厚生労働省研究班から「患者体験調査のお願い」を受け取っていた。
診断や治療に関わる45項目程の質問に、選択肢を選ぶスタイルで答えるアンケート。平成19年に施行された「がん対策基本法」が効果をあげていることを検証しようとするもののようだ。アンケート結果は今後の政策に活用、各病院へ返却して診療の向上へ役立てる、とあった。
個人情報に触れない範囲でのザックリした質問が多く、それほど迷うことなく回答できた。このアンケート結果で政策に役立てられることって何だろう、また、がん診療拠点病院なのに通院のための交通費0円ってレアだろうとは、思いつつ。
本人記入が困難な場合は・・・の記述があった。普通に本人記入ができる今に、素直に感謝。
昨日は3ヶ月毎の乳腺外科診察日だった。
珍しくほぼ待ち時間なしで血液検査を受けることができた。気になるのは、勿論待ち時間ではなく検査結果だ。先生の"問題ないですね"に、年末年始の背中の激痛が少し気になっていたが、ひとまずほっと。
整形外科で処方されている薬や経緯を報告。今の薬リリカカプセル、セレコックス、メチコバールで痛みが治まらないような場合に、オピオイド系鎮痛剤の名前が挙がっていて、躊躇いがあることを正直に告げた。"それは確かにちょっと・・・"と先生も。
だよね～。痛みが酷くならなければそんな心配もいらないけれども、整形外科クリニックでも、言葉は呑み込まないで質問をして、納得できるように努めようと思った。
昨日は3ヶ月に一度の乳腺外科受診の日だった。
頚椎症は改善しつつあるもののリリカカプセル25～50mgの服用を続けていること、人間ドックの結果、大腸内視鏡検査を受け病理待ちであることを伝えた。
ポリープの大きさを答えると"問題なし"という感じ、無言ちょっぴり笑顔で頷かれた。想定通りだとは思いつつも、1時間半程待った上でのせっかくの診察だし、"乳がんからの転移の可能性"を質問してみた。これも想定内だったけれども笑顔で"考えられない"との返事だった。たとえ病理結果が悪性でも、次回診察時に報告すれば良いとのことだった。
ほっとすると急に疲れがでたのか、自宅でサンドイッチを食べながら気がつくと寝てしまっていた。その後慌てて整形外科のリハビリへ。
秋晴れ穏やかな天候、徒歩通院、心配無しだったのにぐったりとしてしまった。体調良くない状態で遠くから通院しなければならない方を思うと胸がつまる。
昨日、厳密には一昨日、乳腺外科を受診してきた。
最初の血液検査で待合室に入ることができない程の混雑ぶり、少しブルーな思いを抱いてしまったが、その後の検査の待ち時間は短く順調だった。
待ち時間はさておき、担当医の先生の "特にに問題はないですね" の言葉に心からほっと。このところの肋骨の痛みが消えたわけではないけれども、まあ、それはいいや、という心境。一応、先生には伝えたけれども、痛みが気になる級では "検査をしましょう" とは言われないないことは想定内。去年の私だったら、何とか粘ってあれこれ質問しようと試みたと思う。
帰り際に先生から、"これで2年ですね" のお言葉に、ちょっとはっと。"何かあったら連絡してください" も、以前よりすんなりと受け入れられる。
酷暑の中、大汗はかいたけれどもほっとした日だった。
この1ヶ月程、気になっていることがある。術側の乳房上部がズシンと痛い。
我慢できない程の痛みではないので、"気にし過ぎよ"と言い聞かせたり、筋肉痛？と思ってみたり、頚椎からの痛みが和らいだ分ほかの痛みが気になるようになっただけ？と思ってみたり・・・。
1度シャワーの水圧でイタッとなって以来、乳腺外科担当医にお伺いした方がいいかな～と思い始めた。でも、乳癌学会のこの時期に電話をかける程の緊急性はないよな～と、来月の診察予約まで待ってもいいかな～と。
即刻担当医に電話をしない私は、想像以上にビビリなのか、それともドンと構えられるようになったのか、腰が重いだけなのか、ミックスなのか、謎だ。
今週は、皮膚科、乳腺外科、整形外科の通院だった。
皮膚科
2週間前、私のひざ下はボロボロ悲惨な状態だった。跡はまだ残っているが、嬉しくなる程良くなっている (^_^)v
