SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

なにがよいかは自分次第なのよ :-)

2013-07-18 20:18:39 | 病気のこと
よよい!


一昨日は、ハロワに行って参りました

登録をしてこようかと思いましてね
でもって、難病支援たるものを小耳にはさみましてね。
聞いてみました。

実は、前回に行った時も聞こうと思って、わざわざ事前に電話して
「○番窓口に来てください」というので、直接窓口に行ったんだけど、
訳のわからない爺さんが窓口にいて、結局らちが明かず
帰ってきた。
ということもあり、今回はとりあえず普通に登録して、
担当についた人に聞いてみようと思って行きました。

で、担当に付いた職員さんに
「難病支援というものを聞いたのですが・・」と尋ねたら、
やはり一般とは窓口が変わるということで案内されました。

りみちゃが行っているハロワは、まだ難病の方専用の窓口を
準備しているところで、できるまでは障害者支援の窓口と一緒
ということで、やっぱりこの前りみちゃが行った窓口でした

実際、またわけわかめの人だったらどないしまひょ?
と思いましたが、職員の人が案内してくれただけあって
ちゃんと分かっている(?)女性の職員さんでした。


障害者総合支援法というものらしいです
障害者の範囲に難病等の方々が加わるというものらしく。


う~ん。

ざっくり簡単に・・
企業に助成金が出ますと言うのもアピールポイントとし、
事業主にはあらかじめ難病についてオープンにして理解して
いただいて、雇入れから6ヵ月後にハロワの職員が職場訪問を行い
職場定着をサポートする。

という。。


別に最初からオープンにするしないは、本人の自由で。

まぁ、言いたくなければ言わないでもいいしという・・

りみちゃ的には今までとさほど変わりなく・・みたいな感じでした。

今までも面接の時に一応通院の事は言うからね。。
それ以上のことまでは言わないけど・・


少し迷いましたが、「一般と両方が検索できるから
ちょっと探す範囲が広がったと思えばよいのでは?」
と職員さんも言ってくれたので登録してきました。

これからスムーズにいけばうれしいけどね。


ってか、自分次第だけど!←そこでしょっ!!

自分に自身持って働きたいわ

うん



そんでもって昨日は、半年に1度の内分泌外科の外来デイでした
午後からの予約だったので、朝はゆっくり。

病院着いて、総合受付して、地下1Fに行き採血。
でもって忘れないうちに、1F書類窓口に[臨床調査個人票]を出して
4F内分泌外科へ行きました。

今回は、内外の受診もそうだけど、[臨床調査個人票]の申し込みが
1番の目的と言うか・・

これはものすごく大事だものね
出来上がったら、書類を郵送希望にしてきたわ


ほいで、内外の結果は問題なし

また、半年後の予約を入れて終了。
チラーヂンも変わりなく。


よかったよかった



そんでもって本日は、ひで吉さんのお仕事のお昼休みに、
一緒に期日前投票へ行って参りました。

大人なのでね。。
ふふっ








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