タロー8の脳腫瘍闘病記改め 健康長寿の窓口

2009年に乏突起神経膠腫の手術を受け15年が経過したことを機にブログをリニューアル、健康長寿の情報を発信していきます。

再度の決意

2009-07-07 19:44:54 | インポート
再度の決意
再度の決意
主治医と面談する前、待合室で待っている間、集めた文献を読み直したり、自分のまとめた資料を読み返したり、まるで受験生のような気分でした。

主治医とは思い切って話をしました。 まずはセカンドオピニオンは考えていないこと(ココで納得できればそれで良いと思っていました)を伝え、1p19q 遺伝子欠損のこと、ココでの乏突起膠腫患者の放射線治療実績、あるいは放射線を行なわなかった場合の追跡などについて聞きました。 1p19q については、オリゴちゃんの場合はテモダールを含め化学療法が良く効くことが分かっており、一方、遺伝子解析のためには費用もかかるそうで、費用対効果で調べてはいないそうでした。それよりも調べるとしたら、MGMTの方が価値があるそうで、なるほど、もしも、テモダールが効かなかったら、MGMTが原因かも、ということが分かりますからね。 ちなみに、MGMTの影響を放射線で叩くというような研究はされていませんか?と聞いてみましたが、抗癌剤(アルキル化剤)を多めに投与する、つまりはMGMTの作用を中和してできるだけ影響を抑える、という方法をされているところもあるようですが、抗癌剤の量が増えるということは副作用も出やすいということで、現実的ではないようです。


それから最も重要な部分ですが、元々は予後の良いオリゴちゃん、放射線治療と化学療法(最近承認されたテモダールも含め)の併用で10年以上ご存命の患者もいらっしゃるとのこと、放射線治療での副作用でおかしくなったということもなく、逆に、放射線治療を行なわなかった患者さんはいらっしゃらなかった模様です。


さて核心の部分、私の場合、オリゴちゃんの居座っている場所が良くないのです。左手を動かす機能。もう少し外れていたなら、放射線治療は今すぐはしないで、様子を見ましょう、ということなのですが、何時、オリゴちゃんの悪魔の手が伸びてくるか分からないし、大人しくしている今、叩いておいた方が良いです、というのが主治医の先生の話。(手術後に聞いたのと同じです) 30分余り、じっくりと私たちの話を聞いてくださいました。本当に良い先生です。

先生は、患者さんの意見も尊重するので、しばらく奥様と相談してください、と言われ、一旦退室して相談、そしてやっぱり、放射線治療を受けることにしました。


主治医に受ける意思を伝え、放射線科へも連絡していただいて、明日、CTとリニアック用のお面取りのため、もう一度通院です。

帰り際に主治医から、テモダールの説明書と、服薬日誌を手渡されました。 服用に関しては、これから実際に飲み始めてブログにアップするとして、服薬日誌は重宝しそうです。


昼食は、病院の食堂で人気のバイキング料理を食べました。お腹が空いていたのでちょっと多めに。

食事後、リニアック治療室の前へ奥様を連れて行きました。やっぱり、雰囲気が違うでしょ、雰囲気が。私には放射線施設のマークが、どうも別世界に感じます。

退院していろいろ考えてしまった私のわがままのために、スケジュール変更がいろいろあり、主治医の他、放射線科の先生、会社の上司、同僚、いろんな方々に迷惑をかけてしまいました。スミマセンでした。

それから、いろいろと情報を提供してくれた奥様、O君、ありがとう。とても参考になりました。