レナリドミド＋デキサメタゾン 第５サイクル開始

レナリドミドとデキサメタゾン療法の第５サイクルが始まりました。前回と同様、レナリドミド15mgを一日おきに3週間、デキサメタゾン10mg週4回を4週間です。ムーンフェイス状態以外に特に直接の副作用は感じていませんが、脚や骨盤のあたりが時々かなり痛むのは、この薬の影響なのか、筋肉痛なのか、硬い椅子などに座っていたせいなのか、いまひとつはっきりせず不安です。この痛みが結構苦痛で、時には少し熱を伴うこともあります。
最近、パスポートの写真を見ましたが、以前の私の容姿と現在の容姿の違いに愕然としました。ほとんど、別人といっていいほどです。ショックです。

入院4日目、退院

主治医の回診があり、退院したいと言ったら、了解を得ることができ、夜に退院することになりました。点滴の抗生物質も終了したし、特に入院している必要性はないですからね。夫に仕事後来てもらい、荷物をまとめて退院しました。ずっとベッドの上にいたので、歩くのはちょっとつらいです。身体がついていかない感じです。入院中、薬が少し変更になったので、そこの説明が欲しかったのですが、医師に会うことができず、うまくいきませんでした。また、カプセルの抗生物質を4日間、続けて服用することになりました。

入院3日目

熱も37.0度に下がり、食欲もあります。ただ咳がまだまだひどいです。夕方頃、やっと検査結果がわかり、新型でもなく、インフルエンザでもないとのこと。だいたいそうだと思っていましたけど…。抗生物質の点滴は続いています。ベッドの上にずっといるので、足腰が弱ってしまいそう。また、薬の影響がすぐ眠くなります。

入院2日目

抗生物質の点滴が効いたのか、熱は37度台に下がりました。咳がまだひどいですが、体調的には楽になりました。病院側は新型を疑っているので、その検査結果が出るまで、個室に隔離入院とのことです。部屋に入ってくる看護師さんはもちろん、みんなマスクとビニールのエプロン着用です。個室なので、ほとんど家で寝ているの同じ状態で、まずまず快適です。

緊急入院

昨日からくしゃみが出始め、今日は咳と38度を少し越える発熱となりました。病院へ行って、その旨を伝えたら、結局緊急入院となりました。夜には熱は39.8度まで上がり、がたがた震える状況で、咳がひどいため胸が痛む状態でした。結構つらかったです。抗生物質の点滴を入れてもらい、個室に入院しました。

薬変更＆脚の痛み

昨日の夜からまた右足の上部の痛みが出ました。いつも火曜日の夜は痛みに悩まされます。ひどい筋肉痛のような痛み、うまく表現できません。熱は37.5度ほど。夜中に2回、パラセタモールを飲みました。タイガーバームを塗ると少し痛みが緩和されます。朝まで痛みであまりよく眠れませんでした。朝食をとって、トイレに行って、少しするとだんだんと緩和されてきて、お昼頃には痛みは解消というパターンです。朝飲む薬に何か効果があるのかもしれません。痛みは心身を疲れさせるので、早くこの定期的な痛みから解放されたいです。

カルシウム値が低いので、常用している薬が変更になりました。アルファカルシドールを1錠追加、カルシチューが2錠だったのが４錠に、レナジェルが3錠だったのが2錠になりました。これって、リン吸着剤の全体量が少し増えた計算にもなりますよね。ということは、もっと肉やチーズを食べられるということ…。少しうれしいかも。
とりあえず、水曜日の今は、痛みなし。体調良好。体温37.2度。

気持ちが晴れない…

なんとなく気持ちが晴れません。身長が縮んだことがショックだったのは事実です。これがボディブローのように効いているのか、週末もあまり積極的に動く気がせず、だらだらと過ごしています。骨粗しょう症が悪化しないようにするためには、毎日8000歩くらい歩くとよいそうですが、家にずっといるので、頑張って家の中を歩き回っても2000歩ほど。なるべく外に出るようにしなくてはいけないのですが…。
体調は良好で、熱も平熱。痛みも特になし。
しかし、少し歩くと胸骨のあたりが圧迫するような感じで違和感があります。これは発病後ずっとこの調子です。多分、この辺の骨が弱くなっているのかもしれません。あまり気持ちの良いものではありません。
友人が『１Q84』を日本から送ってくれました。早速少しずつ読みはじめました。楽しみです。

定期外来＆身長

今日は約1ヶ月に一回の血液内科の定期外来の日です。結果は良好ということで、今の治療方法を継続しましょうとのこと。肺炎になったことや脚の痛みについて話しましたが、「そうですか」程度の反応。特に対策や原因についての話はありませんでした。
今日いちばんのショッキングなことと言えば、身長が縮んだことです。病院で身長を測ったら、病気前の通常の身長より5cmも低くなっていました。私と同じ病気の人で、身長が10cm、15cmと縮んだ話を聞いているので、ああやっぱりという感もありますが、とてもショックでもあります。腰椎や脊椎の圧迫骨折が原因だそうですが、私の場合、確かに1年以上、胸の痛みがあり、おそらく骨がやられているんだと思います。でも、病院で何度もレントゲンを撮りながら、ちゃんとした説明がないことに不満を覚えます。骨はスカスカの状態、つまり骨粗しょう症の状態です。もしかしたら、脚の痛みは、骨粗しょう症からくる脊椎等の圧迫からくるものかもしれません。
体調そこそこ良好。体温37.5度。少し脚の痛みあり。火曜日のCRPが１０だったので、感染症がある可能性大。

ECGと脚の痛み

9月に旅行に行くので、その準備としてＥＣＧ（心電図）の検査を受けました。結果は問題なしとのことです。ただ、「high voltages」が少し見られるという所見がついていました。
今日は朝から脚、特に右足の上部、付け根の辺りが痛く、夜になっても痛みは引かず、眠れませんでした。体温は37.5度ほど。一時、38.1度まで上がったので、パラセタモールを飲みました。この脚の痛み、時々襲われます。原因が今ひとつはっきりしないので不安です。脚の付け根あたりを押すと少し腫れているような気もするのですが、気のせいかもしれない程度なので、なんとも…。医師にも言ったのですが、「どうしてかなー。まあ、様子を見ましょう」で終わるので、ちょっと不満です。

APD

今日やっとＡＰＤの点滴を受けました。ＡＰＤは骨を強くする薬で、月1回30mgを投与するという処方が血液内科医より出ています。毎月、月初めにこの薬を受けるのですが、今月はなかなか薬の投与が行われませんでした。原因は、薬が見当たらないためでした。少し気になって、自分のファイル内を読んでいたら、薬の処方箋の綴りがファイルしてあって、一枚目に医師のサイン済み処方が書かれています。日付は7月21日です。その綴りはカーボンで4枚になっていて、2枚目に薬局用と書かれていますが、それがファイルされたままです。素人考えですが、これを薬局に持っていかなくては薬は手元に来ないはずです。看護師たちはどうすればよいかわからずもめている様子。それで、おそるおそるそのファイルの該当箇所を開いて指摘すると、やっと合点がいったようで、その2枚目を切り離し、薬局へ持って行き、薬を入手してきました。そして、今日、ＡＰＤを無事、点滴で入れてもらうことができました。
細かい点でときどき「あれっ」と思うことがあって、自分でもきちんとチェックしなくては医療ミスにつながるなと思うことがあります。気になったことはできるだけ言うようにしていますが、なかなかあれもこれもというわけにはいきません。
体調はそこそこ良好。体温37.1度。少し右脚上部痛みあり。