服用していた薬はもう終わりかと思っていたが、もう2週間続けるようにと指示された。薬を飲み終えた時点で問題なければ、もう通院しなくてもよいとのことだった。えーまだ薬飲むのー？と思ったが、じん麻疹のようなものがでているので、ここは素直に先生の言うことを聞いておこうと思った。
乳腺外科
いつもの3ヶ月おきの受診だった。前回診察の時の先生の提案通り、今回は血液検査は無しだった。確かにこのタイミング、渡仏1週間前に結果をドキドキ待つのはちょっときつかった(-_^) 先生ありがとう。3月の頚椎MRIと脳MRIでヤキモキしたので、しばらくは悪いことは考えないことに。
整形外科クリニックで、リリカは基本1週間分しか処方してみらえない話をしたところ、思いのほか先生が、あれこれと時間をとってくださったことがちょっと新鮮で嬉しかった。
整形外科
今回は前回とは違って院長先生。頚椎の変形具合からみて、リリカ75mgでは足りていないかもしれないと言われた。背骨や肩甲骨の痛み、腕の痺れは想定範囲のこととのことだった。リハビリに通い続けることに積極的になれないところを諭された感じだった。来週首を保護するカラーを持参通院して、飛行機内でのことアドバイスを受けることになった。今回リハビリのマッサージ効き目はあった。リハビリをちょっと面倒くさがっていることが伝わっているのか、簡単な鍼のついたシールのようなものを貼ってくれた。これもそこそこいい感じだ。
ふだんスポーツクラブでお願いしているマッサージだと、希望を伝えてマッサージをお願いできるのだが・・・。整形外科のリハビリだとどうも、立ち位置が難しい。そんな風に思うのは私だけなのだろうか。痛みの原因が頚椎だけとは限らないところも厄介だ。
ともあれ、通院3連続を無事終えてほっと。
先週の乳腺外科でのこと その2
次の予約を入れる時、急に思い立って "次の診察後ほどなくに旅行の計画があるのですが・・・" と質問してみた。すると即座に先生は " いいですよ。行った方がいいですよ。" さらに、"血液検査は無しに、その次にしましょう。"と。特に体調の変化がなければそれで良いとのこと。先生は私の気持ちをお見通し？
状況は異なるし、今とは別の担当医だが、マンモトーム生検時に次の検査が数日の先になるだけだからと、"旅行、行った方がいいですよ。" と言われて、かなりびっくりしたことを思い出した。
今日は3ヶ月に一度の乳腺外科の診察日だった。
"何か変わったことはありませんか？" といつものように聞かれた。
昨日別の病院で撮った頚椎レントゲンの結果、整形外科一般外来予約となったいきさつを説明し、よろしかったでしょうか？とお伺いした。
先生はいつもの早口で、"いいですよ。良性、頸椎症だった場合、うちは腫瘍専門、長い治療はできません。紹介になりますからね。" と。よくモニターを見ながらお話される先生だけど、この時は私の目を見て優しい顔でおっしゃった。
たぶん私は1秒くらい固まった。そうですよね。悪性だった場合は・・・と考えはしたが、ここで質問しても意味はないと、言葉を飲み込んだ。
次回3ヶ月後の予約を入れ、"何かあったら、そのときは連絡してください" と。
帰り道、この1年でクールビューティー早口な女医先生にずいぶん慣れたな～と思った。先生は患者全員にあんな感じで説明するのだろうか？と思ってしまわないでもないが、初めのころのように (゜o゜;; とならなくなった。スパッとした感じが心地よく思えたりもする。
悪性だった場合・・・といった説明をすることが重要なことではないと、しみじみ。
放射線治療後、"左手では重い荷物をもたないように、注射は反対の手右手にしてもらうようしてください" と言われた。その時、私は "いつまでですか？" と尋ね、"ずっとです" に結構驚いた f^_^
その後、ホルモン療法が始まって2ヶ月程すると、肩背中がまるで板が入ったようにガッチリと固まり、注意されなくても重い荷物など持てない状態になった。利き手ではない左手ということもあり、日常生活で左手に力を入れないことには、すっかり慣れてきている。
