。症状がひどいようなら主治医に言って薬を変えてもらって下さい。 と言われました。 幸い、携帯とチャイム位なので本人も大丈夫と言うので一ヶ月後の次回の診察まで様子を見ようと思っています。
薬は、血中濃度が６で、症状も改善がみられ効いてなくはないので、あと一カ月様子を見て増量を検討しましょう。それまでに症状がひどくなるようなら連絡下さい。と言う事で、それについては主治医の見解に賛成できました。
ただ、主治医は小児科の医師でてんかんもみられるけど、専門的な知識や経験が少ないのではないか、と正直少々不安を感じています。
隣の市に神経内科の個人の開業医がいます。そちらも気になっています。
今の病院に小児神経の専門医がいて、専門外来で紹介の患者のみ診察してもらえるようで、主治医にそれとなく聞いてみたら、 ずっと先まで予約でいっぱいですよ。 と軽く流されてしまいました。
今の状態はこんな感じですが、皆さんどう感じられますか。
ご意見お聞かせ頂きたく、書き込みさせて頂きました。
長々と失礼しました。 よろしくお願い致します。
ところで、
家の息子はわざわざＴシャツの裾をたくし上げてお腹のところで拭いていました。 幼稚園の頃は食事中口を拭くのは袖の二の腕の辺り・・・ 一度袖のない服のとき、 拭くところがない！ って一瞬困った後おもむろに裾をたくし上げ・・・・ そもそも袖は拭くところではないのですが・・・(泣)
体操服で汗を拭くのも、脱ぐのも、うちも同じで思わずカキコしちゃいますぅ
うちのお兄ちゃんと旦那さんが全く同じ。
何だか笑えますね
え～っと・・・・
うちの息子は現在、大学病院の神経専門医の先生が担当で診ていただいてます。
それまでは、近くの市立病院で診ていただいてましたが、検査に限界？ありとのことで、大学病院ではもっと掘り下げて出来る検査もあるし、ということで、大学病院を紹介していただきました。
うちの子は現在高校１年です。
脳波で「てんかん波」というのがハッキリ出なくて、でも、発作の様子を聞くと「てんかん」と言われて、薬を始めてます。
薬は合っているのかわかりませんが、発作も今のところ出てなくて、副作用の眠気も治まっているようです。
体の割に、少なめの薬だそうで、一抹の不安はありますが、先生を信頼して、日々、過ごしてます。
だけど、メールとかで、気軽にやりとりしているわけでなく、２か月に１度の受診はやはり不安もあります
すみません・・・長くなりました。
笑えます
1年ほどで転勤になり普通の小児科医に
その頃には症状が落ち着き薬をもらうだけの状態だったので特に困りませんでした
その後ちょくちょく先生が変わりました
今は私が勤め出したので土曜日もやっているてんかんが診れる小児科の個人病院へ行っています
安定するまで時間がかかるので心配だと思いますが
こればかりは薬を飲んでみないとわからないのでなんとも言えません
ちなみにうちは薬が合うまで1年かかりました
それと聴覚異常の症状は聞いたことがあります
うちは物が大きく見えたり小さく見えたりする症状やへんな匂いがする症状がありました
側頭葉てんかんに多く見られる症状のようです
息子は脳波の異常はみられません
うちは、次男と娘
娘は、見た目は長男、中身は次男に似ています。
親の私でも、うまいこと合わさって似るもんだな～と感心してしまいます。
わらびもちさん、うちの娘は発症してから丁度３年になります。はじめの２～３ヶ月は「なんで？？」この子が…。そんな不安な思いばかり…本を読んだり、サイトを見たり…。
娘は、すぐに薬があい、発作は最初の２回のみで…今では忘れてしまうくらい元気です。
病院は、近くの総合病院で専門医ではありません…。
１年に１度、脳波検査をします。乱れがでたのは最初だけで、今ではでていません。 症状が落ち着いているのでセカンドオピニオンは考えていません。
うちは田舎なので、とにかく診てもらえることが第１条件なのですが…
可能なら、セカンドオピニオンも良いかと思います。
不安な気持ち、たくさんあると思います。
書き込みするだけでも、すごく気持ちが楽になります。私も、まいさんはじめたくさんの方に救って頂きました。
ねっ、まいさん
市立病院からの紹介でもっと専門的に診てもらえる大学病院へ変られたのですね。信頼できる先生で良かったですね。
息子さん高１なんですね。 家は高２なので年齢も近いですしこれから色々教えて下さい。
まいさんのところは先生も病院もいろいろ変られたのですね。今は症状も落ち着いてみえて良かったですね。 家も薬の調整が上手くいき早く落ち着いて欲しいですが、まいさんの息子さんも１年かかったとの事、焦っても解決しないのでしばらくは覚悟を決め息子のサポートをしようと思います。
匂いの症状はネットで知ったのですが、息子が何か臭いって言う度にピリピリしてしまいますが、 今のところ問題ないようです。
これからも色々教えて下さい。
マムさんの初めの２～３カ月の不安な気持ち、まさしく今の私です。 大事な愛おしい我が子のまさかの病気、母の思いは皆同じですね。 出来る事なら代わってやりたい・・・・
マムさんの娘さんはすぐに薬があったのですね。 症状も薬の調節も本当に一人一人違うのですね。
これから皆さんに色々教えて頂き、息子を支えられる母になりたいです。
最近、中学とか高校に入ってから発症された方のコメが増えた感じが・・。
うちの息子は中1で発病は一歳半でローランド型です。発作は今までに7回位？でここ2年ちょっとは発作は無く脳波も正常になりました。
もう10年以上治療しているんですが、数年間は心配などで毎年胃にポリープが何個も出来ていた位(笑)
でもだんだんと肝も座って来たかなぁ。
うちは全国転勤してるので色々な病院・担当医に掛かったのですが、必ず『小児神経科』のてんかんも診れる先生にしています。
でも大学病院じゃなくても市民病院・県立病院でもたまたま専門医がいらっしゃる土地に住めてたのでラッキーでした。
医者も小児科でも、てんかん発作を見ても解らない人や、飲まない方が良い薬にも無頓着な方もいた位なので、なるべく専門医の方が安心だと思います。
そして経験上思うのは、長く治療する病気なので相談し易い先生、発作を伴うので救急でも診てもらえる体制がある病院が良いですよ。
薬が決まり発作が落ち着けば、生活も普通に出来る訳ですから大丈夫ですよ。
何とかなるものです・・と言うか何とかやってかなければ仕方ないです。
私もずっとそう自分に言い聞かせて乗り越えて来ました。
ご自分のこともご自愛下さいね。心配でストレスが溜まらない様に、うまく気持ちを解放させて・・。
親は子供に『大丈夫？』じゃなくて『大丈夫だよ！』って言わなくちゃですから！
小さい時から１０年以上、てんかんと向き合って来られたのですね。その甲斐あって発作もなくなり脳波も正常になられたとの事、本当に良かったですね。 お薬卒業も見えてきた感じでしょうか。
病院、医師選びについてもアドバイスありがとうございます。今後の参考にさせて頂きます。
kaoriさんの「大丈夫？」じゃなくて「大丈夫だよ」って言わなくっちゃ！ は本当にそうだな！って強く思いました。母の不安はそのまま息子に伝わりますよね。「大丈夫！大丈夫！」と自分にも言い聞かせながら、息子を支えられる母になれるよう頑張ります。
これからもよろしくお願い致します。