夏の花です。宿根草として、毎年この時期になると咲いてくれます。
ちょっと体調崩していましたが、調子を取り戻して
リズムができてきました。
お見舞いも嬉しいのですが、電話で少し話したりするくらいが
ちょうどいいみたいです。
なんか張りきってしまって、その後反動が来るみたいで。
お気持ちありがとうございます。
ヘレンジェーンという品種です。
イチゴの仲間の3.5cmぐらいの小さなお花。
去年は咲かなかったので、初めて我が家の庭にお目見えです。楽しみにしていました ＾＾
この庭も三年目、植物達が自分の根をしっかり張っている様子が頼もしいです。
自分の頭や記憶がしっかりしているうちに書いておきたいこともあって
今までの大学病院のLAMの主治医との会話のメモ(正確には医師に聞いてください)を残します。
私は６年前にLAMと診断されました。気胸や胸水、腹部の腫瘍などもない
呼吸苦タイプのものでした。進行具合は中の少し重度ぐらいで、進行がとても早いと言われましたが、
予想に反して、ホルモン治療、自然閉経や治療の甲斐があったのか、当初の予定より悪くなりませんでした。
癌になって酸素のサチュレーションが下がったこともあって、早い時期から酸素を導入しましたが、
頑張ればぎりぎり、酸素なしでいけるレベルで生活することができました。
ちょうど主治医が私の入院中にアメリカでの学会に出席していたので
世界のLAM研究者の動向の一部を医師から退院前に聞くことができました。
(私の主治医がLAM研究の世界的第一人者ですが)
癌治療がLAM治療に効くという可能性があるという認識が学者達の間で拡がっているようです。
例えば、私が癌治療で使った抗癌剤アリムタや分指標的薬(分子標的薬については記憶が曖昧)
などはLAMの進行を遅くする可能性もあったかもしれない。
ただ、私が癌患者であったが故にその治療ができた訳です。
また、全体にLAM研究者はピンポイントでLAM細胞をやっつけるシロリムスなどの
意識を集中してきたけれど、BAK療法のようにもう少し広い範囲で異常な細胞増殖をする細胞を
抑えるという治療法の方が、ピンポイントの標的が少し変わった時にも対処でき、現実的では
ないかという手応えを主治医は持ったようです。BAKは免疫療法なので、他の正常細胞を傷つける心配は
ありません。それはBAK療法の培養方法が他の免疫療法よりシンプルなので、特定の異常細胞を
やっつけるものではないことも、幸いしているようです。
具体的には、ある程度LAMが進んだ患者さんで、それほど進みが早くない方の進行を抑えるのに
有効ではないかと考えているそうです。私を含めて、今度３人目の方が試されるそうです。
BAK療法の研究者(開発者)の医師と研究して、この治療がLAM細胞の異常な増殖を
防ぐことが病理的なレベルで証明されれば、保険治療の可能性も気の長い話ではありますが見えてくるそうです。
今後もこの研究は進みます。
さて、大学病院での治療を私は終了するので、
海外からの学会帰りで、残務処理にお忙しい医師に時間をとってもらえ、
二人で今までの治療や診察室ではなかなかお話しできなかったことを
ゆっくり話せ、きちんと医師に今までの感謝やご挨拶もできて、とても満足しました。
また、話が戻りますが、私の肺はそうした治療を経た興味深い肺ですから、
今後の研究に使って頂きたいということで、
(医師、患者の同意として)家族を通してお願いしました。
LAM患者として、癌治療との接点を作れたかもしれないという可能性が拡がって、
なかなか、理解されずらい感情かもしれませんが、誇らしく嬉しいです。
LAM患者として付き合いも長く、さすがに医師は私本人に面と向かって、その事を
言い出せなくて、とても戸惑っていらっしゃいました。
私も何かしら、本人とは話がしずらい事があるのだろうと、あとで遅れてやってきた夫と
もう一度時間を作ってもらって、「忌憚なくお話してください」と席を外して正解でした。
こんな珍しい病気になったのだから、その経験が次世代の患者さん達の治療に生かされれば何よりです。
ちょっと、かっこつけ過ぎかもしれませんが、そういうところが私の個性でもあるので、
「ユリイカさんらしい」と思ってくだされば嬉しいです ＾＾
昨日、退院してきました。
非常に典型的な症状ではないものの、各種検査、状況証拠などから
癌性髄膜炎という診断を受けました。
治療法はなく、一般的には余命1,2ヶ月というところだそうです。
年越しは難しいとのこと。
ある意味、癌を煩ってから、比較的長生きできたからこそ、なった病気のようです。
昔はそんなに症例をみることがほとんどなかったそうです。
大学病院での抗癌剤治療は終了し、後は緩和ケアに移行することになりました。
具体的には申し込みがこれから(今週)なので、緩和ケア病棟(いわゆるホスピス)にすぐ入れる訳ではありませんし、
２４時間態勢で往診してくれる在宅介護のクリニックさんに治療が移ることになりました。
そのまま自宅で最後を...という可能性もありますが、これからどういう風に体が
不自由になっていくか分かりませんので、両方の選択肢を持たせてあります。
現在の症状は、特に夜から朝にかけて頭が痛い。
朝起きた時に首から肩が固まっていて、頭が起こせない。
寝ている姿勢で頭位性(回転性)の目眩(これはいい位置に頭を固定すれば大丈夫)。
今のところ、トイレや入浴は自分でできる。
少しよろける。→いずれにせよ、頭を余り揺らさない方がいいので、長い時間の電車や車は避けた方がいい。
→これから、車いすを使うことが増える。
投薬は朝食後のリンデロン(強力なステロイド)←これが一番大切なお薬
痛み止めとしてロキソニン
脳圧を下げるお薬として、イソバイド
といったところです。
午後になると、体調が少し良くなるので、座って庭を見ていたり
目の奥の痛みもかなり減りました。首が動きにくい理由もそうですが、
あちこち神経が引っ張られるようです。それによる特に上半身の不快感が多いです。
手足の動きは今のところ大丈夫。
まとまりのない文章で申し訳ないですが、とりあえずご報告まで。
家に帰ったら、最初、LAMになった時に(6年前)大切に買った新苗のバラのサンテグジュペリが
遅咲きのバラとして最高の状態で待っていてくれました。見事な大きな花で、今までの庭づくりが
報われたようでもあり、闘病の一つの成果のようにも思え、胸が熱くなりました。
頭痛がなかなか治らなくて、吐き気もあって余り動けなくなってきました。
ちょっと抗癌剤の副作用だけとは言えない症状。
うなじが硬くなってうつむく事ができないし、
眩しくて、カーテンを閉めたり、家の中でもサングラスをしたり。
テレビやPCも長く見ることが厳しいです。
左目の奥が痛みます。
通院すること自体が難しいので、入院して療養、治療することになりました。
普通の頭痛だといいのですが、脳との関連もありそうで。
朝が一番強く症状が出るので、まずは午前中に入院手続きが
できるかどうかが第一関門です。家族に手伝ってもらってがんばります。
明日からです。注文した新しいパジャマが今日届きました ＾＾