男兄弟 バトルな日々 母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

難治性らしい・・・

2008年07月15日 | てんかん

今日は診察日でした。
まずデパケンの血中濃度を調べました。
結果は51、50(単位はよくわかりません)
50~100の間が良いようです。
ギリギリでOKですが、まだ頭痛があるのでもう少し薬の量を増やすことにしました。

で、今更ですが息子の病名というか詳しい診断内容です。
発病当初、寝入りばなにけいれんの症状のみで、脳波やMRIでの異常もみあたらず、突発性の良性てんかん
つまり、そのうち治るという診断でした。
それから臭いや物が大きく見えたり小さく見えたりする側頭葉特有の症状がでてきました。
その頃から主治医の口から「側頭葉てんかん」という言葉がよくでるようになってきました。
私は側頭葉の良性のてんかんだと思っていました。
ある人から「側頭葉てんかんの良性というのはあまり聞いたことがない」という意見をいただき、疑問を持つようになりました。
今日主治医に聞いてみました。
「息子は側頭葉から起きる複雑部分発作ですよね?」
「はい」
「それは側頭葉てんかんということですか?」
「そうです」
「側頭葉てんかんというのは難治性なのでは?」
「難治性というのはここからが難治性という定義があるわけではないのではっきり言えません。ただ他のてんかんよりは難しいです」
「治らないんですか?」
「う~ん治らないというより治りにくいってところです」
どっちなんじゃい

それからは私の頭の中は難治性、難治性・・・・の言葉が・・・

でも難治性というのは読んで字の如く治るのが難しいであって治らないとは書かないと自分に言い聞かせています。
もし治らないとしても薬でコントロールできて日常生活が支障なく送れればそれで良いかな

今回の診察で思ったこと
医者というのはこちらから質問しないと詳しくは言わないんだなぁと
なのでもっと勉強してどんどん聞いていかなければいけないと思いました

私の知ったかぶりのブログを読んで、ん?と思った方もいたかもしれませんね。
今回貴重な意見を言っていただいたのがきっかけではっきりとした診断を聞くことができました。
これからもみなさんの意見をどんどん聞かせてください
よろしくお願いします

gooリサーチモニターに登録!
にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ←私は負けない応援お願いします