夏の間、いくらか身体の強張りがよくなりホッとするも、寒い季節にになると少し逆戻り、今はカイロ、湿布、磁気、痛み止めを使い分けて暮らしている。左だけでなく、右手にも力が入りにくく、ふとした拍子に持っている物を落としてしまう。
身体の強張りの原因がフェマーラの副作用、単純老化、運動不足だと考えると、もう少し身体を動かして鍛えた方がよいと思うのだが、どうもその加減が掴みきれない。
リンパ浮腫対策の注意事項を読み返してみると、筋肉痛になるような運動は避けるように、とあった。ゆっくり300m泳いだだけで、翌日の腕の疲労感が半端なかったのは、これに該当？？ 『重い荷物を持たないように』とは、腕の筋肉疲労をもたらすようなことはしないように、と理解するべきなのだろうか。エイっと力を出すのがいけない？ じわじわリハビリ運動なら大丈夫？
今、腕は筋肉少なくお肉ぷるぷる、触ると冷たい。血流、リンパの流れも悪そう。リンパ浮腫対策をどう捉えるべきか、バランスに悩むところだ。
ゆらゆら運動を手探り騙し騙し続けることが一番なのだろうか。来月の頚椎レントゲン検査の結果も踏まえて。
手術後1カ月の診察で病理診断報告書を受け取った。
手術跡の痛みや突っ張り感はそれなりにあったが、傷の快復を実感でき、日々の生活でできることが少しずつ増えていたので、精神的にはやや高揚安定状態だったと思う。
ところが想定外の展開になった。
リンパ管侵襲はないものの血管侵襲は散見され、おとなしかったはずが核異型グレードが一気にアップ悪性グレード3と診断された。しかも術後の治療方法に抗がん剤を加えるかどうか、カンファレンスで意見が分かれたとのことだった。"どうしますか？" の不意打ちには、人生最大級に呆然とした。たぶん『抗がん剤治療をします』と告げられるよりも頭の中がぐるぐるしたと思う。
誠実な先生は、私の様子を見ながら治療による再発転移の確率などを丁寧に説明してくださった。頭の中で限られた知識を総動員してみたが、答えはでそうになかった。かろうじて思いついた、オンコタイプDX他の遺伝子検査について質問してみた。検査は可能だが、時間がかかること加えて結果はおそらくグレーになることから、結果を待つ間のことを考えるとお薦めではないと言われた。カンファレンス中、先生方の意見が何対何に割れたかまで知らせて下さった。
あれこれと引っ張ってみたが決められそうになく『時間をください』とお願いし、ひとまず放射線科へ向かうことになった。
放射線科で待つこと1時間程、その間いろんなことを考えた。ところが放射線科の診察では、抗がん剤治療をするかしないか決めてからでないと放射線治療の予定は立てられない、再び乳腺外科へ行くように、と言われた。
乳腺外科で再び待つ間に心は半分決まった。
『抗がん剤治療によって下げられる再発転移は2%』の説明に、それはゼロではないかもしれない程度だと思った。また、1週間位なら家事やいろいろなことを家族に頼ることもできるが、長期戦になるとそれも難しい。翌月趣味のイベントで上京する母はホテル移動の手伝い、友人との会食レストラン探しを私に求めている（≧∇≦）抗がん剤治療に向かう体制は全く整っていない。何より、えいっとう気持ちが絞り出せなかった。抗がん剤から逃げたい感情だけで決めてはいけない、と自分に言い聞かせてみても。私なりの基準で選択するしかないのだろうな、と思った。
再び会った主治医に "先生は抗がん剤治療に関してどちら側ですか？"と聞いてみた。すると先生は"僕はいらないと思う"と。『これで決まり！』と心はすっきりした。たぶんいくらか明るい顔で、"私は抗がん剤治療は選択しません。楽しいことをして2%分カバーします" と言った。
一応再度カンファレンスにかけられる形となったが、実質、抗がん剤治療をしないことが決まった瞬間だった。人がまばらになった院内を、放射線科再び乳腺外科へウロウロ、ひとりぽつんと待った時間も、今思うと必然だったと。異動されてしまって今はもう会えないその時の先生に、感謝している。
